Reklama:
Reklama:
Reklama:
Reklama:

Popularne na forum

[CYTAT] gość 19-09-2024, 14:12:16 Witam wszystkich, Mam 31 lat i od 10 roku życia żyje z chorobą thomsena (Miotonia wrodzona) i oprócz spowolnionego rozkurczania mięśni nigdy nie miałem innych objawów typu ból, więc zaciekawiła mnie wypowiedź 3 posty wyżej gdzie ktoś napisał że jest już przyzwyczajony do bólu. Czy u Was ta choroba sprawia ból? Dodam od siebie że miałem robione badanie genetyczne i znaleźli u mnie zmiany w genie CLCN1 które powiązane są z miotonią. Lekarz przepisał mi lek o nazwie Namuscla i póki co poprawa mobilności jest naprawdę znacząca. Czuję się lżej i zwinniej, mogę wykonywać szybkie i nagłe ruchy, nie zatrzymuje się na schodach lub wysiadając z auta. Nawet spróbowałem sił zapisując się na piłkę nożną i gra mi się super. Skutków ubocznych narazie żadnych. Ktoś jeszcze próbował ten lek i może podzielić się swoją opinią w tym temacie?[/CYTAT] Podpijam pytanie o lek Namuscla. Zastanawiam się nad włączeniem leczenia u syna, gdyż choroba utrudnia mu znacznie życie i powoduje ból, boję się jednak czy nie leki nie wpłyną na pracę mózgu? nie spowodują otępienia?
94 komentarz
ostatni 5 miesięcy temu  
/ gość
Cześć, piszę, bo od października 2024 mój mąż zmaga się z nietypowymi bólami głowy i jesteśmy już trochę bezradni. Może ktoś miał podobne doświadczenia i mógłby się podzielić? Objawy: ból głowy zawsze po prawej stronie, zmiennie: potylica lub skroń/nad uchem, kilka razy dziennie, także w nocy, niezależny od wysiłku czy pozycji, dodatkowo: senność, brak energii, drętwienie 4. i 5. palca obu rąk (głównie w nocy/nad ranem), częste drętwienie skóry między łopatkami. Badania dotychczas: TK/MR głowy i szyi, punkcja lędźwiowa, doppler, zatoki, dno oka – wszystko w normie, RTG szyi: dyskopatia C5–C7, EMG: wydłużona latencja fali F (sugeruje demielinizację korzeni), badania krwi: w normie, borelioza niejednoznaczna. Leczenie: bez efektu: pregabalina, amitryptylina, B12, Sirdalud, blokady nerwów, fizjoterapia, osteopatia, marihuana medyczna. czekamy na zabieg termolezji. Czy ktoś z Was miał podobne objawy? Albo możecie polecić specjalistę (neurologa/kliniki bólu) w Polsce lub w Niemczech, który faktycznie zajmuje się takimi przypadkami? Każda wskazówka będzie dla nas bardzo cenna 🙏
1 komentarz
ostatni 4 miesiące temu  
/ gość
Z tego co piszesz masz uszkodzenia na poziomie nerwów po usunięciu zęba. W ten sposób wielu rozpoczęło swoją drogę z neuralgią..w tym i ja. Problem polega na tym, że 8 lat się z tym męczę i póki co nie znam nikogo kto by trwale pozbył się bólu. Gdybyś chciał podzielić się doświadczeniami w tym zakresie proszę o kontakt stella888onet.eu
2 komentarz
ostatni 9 miesięcy temu  
/ gość
Reklama:
Reklama: