Reklama:

Innowacyjne leki zmieniają oblicze rzadkich chorób neurologicznych uznawanych dotychczas za nieuleczalne. Tak jest w przypadku rdzeniowego zaniku mięśni

Ten tekst przeczytasz w 7 min.

Innowacyjne leki zmieniają oblicze rzadkich chorób neurologicznych uznawanych dotychczas za nieuleczalne. Tak jest w przypadku rdzeniowego zaniku mięśni

iStock

Wizyta u pediatry

Jeszcze kilka lat temu rokowania w SMA były niekorzystne. Zmieniło je uruchomienie w styczniu 2019 roku modelowego programu lekowego B.102, w którym pacjenci otrzymali pierwszą na świecie terapię – nusinersen. Kolejnym krokiem milowym w walce z chorobą było uruchomienie badań przesiewowych noworodków w kierunku SMA, dzięki którym dzieci otrzymują leczenie, zanim wystąpią pierwsze objawy choroby. We wrześniu 2023 roku udostępnione zostały dwie kolejne terapie zarejestrowane w Europie, co mogło sugerować, że wachlarz możliwości terapeutycznych w Polsce został wyczerpany. Tymczasem Ministerstwo Zdrowia poszło o krok dalej – w kwietniu ubiegłego roku podjęto decyzję o kontynuacji leczenia kobiet z SMA w czasie ciąży pierwszym zarejestrowanym terapeutykiem.

Reklama:

POWIĄZANE DYSKUSJE NA FORUM Z KATEGORII Choroby OUN

Artroza kregoslupa i zmiany modic
Witam. Mam 34 lata i od 4 lat uprawiam trening silowy dosyc regularnie. Od ponad roku mam nagle dolegliwosci bolowe wybudzajace mnie w nocy. Bol plecow typowy dla kogos kto spal na zlym materacu oraz...
Brzeskie Centrum Medyczne
Dzień dobry, szukam i formacji o BCM - Oddział Rehabilitacji Neurologicznej z Pododdziałem Leczenia Dorosłych. Jakie są Państwa opinie? Czy ktoś leczył tam bliskiego który nie odzyskał przytomności...
Ataksja epizodyczna ea2
Czy są Tu osoby, które mają Ataksje epizodyczną ea2? Możecie powiedzieć jak u Was to wygląda? W jakim wieku pierwsze objawy czy między napadami funkcjonujecie normalnie itp?
Bóle neuropatyczne w nadgarstkach
Dzień dobry. Moja córka ma 19 lat od 10 tygodni cierpi z powodu bólów neuropatycznych w obu nadgarstkach. Nie ma siły w rękach, wymaga pomocy przy najprostszych czynnościach. Pregabalina nie przynosi...
gość
Forum: Padaczka
Majka kiedy przyjdzie nadzieja
Dobry wieczór chciałem podzielić z państwem podzielić swoją historia mam córkę Majkę w wieku 2,5 lat po powikłaniach grypowych i lataniu po lekarzach dostala zapalenia opon mózgowych w szpitalu ...
Mikrogluczolak
Witam Z powodow zlych badan hormonalnych i silnych bolow glowy,wykonalam MR i wyszlo ze mam mikrogruczolaka. