Reklama:
Choroby OUN

Nowa era w walce z ALS w Polsce. Diagnostyka genetyczna stała się kluczem do nowoczesnego leczenia

Stwardnienie zanikowe boczne (ALS/SLA) to rzadka i postępująca choroba neurodegeneracyjna, która uderza w neurony ruchowe odpowiedzialne za pracę mięśni. W Polsce każdego roku taką diagnozę słyszy...
Choroby OUN

Pierwsza terapia daje nadzieję chorym na stwardnienie zanikowe boczne. Kluczowa jest jednak szybka diagnostyka

Każdego roku około 800 osób w Polsce słyszy diagnozę stwardnienia zanikowego bocznego (ALS/SLA). To rzadka, szybko postępująca choroba neurodegeneracyjna prowadząca do utraty sprawności, możliwości...
Choroby OUN

Wyższe dawki leku ratują „uśpione” motoneurony. Dla chorych z SMA może to oznaczać szansę na większą poprawę

W ciągu ostatnich lat dostęp do nowoczesnych terapii zmienił jakość życia chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Spowodował nie tylko zatrzymanie postępu choroby, lecz również odzyskiwanie przez...
Choroby OUN

Program lekowy SMA w ciągu siedmiu lat zmienił sytuację chorych w Polsce. Pacjenci czekają na kolejny krok w terapii

Postępy w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni i wprowadzony program lekowy w Polsce w ciągu kilku lat całkowicie zmieniły obraz tej choroby – u części pacjentów nie tylko ją zatrzymano, ale doszło...
Choroby OUN

Stwardnienie rozsiane u dzieci. Choroba, która zaczyna się wcześnie i dotyka całą rodzinę

Stwardnienie rozsiane u dzieci to rzadka, ale szczególnie wymagająca postać choroby, która rozwija się w okresie intensywnego rozwoju mózgu i kształtowania tożsamości młodego człowieka. O specyfice...
Choroby OUN

Eksperci: zdrowie mózgu wśród priorytetów polityki zdrowotnej państwa

Demografia, styl życia oraz rzeczywistość, która nas otacza, powodują, że choroby mózgu dotykają coraz większej liczby osób - ocenili eksperci podczas spotkania Rady Ekspertów ds. Chorób Mózgu, które...
Choroby OUN

Od leczenia celowanego po luki w opiece: możliwości i wyzwania w terapii stwardnienia zanikowego bocznego (ALS) w Polsce

Dla osoby z ALS czas ma zupełnie inne znaczenie. Choroba postępuje, a świadomość pozostaje, dlatego każda zwłoka w diagnostyce i leczeniu ma swoją cenę. Dziś pacjenci z rzadką postacią ALS,...
Choroby OUN

Polska jako jeden z nielicznych krajów oferuje leczenie wszystkim chorym na SMA. Poprawę odczuwają także pacjenci z najcięższą postacią choroby

Polska należy dziś do europejskich liderów leczenia rdzeniowego zaniku mięśni. Od 2019 roku wszyscy pacjenci, niezależnie od wieku i stopnia zaawansowania choroby, mają dostęp do pierwszego...
Choroby OUN

Pacjenci z SMA dorośleją. System nie nadąża za sukcesem medycyny

W Polsce opieka nad pacjentami z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) osiągnęła imponujący poziom. Jeśli chodzi o diagnozowanie i leczenie tej choroby należymy do światowej czołówki – krajowy program...
Choroby OUN

Innowacyjne leki zmieniają oblicze rzadkich chorób neurologicznych uznawanych dotychczas za nieuleczalne. Tak jest w przypadku rdzeniowego zaniku mięśni

Jeszcze kilka lat temu rokowania w SMA były niekorzystne. Zmieniło je uruchomienie w styczniu 2019 roku modelowego programu lekowego B.102, w którym pacjenci otrzymali pierwszą na świecie terapię –...
Choroby OUN

Nowa perspektywa i szansa na życie dla pacjentów ze stwardnieniem zanikowym bocznym (ALS)

Strach, bóle i skurcze mięśni nie dawały jej spać. Zaczęła długą wędrówkę po lekarzach w poszukiwaniu diagnozy. „Nie zliczę, ile było tych wizyt, pewnie kilkadziesiąt. W końcu, gdy usłyszałam, że to...
Choroby OUN

Migreny związane z anormalnymi naczyniami krwionośnymi w mózgu

Ludzie, którzy cierpią na migreny, mają inne naczynia w mózgu, niż ludzie, którzy nie cierpią z powodu tych dolegliwości bólowych – tak wynika z badania opublikowanego w Plos ONE. Badanie...
Choroby OUN

Stwardnienie rozsiane – choroba o tysiącu twarzy

30 maja obchodzony jest Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego, jednej z najczęstszych chorób centralnego układu nerwowego stwierdzanych u młodych dorosłych. Każdego roku około 2,5 tysiąca osób w...
Choroby OUN

Prawidłowe rozpoznanie postaci pierwotnie postępującej stwardnienia rozsianego pozwala na skuteczne leczenie

Stwardnienie rozsiane ma różne postaci – jedną z nich jest postać pierwotnie postępująca, która dotyka około 10% osób z SM.  W chorobach neurologicznych czas do postawienia właściwej diagnozy jest...
Choroby OUN

Nowy program lekowy to przełom w leczeniu pacjentów z NMOSD

Od listopada 2022 roku obowiązuje nowy program lekowy B.138.FM – dotyczący leczenia osób ze spektrum zapalenia nerwów wzrokowych i rdzenia kręgowego (NMOSD). Pacjenci włączeni do tego programu, gdy...
Choroby OUN

„Razem pokonamy rdzeniowy zanik mięśni” – 10-lecie Fundacji SMA

SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni to rzadka choroba genetyczna, która przez wiele lat była znana tylko nielicznym. Obecnie wiedza o SMA jest znacznie większa, mówi się głośno i dużo – zarówno o samej...

Reklama:
Reklama:

Popularne na forum

Majka kiedy przyjdzie nadzieja
Chcesz powiedzieć, że powikłaniem po szczepionce przeciw pneumokokom była padaczka?
2 komentarz
ostatni 3 miesiące temu  
/ gość
Powracające, długotrwałe nudności
Może to jakaś alergia? Sprawdzałeś dietę eliminacyjną? Albo to jakieś zakażenie...
2 komentarz
ostatni 3 miesiące temu  
/ gość
ATAKSJA
Dzień dobry , mam 75lat i szukam dobrego specjalisty leczenie ataksji we WROCŁAWIU. Pozdrawiam
1 komentarz
ostatni 7 miesięcy temu  
/ gość
Stopień niepełnosprawności.
[CYTAT] hamer 20-06-2010, 16:32:48 Małgosiu obiektywne przesłanki do orzeczenia umiarkowanego stopnia niepełnosprawności są następujące: Umiarkowany stopień niepełnosprawności. Do umiarkowanego stopnia niepełnosprawności zalicza się osobę z naruszoną sprawnością organizmu, niezdolną do pracy albo zdolną do pracy jedynie w warunkach pracy chronionej lub wymagającą czasowej lub częściowej pomocy innych osób w celu pełnienia ról społecznych. Zarówno ustalenie niezdolności do pracy, jak i zdolności do pracy jedynie w warunkach chronionych może stanowić jedyną podstawę do zaliczenia do umiarkowanego stopnia. Kolejnym kryterium kwalifikującym do umiarkowanego stopnia niepełnosprawności jest konieczność czasowej lub częściowej pomocy innych osób. W konsekwencji do umiarkowanego stopnia niepełnosprawności mogą być zaliczone trzy grupy osób: a) niezdolne do pracy, b) zdolne do pracy jedynie w warunkach chronionych, c) wymagające czasowej albo częściowej pomocy innych osób w celu pełnienia ról społecznych Każda z w/w przesłanek stanowi samodzielnie podstawę do zaliczenia do stopnia umiarkowanego. Tyle przepisy. Realia niestety mogą wyglądać tak jak w podanym linku http://www.idn.org.pl/sonnszz/chore_orzecz.htm Ot życie. W wątku do którego zaprosił Cię Irek są uczestnicy jeszcze bardziej potraktowane z buta przez orzeczników. To kwestia obiektywnego podejścia orzekającego lekarza. Jeśli komisja odwoławcza utrzyma decyzję w mocy a decyzja neurochirurga będzie wskazywała na operację złóż ponowny wniosek z uzasadnieniem znacznego pogorszenia stanu zdrowia. http://www.gazetapodatnika.pl/artykuly/stopnie_niepelnosprawnosci-a_2941.htm tu jest jasno wytłumaczone jakie standardy kwalifikowania do poszczególnych stopni. Czy we wniosku uwzględniłaś konieczność pomocy w czynnościach samoobsługowych? To ważne kryterium np. dźwiganie , wiele czynności wymagających wysiłku, określonych pozycji przy ucisku na rdzeń jest bardzo ryzykownych nie pomijając faktu ,że nasilają dolegliwości. Pozdrawiam Z.[/CYTAT][CYTAT] mare 14-04-2012, 15:23:15 Masz rację SPINKA... Jakie to przykre , na tych komisjach bardziej skupiają się na naszym wyglądzie niż na zdrowiu...;-o[/CYTAT]
22 komentarz
ostatni 3 miesiące temu  
/ gość
Ucisk w dolnej części czoła, nosie i oczach.
[CYTAT] gość 15-06-2026, 23:11:50 [CYTAT] gość 26-10-2023, 14:54:02 Dodam jeszcze, że ten stan się znacznie pogorszył z czasem. Od tego ucisku ledwo żyje, mam problemy z koncentracją i pamięcią. Drżenie wszystkich mięśni i ich osłabienie. Bardzo ciężko mi funkcjonować na co dzień. Mam też płytki oddech czasami i bardzo szybko się męczę. Próbowałem dostać się do szpitala kolejny raz, ale mi odmówiono już dwa razy. Szukam pomocy[/CYTAT][/CYTAT] [CYTAT] gość 26-10-2023, 14:46:07 Witam, mam bardzo duży problem ze zdrowiem. Od około 5 miesięcy czuję mocny ucisk w dolnej części czoła, tak jakby w zatoce czołowej. Do tego ucisk ten się rozszerzył na oczy. Ucisk ten jest cały czas 24/7. Przez to pogorszył mi się wzrok znacznie. Mam powidoki, wrażenie zeza, którego nie ma. Rozmazane światła. Ucisk ten też jest w środku nosa. W tomografii zatok czystko. W reznonansie głowy też nic nie ma. Używałem sterydów do nosa, bo myślałem, że to zatoki. Tylko się pogorszyło. Robiłem też liczne inne badania, krwi, też wszystko w normie. Byłem też u okulistów, robili mi badania i wszystko w normie. Laryngolog w tomografii zatok też nic nie widzi. Tylko jak robił mi płukanie zatok to czułem w czole bardzo ostry ból. Podczas pochylania się, ucisk się wzmaga. Podejrzewam jakieś dziwne zapalenie w tym miejscu. Podejrzewam też boreliozę. Western bolt ujemny, oprócz wskaźnika p41, który jest dodatni. Robiłem test LTT, wyszedł dodatni. Czy to faktycznie może być borelioza, albo inne jakieś dziwne zapalenie w tym miejscu, którego nie widać na tomografii ? Leżałem też na neurologii i nic nie stwierdzono zbytnio.[/CYTAT] Cześć mam podobny problem ale nie robiłem testu LTT powiedz czy udało się zdiagnozować co to było
5 komentarz
ostatni 2 miesiące temu  
/ gość
Brzeskie Centrum Medyczne
Dzień dobry, szukam i formacji o BCM - Oddział Rehabilitacji Neurologicznej z Pododdziałem Leczenia Dorosłych. Jakie są Państwa opinie? Czy ktoś leczył tam bliskiego który nie odzyskał przytomności po udarze? Jak wygląda codzienna opieka i rehabilitacja?
1 komentarz
ostatni 3 miesiące temu  
Tętniak po embolizacji
Dzień dobry, tętniaka w mózgu 4mm wykryty w październiku 2025r, po wizycie u neurochirurga kwalifikacja na embolizacje . Przed tym nudności, zawroty głowy przez które pobyt w szpitalu tam wykryto tętniaka, zawroty leczone polvertic, przyczyną prawdopodobnie jest zespół tętnicy kręgo-podstawnej. Zabieg embolizacji odbył się w lutym 2026r. Zawroty są dalej, trwają cały czas czasami silniejsze. W dniu po zabiegu straszny ból głowy, zawroty, nudności, na drugi dzień to samo, ogólnie złe samopoczucie, gorsze niż przed zabiegiem plus ciśnienie 160/103 gdzie ciśnienia nigdy nie było. Krew z nosaPo podaniu tabletki spadło ciśnienie do 130-140, to wyszło dobrze, na następny dzień ciśnienie się wahało tzw skoki ciśnienia co 5 minut: 141/89 112/89 130/90 Itp. Czy ktoś z państwa mail takie objawy? Czy będzie konieczne leczenie nadcisnienia? Czy istnieje możliwość że to jednorazowa sytuacja pozabiegowa? Czy ktoś miał podobną sytuację ?
1 komentarz
ostatni 8 miesięcy temu  
/ gość
Zawroty głowy u 7 latka
Witam mój syn 2 tyg przed końcem roku szkolnego miał zapalenie lewego ucha które objawiało się zawrotami głowy skończyło się antybiotykiem teraz ciągle mimo wakacji ma zapchany nos i skarży się na uczucie lepiącej śliny w gardle. Około 3 tyg temu przez 4 dni bolał go brzuch i miał biegunkę przy niej skarżył się na bóle głowy który zazwyczaj były po wysiłku jak bieganie czy skakanie na trampolinie ale wystąpiły również 2 razy zawroty głowy które trwały chwilę i syn tłumaczył to wirowaniem. Teraz 4 dni temu syn zaczął skarżyć się na mrowienie policzka po lewej stronie które również trwało chwilę i wracało po kilku godzinach miał tak przez 2 dni. Pojechałam z nim odrazu do pediatry dostaliśmy skierowanie na morfologię sód potas crp itp. Badania wyszły dobrze ale pediatra kazala synowi podawać elektrolity bo może być odwodniony podaje mu je już 4 dzień i rzeczywiście nie ma ani zawrotów ani mrowienia. Do tego już odrobaczamy się ostatni 3 dzień za 2 tyg mamy to powtórzyć. Dostałam również skierowanie do neurologa dziecięcego wizyta była wczoraj Pani doktor powiedziała że to zdrowy chłopiec i że ona nic nie niepokojącego tu nie widzi ale dała nam skierowanie na tk głowy, badania na bolerioze, skierowanie do laryngologa, USG szyi żeby sprawdzić przepływ krwi w żyłach i ma badanie gdzie na głowę zakłada się czepek aby sprawdzić jak mózg odbiera impulsy. Moje pytanie brzmi czy ktoś z Państwa miał podobnie ze swoją pociechą i wszystko skończyło się dobrze. Jestem kłębkiem nerwów nie umiem sobie znaleźć miejsca a sama choruje na nerwicę lękowa i do głowy przychodzą mi najgorsze scenariusze mimo że widzę że mój syn bawi się i zachowuje normalnie jak zawsze. Z góry bardzo dziękuję.
1 komentarz
ostatni 3 miesiące temu  
/ gość
Choroby OUN

