Reklama:
Reklama:
Reklama:

Popularne na forum

Mam KBG przez które nie mogę funkcjonować ani na co dzień w życiu prywatnym w życiu zawodowym, od tego złamanych kręgosłup kompresyjnie z racji ataków, lekarz orzecznik wystawił mi rentę na dwa lata socjalną, natomiast akurat umarł mój ojciec i ubiegaliśmy się o rentę rodzinną to ZUS zabrał synowi, pisze w jego imieniu mi przyznali renty rodzinnej, dodatkowo złamanie kręgosłupa, wszystko mu zabrali na święta, dodatkowo tak już oczywiście nie pierwszy raz bo wcześniej było na rencie a do tego nie przedłużyli mojej ubiegaliśmy się o nią to skierowali nas do diabetologa, Pierwsza sprawa to taka że nie mamy pojęcia co robić bo złożyliśmy odwołanie do sprawa odbywa się bez syna komisja zadecydowała że jest zdrowy nie oglądając go przesłali list, nie wiemy co mamy robić, Mało tego bierze Tramadol o na kręgosłup A ma dużo silniejszy ból, pregabalina czy Tramadol nie pomagają, do ośrodka Leczenia Bólu trzeba czekać, rehabilitację Będzie miał za rok, nie ma leków nie ma pieniędzy po prostu czarna rozpacz co robić?
23 komentarz
ostatni 3 miesiące temu  
/ gość
[CYTAT] gość 01-10-2026, 21:20:58 Jak u was moja córka straciła słuch w wyniku tego witam, jakie miała objawy wcześniej?
4 komentarz
ostatni 19 dni temu  
/ gość
Witam od jakiegoś czasu mam tak że podczas chodzenia usztywnia mi się wzrok czuję każdy krok i ciężko mi się przez to skupić na tym co daleko, jestem przerażony.
12 komentarz
ostatni 2 miesiące temu  
/ gość
Podbijam pytanie. Czy znajdę panią, która brała ontozry w czasie ciąży?
2 komentarz
ostatni miesiąc temu  
/ gość
Dzien dobry. Proszę Was o pomoc i wsparcie dla mojego ukochanego męża, który miał 05 maja udar krwotoczny pnia mózgu. 2 miesiące przebywał w szpitalu i nie udało sie tam wybudzić. Od 3 tygodni jest w Zolu, gdzie na pewno nie bedą podejmować próby wybudzenia. Ponieważ jest lekarz 2 razy w tygodniu po 4 godz dla 39 pacjentów. Czyli bardzo pobieżna wiedza o nich. Mąż na dodatek jest 60 letnim mężczyzną sprawnym, dalej walczacym o życie i na przekór wszystkim lekarzom. A ja nadal walcze o jego wysoką jakosc życia. Problemem dla Nas jest to że jest wentylowany mechanicznie a to zamyka mu dostęp do wielu ośrodków. Proszę doradźcie; 1. mi jakie działania moge podjąć w Zolu aby mu pomóc, jakich specjalistów prosic o pomoc. Jakie macie doświadczenie? 2. Czy warto odejść z Zolu I poszukać ośrodka który mu pomoże się obudzić lub samodzielnie oddychać? Obawiam sie sytuacji kiedy odejdę z Zolu, przejdę do ośrodka prywatnego i jeżeli mu nie pomogą, to zostaje mi tylko dom a ja sama nie dam rady mu pomóc? Prof. Talar odpada, nie ma całodobowego monitoringu medycznego, ani lekarza anestezjologa. Pomóżcie
1 komentarz
ostatni 3 miesiące temu  
/ gość
Ja dostałam tabletki antykoncepcyjne dla uregulowania miesiączki i skończyło to się zawałem i zakrzepica nogi, okazało się że mam trombofilie . Lekarz powinien zlecić badania aby wykluczyć przeciwwskazania do stosowania i miałam pecha , biorę na rozrzedzenie krwi od lat a dzisiaj dowiedziałam sie ze mam mikroudary w głowie .
9 komentarz
ostatni 4 miesiące temu  
/ gość
Ja biorę Depakine od podstawówki, do 40 nie tyłam po tym leku mimo ze lekarz o tym wspominał. Po 40 przemiana materii u mnie nie była juz taka jak kiedyś, zaczęłam przybierać na wadze, więc poprosiłam neurologa o zmiane leku i zmieniliśmy na Lamotrix. Waga owszem spadała ale prawie wszystkie skutki uboczne wymienione w ulotce u mnie wystąpiły:zaburzenia równowagi,powiększone węzły chłonne, pokrzywki,problemy ze wzrokiem, itd. Wiec wróciłam do Depakine i jednego skutku ubocznego czyli tycia. Biorę go od ok 9 miesięcy i to co schudłam wraca. Trzeba chyba wybrać mniejsze zło
9 komentarz
ostatni 5 miesięcy temu  
/ gość
Cześć wszystkim, prowadzę bloga petiteem . com, gdzie opisuję moją codzienność i to, czego dowiedziałam się o biologii tej choroby. Poniżej jeden z moich wpisów. Jeśli macie pytania – piszcie śmiało w tym wątku. ADCA (Autosomal Dominant Cerebellar Ataxia) jest zbiorem wielu ataksji. Klasyfikacji tej używano, zanim poznano konkretne geny — gdy genetyka się rozwinęła, pojawiła się nazwa SCA (1-…) — by wiadomo było, co “nas psuje”. Głównym powodem “mojej” SCA1 jest białko ataksyna-1, jednak jest ono wadliwe, bo urodziłam się z za dużą ilością powtórzeń CAG. “Zdrowi” też mają to białko, ale mają też prawidłową liczbę CAG – 35 powtórzeń lub mniej – ich gen działa normalnie (wytwarza ataksynę – 1, ale prawidłową). U mnie, przez to, że CAG-ów jest więcej, wytwarzane przez nich białko ataksyna-1 jest nieprawidłowo długie – to właśnie ten wydłużony fragment tak miesza. W docelowym miejscu tworzą nieprawidłowe skupiska, przeszkadzają, zaburzają. Nie wiadomo, co dokładnie zrobią i w jakiej kolejności — dlatego mamy inne objawy. Wspólna jest tylko degeneracja. Jeszcze jedno. Liczba powtórzeń CAG jest kluczowa, bo wpływa na stabilność białka i na tempo choroby. Statystycznie im więcej powtórzeń, tym wcześniej zaczynają się objawy, ale to nie działa jak zegar, bo inne geny i ogólny stan organizmu. W przypadku dziedziczenia możliwe są dwie opcje – taka sama liczba CAG-ów albo losowo zwiększona (tzw. antycypacja), NIGDY mniejsza. Dodatkowo „błąd” obecny jest od urodzenia – toksyczność potrzebuje jednak czasu, gdy wystaczająco się zakumuluje, pojawiają się objawy. Koniec biologii, czas na opowieść! Wszystko zaczęło się najprawdopodobniej od mojej mamy. Im więcej się dowiadują, tym częściej myślę “pech” – ja i ona. Dziadkowie są starzy i nie mają objawów, mutacji, więc pewnie też nie mają. Urodziła się trójką zdrowych dzieci, jedno (moja mama), rozwinęło mutację (de novo) – losowy “błąd” w plemniku albo jajniku i BUMI – choroba. A ponieważ była to mutacja obecna w DNA od poczęcia, wiadomo było, że zarówno brat, jak i ja mamy ok. 50% szans na jej dostanie. Mama umarła, ja mam objawy od 2019 r., brat jest bezobjawowy — ja wiem, że tylko test genetyczny daje pewność, ale ja uważam, że skoro już tak bardzo ominął początek choroby mojej i mamy, więc obstawiam, że zdrowy!
1 komentarz
ostatni 7 miesięcy temu  
Reklama:
Reklama: