– Stwardnienie rozsiane to choroba nieprzewidywalna i często pojawia się nagle. Pierwszy rzut SM, w wieku 23 lat, spowodował czasową utratę wzroku w jednym oku i czucia w jednej ręce. Wtedy nie uwierzyłam, nie chciałam, żyłam jakby nic się nie stało. Nierozważnie, za szybko, nie zawsze zdrowo. Choroba jednak wciąż tam była, a co za tym idzie – zaczęły pojawiać się kolejne objawy i rzuty. Nieadekwatne zmęczenie, problemy z równowagą, obniżona siła mięśniowa w lewych kończynach. Dopiero kilka lat później, mając większą świadomość, duże wsparcie ze strony mojego szpitala i rodziny udało mi się zaakceptować moją chorobę. Ostateczną diagnozę otrzymałam w wieku 27 lat i prawie natychmiast włączona zostałam do programu lekowego. Dziś jednak wiem, że przed SM nie warto uciekać, można żyć z nim w zgodzie, czasem tylko troszkę spokojniej, bardziej uważnie – mówi Joanna Kriventsov psycholog, młoda mama chorująca na SM.

Dzięki zeszłorocznym zmianom refundacyjnym pacjenci mają dostęp do szeregu opcji terapeutycznych, a mnogość form podania leku (doustna, dożylna, podskórna) pozwala na coraz lepszą personalizację w podejściu terapeutycznym i dostosowanie optymalnej dla pacjenta terapii. Chociaż wyleczenie SM to na razie melodia przyszłości to wciąż trwają badania nad terapiami stymulującymi remielinizację, a więc potencjalnie naprawczymi. Szybkie wdrożenie dostępnego leczenia i regularnej rehabilitacji mogą znacznie poprawić rokowania chorych na stwardnienie rozsiane i standard ich życia.

Medycyna rozróżnia trzy główne postaci stwardnienia rozsianego: postać rzutowo-remisyjną: w tym przypadku okresy zaostrzeń (rzutów) przeplatają się z okresami, w których objawy wycofują się (remisji), postać pierwotnie postępującą, w której obserwuje się stopniowe, trwałe pogarszanie stanu zdrowia i postać wtórnie postępującą, w którą może transformować się na późniejszym etapie choroby postać rzutowo-remisyjna. W postaci wtórnie postępującej rzuty ustają, a stan chorych zaczyna pogarszać się w sposób ciągły. Najbardziej charakterystyczne objawy towarzyszące SM to m.in. skrajne zmęczenie, drętwienie i mrowienie kończyn, zaburzenia widzenia, chodu i równowagi czy zaburzenia mowy i połykania. Obok objawów fizycznych, wielu chorych (według różnych badań: 40-70%) doświadcza objawów niewidocznych gołym okiem, np. zmian poznawczych. Zaburzenia pamięci, trudności w realizacji kilku działań jednocześnie, problemy z koncentracją również mogą być konsekwencjami postępu choroby. Niejednokrotnie wpływają one na jakość życia chorego i jego bliskich.

Specjaliści podkreślają, że obok szybko wdrożonego, nowoczesnego leczenia, również ćwiczenia umysłowe (np. krzyżówki czy sudoku), uczenie się nowych umiejętności, regularna aktywność fizyczna i prowadzenie zdrowego trybu życia mają znaczący wpływ na zahamowanie utraty funkcji poznawczych i utrzymanie czy wręcz poprawę rezerwy poznawczej.

– Stwardnienie rozsiane jest trudnym przeciwnikiem, choć na szczęście w ostatnich latach rokowania w tej chorobie znacząco się poprawiły. Szybka diagnoza i rozpoczęcie leczenia, odpowiednio dobrane leki i regularna rehabilitacja sprawiają, że wiele osób z SM może prowadzić niemal tak aktywne życie, jak przed diagnozą. – podkreśla Monika Łada, prezes Fundacji StwardnienieRozsiane.Info.

– Jako Fundacja staramy się na co dzień wspierać osoby ze stwardnieniem rozsianym, edukować o możliwościach leczenia, ale także pokazywać właśnie to, że stwardnienie rozsiane nie musi przekreślać marzeń. – dodaje.