Coraz więcej możliwości dla pacjentów z rzadkimi chorobami neurologicznymi

W leczeniu chorób neurologicznych w Polsce, również tych rzadkich, zaszło w ostatnim czasie wiele pozytywnych zmian. O tym co jeszcze wymaga poprawy, w jakich schorzeniach konieczne jest wprowadzenie...
Choroby OUN

3 grudnia przypada Światowy Dzień Osób Chorych na Zespół Marfana

Prawie połowa ludzi, którzy mają zespół Marfana, nie wie o tym. Dziś około 1 na 3000-5000 osób ma ZM. Bez właściwej diagnostyki i leczenia, takie osoby są szczególnie narażone na wczesną i nagłą...
Choroby OUN

Miastenia gravis – najczęstsza z neurologicznych chorób rzadkich

Opadająca powieka, zamazane widzenie, ściszona mowa, trudności z przełykaniem, osłabienie rąk czy nóg – to najczęstsze, ale zdecydowanie nie jedyne, symptomy tajemniczej choroby, jaką jest miastenia...
Choroby OUN

Listopadowa lista refundacyjna z lekiem dla chorych z NMOSD

Na opublikowanej 20 października przez Ministerstwo Zdrowia listopadowej liście refundacyjnej znajduje się przeciwciało monoklonalne – satralizumab – przeznaczone do leczenia NMOSD czyli choroby...
Choroby OUN

Wpływ kawy na zdrowe kości – 20 października Światowym Dniem Osteoporozy

Picie kilku filiżanek dziennie bogatej w polifenole kawy może ograniczać ryzyko wielu chorób obecnych czasów: cukrzycy typu 2, schorzeń układu naczyniowo-krwionośnego, niektórych nowotworów, a także...
Choroby OUN

Terapia wysoko efektywna to klucz do sukcesu w leczeniu SM

Postęp w farmakoterapii stwardnienia rozsianego jest ogromny – na przestrzeni ostatnich lat praktycznie w każdym roku dochodzi do jednej lub nawet kilku rejestracji nowych leków immunomodulujących,...
Choroby OUN

Chorzy na ultrarzadkie schorzenia apelują o systemowe rozwiązania ich problemów

W Polsce żyje zaledwie kilkanaście osób cierpiących na alfa-mannozydozę, to jednak zapewnienie im odpowiedniego leczenia, jak dotychczas, przerasta możliwości systemu ochrony zdrowia. Część z nich,...
Choroby OUN

Nowoczesne leczenie choroby Devica zmienia rokowania chorych

NMOSD (choroba Devica) to rzadka choroba neurodegeneracyjna o podłożu autoimmunologicznym. Najważniejszym celem jej leczenia jest zapobieganie ciężkim rzutom tej choroby, a tym samym poważnej...

Reklama:
Reklama: