Reklama:

Innowacyjne leki zmieniają oblicze rzadkich chorób neurologicznych uznawanych dotychczas za nieuleczalne. Tak jest w przypadku rdzeniowego zaniku mięśni

Ten tekst przeczytasz w 7 min.

Innowacyjne leki zmieniają oblicze rzadkich chorób neurologicznych uznawanych dotychczas za nieuleczalne. Tak jest w przypadku rdzeniowego zaniku mięśni

iStock

Wizyta u pediatry

Jeszcze kilka lat temu rokowania w SMA były niekorzystne. Zmieniło je uruchomienie w styczniu 2019 roku modelowego programu lekowego B.102, w którym pacjenci otrzymali pierwszą na świecie terapię – nusinersen. Kolejnym krokiem milowym w walce z chorobą było uruchomienie badań przesiewowych noworodków w kierunku SMA, dzięki którym dzieci otrzymują leczenie, zanim wystąpią pierwsze objawy choroby. We wrześniu 2023 roku udostępnione zostały dwie kolejne terapie zarejestrowane w Europie, co mogło sugerować, że wachlarz możliwości terapeutycznych w Polsce został wyczerpany. Tymczasem Ministerstwo Zdrowia poszło o krok dalej – w kwietniu ubiegłego roku podjęto decyzję o kontynuacji leczenia kobiet z SMA w czasie ciąży pierwszym zarejestrowanym terapeutykiem.

Reklama:

POWIĄZANE DYSKUSJE NA FORUM Z KATEGORII Choroby OUN

Gruczolak
Mam guzka na prawym nadnerczu 3cm w maju mam mieć go usunięty jestem pod kontrolą endokrynologa od 8 lat w tym czasie powiększył się o 1,5 cm mam objawy jak niektórzy pisali mój guzek na początku ni...
SCA1 (Ataksja móżdżkowo-rdzeniowa) – jak to działa i moja historia
Cześć wszystkim, prowadzę bloga petiteem . com, gdzie opisuję moją codzienność i to, czego dowiedziałam się o biologii tej choroby. Poniżej jeden z moich wpisów. Jeśli macie pytania – piszcie ś...
ATAKSJA
Dzień dobry , mam 75lat i szukam dobrego specjalisty leczenie ataksji we WROCŁAWIU. Pozdrawiam
Konsultacja z dr.Markiem Haratem
Dzień dobry! Mam pytanie do osób, które leczą się u profesora Harata. Zapisałam się na konsultację (wizyta we wtorek), a pani w rejestracji wspomniała, że otrzymam potwierdzenie SMS-em. Niestety do t...
Migrena
Dzień dobry , mam 57 lat i szukam dobrego specjalisty od przewlekłej migreny. Pozdrawiam
Cecenu
Czy jest tu ktoś kto bierze obecnie Cecenu?
Reklama:
Reklama: