Reklama:

Charcot-Marie-Tooth (26)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

gość
05-12-2007, 19:00:00

Witam. Mam 48 lat i od dzieciństwa choruję na CMT. Szukam w internecie wiadomości i artykułów na temat tej choroby, ale niestety są dostępne tylko dla lekarzy i pracowników służby zdrowia. Czy ktoś z Was zmaga sie z tą rzadką chorobą? Chciałabym nawiązać kontakt z takimi osobami. Chciałabym tez zadać pytanie lekarzowi neurologowi - myslałam, że jest taka możliwość w dziale Poradnik - Specjalista radzi, ale niestety nie.
Pozdrawiam wszystkich cierpiących.
Jadwiga z woj. mazowieckiego
gość
15-03-2008, 10:59:00

mam 21 lat i tez choruje na ta chorobe,mozna powiedziec zedopierio zaczynam:/ chcilbym sie pani spytac czy mozna z tym zyc??czy nieprowadzi to do inwalidztwa i czy nieprowadzi do wozka:/
gość
14-05-2008, 07:06:00

Ja też mam CMT. Mam 38 lat i dopiero niedawno postawiono diagnozę CMT, przy okazji diagnostyki neurologicznej mojego syna . (mrowienie podnoszące się od stóp coraz wyżej i zaburzenia czucia w kończynach dolnych.) Okazało się, że i moje wcześniejsze dolegliwości to CMT. Byłam na konsultacji z córką. Ona też ma tą chorobę. Syn ma 17 a córka 9 lat. Od lekarza dowiedziałąm się, że trudno przewidzieć przebieg tej choroby. Czasem zupełnie inaczej przebiega nawet u bliźniąt. Przebieg jest ponoć gorszy w nowym pokoleniu. Powiedziano mi że u dzieci może się ta choroba rozwijać wyraźniej. Pozdrawiam wszystkich których dotyczy problem CMT.
A jeszcze jedno, żyć da się ze wszystkim. Czasem wydaje się tylko, że nie damy rady a tak naprawdę człowiek jest chyba w stanie wytrzymać bardzo bardzo wiele bo czasem dostajemy do dźwigania naprawdę ogromne ciężary. Ja i moje dzieci chorujemy na zbs (zwyrodnienie barwnikowe siatkówki, też genetyczne), ledwie zawarłam pakt z tą chorobą to znowu następny cios, CMT. Ponoć to może występowć w zespołach.
Jeszcze raz pozdrawiam.
gość
05-12-2012, 10:19:22

Witam. Ja mam 21 lat. CMT mam objawy odkad bylam malym dzieckiem ale nikt o tym nie wiedzial , bo nikt o tym nie slyszal. To nie jest rzadka choroba. W ameryce choruje na nia bardzo wiele osob. W kazdym ze stanow maja klinike, ktora leczy to operacujnie, rehabilitacyjnie i robi psychoterapie jak i po prostu mozna porozmawiac lub poczytac wypowiedzi osob chorych. Amerykanie sa wiec o wiele do przodu w diagnozowaniu i leczeniu. U nas w Polsce polecam Warszawa - Otwock - dr Andrzej Czop ktory opruje gdy juz nie da sie chodzic lub gdy chcemy chodzic lepiej jak i u malych dzieci/niemawlat przeprowadza mniejsze zabiegi zeby na przyszlosc mialy mniejsze problemy. Zyc sie da. Co bedzie? Tego nikt nie wie. Chodzilam juz o kuli, po operacji chodze bez. Ale na jak dlugo? Hm nie wiadomo
Neurolog tez sie przydaje. Przymisuje witaminy wzmacniajace miesnie sciegna i kosci, warto wiec byc pod jego opieka, oczywiscie o ile wie co to jest CMT .Pozdrawiam
gość
15-09-2013, 17:45:18

witam mam 23 lata i 2 miesiace temu dowiedzialam sie o CMT 1a . mieszkam w belgii i tu probuja mnie leczyc mam ciagly bol lewej stopy ktora jest zdeformowana, z prawa jest troszke lepiej,ciagle zimne dlonie i stopy do tego puchnace kostki i dretwienie palcow rak i nog, chodze do kinezoterapeuty i mam specjane wkladki do butow . bol nadal nie ustaje. chce pozac ludzi z ta choroba i wiedziec o niej wszystko oraz w jakim stopniu jestem chora. kazdy pisze inaczej ze moge przestac chodzic ale czy lekarze potrafia okreslic czas kiedy moje miesnie w stopie zanikna? pozdrawiam wszystkich z ta okropna choroba;
gość
12-03-2014, 23:08:46

Witam mam 30 lat choruje na CMT1A - dowiedzialam sie o chorobie w dziecinstwie. Jestem po kilku operacjach ktore maja mi ulatwic zycie - oczywiscie choroba jak narazie jest nieuleczalna.
W Polsce prowadzil prof. Marek Napiontek z Poznania - jesli chodzi o ortopedyczna strone i dr n. med. Barbara Steinborn - neurolog (tez z Poznania).
Mam rowniez pytanie czy ktoras z Pan chorych na CMT zdecydowala sie na dziecko? Ja jestem przed procesem PGD - ktory jak myslalam wyeliminuje caly moj problem. Jak to co przeczytalam w anglojezycznych publikacjach jest mocno niepokojace. Sama nasza kondycja jest zagrozeniem nie tylko dla nas ale i dla dziecka - nawet gdy weliminuje sie wadliwy gen u pociechy. Prosze o kontakt jesli ktos cos wie i moze pomoc sheena_ra@o2.pl. Pozdrawiam
gość
21-02-2015, 17:35:58

Treść zablokowana przez moderatora

gość
25-01-2016, 08:20:29

Do pani co ma synka i córkę.U mnie jest podobny problem.Czy moge prosic jakis adres email?
gość
25-01-2016, 11:37:58

Witam , czy Pani może coś więcej powiedzieć o P. Napiątku? też myślę nad operacją stopy u tego lekarza.
Jaka jest droga po operacji ? ,czy trzeba jakąś rehabilitację ?
Proszę o odpowiedź .
gość
18-02-2016, 18:39:46

Witam, proszę powiedzieć coś więcej o operacjach stóp, którzy je mieli, jak przebiega proces leczenia po operacji ?, czy jest duży ból ?, jak jest z znieczuleniem podczas operacji ?
Dziękuję bardzo
Piotr

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

ZOBACZ INNE DYSKUSJE

gość
Od 2 lat ból kręgosłupa ze zwièkszoną intensywnością
BWK 9 Kanał naczyniowy . Głęboki reaktywny obrzęk zwyrodnieniowy odcinka lędźwiowego kręgosłupa, szczególnie znacząca aktywowana artroza stawu międzykręgowego z pseudoretrolisthezą lwk 4. wieloczynnikowe zwężenie otworu międzykręgowego nerwów l3/l4 i l4/l5 z zajęciem wychodzących korzeni nerwowych i zajęciem wnękowym korzeni l4 . Reaktywny obrzęk prawostronny stawu biodrowo krzyżowego. Czy z tym da się coś jeszcze zrobić ?
Caspr2
Przeciwciała Caspr2 w surowicy, objawy neurologiczne i psychiatryczne, jeden lekarz twierdzi ze autoimmunologiczne zapalenie mózgu, w szpitalu nie chcą wdrożyć leczenia ze wzgledu na „zbyt dobry” stan pacjenta. Ktos pomoże ? Podpowie ?
Późno rozpoznany kręgozmyk teraz tylko operacja
Cześć wszystkim.
Piszę tu, bo może ktoś był w podobnej sytuacji albo potrafi podpowiedzieć, co dalej. Rok temu zacząłem mieć poważne problemy z kręgosłupem – ból, drętwienie, osłabienie nóg. Poszedłem do jednego ze znanych profesorów w Warszawie, pełne zaufanie, bo nazwisko znane. Diagnoza? Żadnej konkretnej. Tylko środki przeciwbólowe, skierowania na rehabilitację, tabletki, zastrzyki. Leczenie objawowe bez zaglądania głębiej. Mija rok. Trafiam do innego specjalisty i co się okazuje? Kręgozmyk między L5 a S1, czyli coś, co powinno być zauważone na podstawowym rezonansie czy tomografii. Gdyby został rozpoznany wcześniej – miałbym szansę na leczenie zachowawcze: prądy, ostrzykiwania, konkretne zabiegi bez konieczności operacji. A dziś słyszę: jedyna opcja to operacja. Gdyby ktoś się wtedy postarał, miałbym wybór. Teraz już nie mam. Mam za to straszne newsy.
To nie jest „trudna sprawa” to po prostu przeoczenie, brak czujności, może rutyna i to mnie dziś kosztuje zdrowie i spokój. Mam pytanie: czy ktoś z Was miał podobną sytuację? Czy można coś z tym zrobić prawnie? Czy od razu iść do sądu, czy najpierw skonsultować się z dobrym prawnikiem medycznym? Z góry dzięki :-[
gość
Operacja dyskopatii szyjnej
Miał ktoś ostatnoo u dr. Baranowskiej w Stocerze ,jak opinie ?
Reklama: