Od leczenia celowanego po luki w opiece: możliwości i wyzwania w terapii stwardnienia zanikowego bocznego (ALS) w Polsce
Dla osoby z ALS czas ma zupełnie inne znaczenie. Choroba postępuje, a świadomość pozostaje, dlatego każda zwłoka w diagnostyce i leczeniu ma swoją cenę. Dziś pacjenci z rzadką postacią ALS,...
Polska jako jeden z nielicznych krajów oferuje leczenie wszystkim chorym na SMA. Poprawę odczuwają także pacjenci z najcięższą postacią choroby
Polska należy dziś do europejskich liderów leczenia rdzeniowego zaniku mięśni. Od 2019 roku wszyscy pacjenci, niezależnie od wieku i stopnia zaawansowania choroby, mają dostęp do pierwszego...
Pacjenci z SMA dorośleją. System nie nadąża za sukcesem medycyny
W Polsce opieka nad pacjentami z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) osiągnęła imponujący poziom. Jeśli chodzi o diagnozowanie i leczenie tej choroby należymy do światowej czołówki – krajowy program...
Innowacyjne leki zmieniają oblicze rzadkich chorób neurologicznych uznawanych dotychczas za nieuleczalne. Tak jest w przypadku rdzeniowego zaniku mięśni
Jeszcze kilka lat temu rokowania w SMA były niekorzystne. Zmieniło je uruchomienie w styczniu 2019 roku modelowego programu lekowego B.102, w którym pacjenci otrzymali pierwszą na świecie terapię –...
Nowa perspektywa i szansa na życie dla pacjentów ze stwardnieniem zanikowym bocznym (ALS)
Strach, bóle i skurcze mięśni nie dawały jej spać. Zaczęła długą wędrówkę po lekarzach w poszukiwaniu diagnozy. „Nie zliczę, ile było tych wizyt, pewnie kilkadziesiąt. W końcu, gdy usłyszałam, że to...
Migreny związane z anormalnymi naczyniami krwionośnymi w mózgu
Ludzie, którzy cierpią na migreny, mają inne naczynia w mózgu, niż ludzie, którzy nie cierpią z powodu tych dolegliwości bólowych – tak wynika z badania opublikowanego w Plos ONE. Badanie...
Stwardnienie rozsiane – choroba o tysiącu twarzy
30 maja obchodzony jest Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego, jednej z najczęstszych chorób centralnego układu nerwowego stwierdzanych u młodych dorosłych. Każdego roku około 2,5 tysiąca osób w...
Prawidłowe rozpoznanie postaci pierwotnie postępującej stwardnienia rozsianego pozwala na skuteczne leczenie
Stwardnienie rozsiane ma różne postaci – jedną z nich jest postać pierwotnie postępująca, która dotyka około 10% osób z SM. W chorobach neurologicznych czas do postawienia właściwej diagnozy jest...
Nowy program lekowy to przełom w leczeniu pacjentów z NMOSD
Od listopada 2022 roku obowiązuje nowy program lekowy B.138.FM – dotyczący leczenia osób ze spektrum zapalenia nerwów wzrokowych i rdzenia kręgowego (NMOSD). Pacjenci włączeni do tego programu, gdy...
„Razem pokonamy rdzeniowy zanik mięśni” – 10-lecie Fundacji SMA
SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni to rzadka choroba genetyczna, która przez wiele lat była znana tylko nielicznym. Obecnie wiedza o SMA jest znacznie większa, mówi się głośno i dużo – zarówno o samej...
Coraz więcej możliwości dla pacjentów z rzadkimi chorobami neurologicznymi
W leczeniu chorób neurologicznych w Polsce, również tych rzadkich, zaszło w ostatnim czasie wiele pozytywnych zmian. O tym co jeszcze wymaga poprawy, w jakich schorzeniach konieczne jest wprowadzenie...
3 grudnia przypada Światowy Dzień Osób Chorych na Zespół Marfana
Prawie połowa ludzi, którzy mają zespół Marfana, nie wie o tym. Dziś około 1 na 3000-5000 osób ma ZM. Bez właściwej diagnostyki i leczenia, takie osoby są szczególnie narażone na wczesną i nagłą...
Miastenia gravis – najczęstsza z neurologicznych chorób rzadkich
Opadająca powieka, zamazane widzenie, ściszona mowa, trudności z przełykaniem, osłabienie rąk czy nóg – to najczęstsze, ale zdecydowanie nie jedyne, symptomy tajemniczej choroby, jaką jest miastenia...
Listopadowa lista refundacyjna z lekiem dla chorych z NMOSD
Na opublikowanej 20 października przez Ministerstwo Zdrowia listopadowej liście refundacyjnej znajduje się przeciwciało monoklonalne – satralizumab – przeznaczone do leczenia NMOSD czyli choroby...
Popularne na forum
Chorzy na ultrarzadkie schorzenia apelują o systemowe rozwiązania ich problemów
W Polsce żyje zaledwie kilkanaście osób cierpiących na alfa-mannozydozę, to jednak zapewnienie im odpowiedniego leczenia, jak dotychczas, przerasta możliwości systemu ochrony zdrowia. Część z nich,...
Nowoczesne leczenie choroby Devica zmienia rokowania chorych
NMOSD (choroba Devica) to rzadka choroba neurodegeneracyjna o podłożu autoimmunologicznym. Najważniejszym celem jej leczenia jest zapobieganie ciężkim rzutom tej choroby, a tym samym poważnej...
Rdzeniowy zanik mięśni: jedna choroba – trzy terapie
W leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni (ang. spinal muscular atrophy, SMA) dokonał się w ostatnich latach prawdziwy przełom. Do niedawna pacjentom można było zaoferować jedynie rehabilitację, opiekę...
Choroba Gauchera - pacjenci w Polsce mają dostęp do skutecznej terapii
Od 1 lipca 2022 r. przedłużona została decyzja refundacyjna dla enzymatycznych terapii zastępczych stosowanych w chorobie Gauchera. Pacjenci nie muszą obawiać się o swoje leczenie. Jednak wyzwanie...
SMArt RUN – bieg dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni
Zbliżający się sierpień to Miesiąc Świadomości Rdzeniowego Zaniku Mięśni (SMA). Fundacja SMA oficjalnie zainauguruje go w pierwszą sobotę tego miesiąca, organizując wyjątkowe wydarzenie – 4....
Rehabilitacja z użyciem robotów w „Uzdrowisku Kamień Pomorski” szansą dla pacjentów po urazie rdzenia kręgowego
U pacjentów z urazem rdzenia kręgowego, u których w rehabilitacji zastosowano innowacyjne roboty: egzoszkielet i lokomat, następuje przyspieszenie postępu w terapii ruchowej. To wnioski z ponad...
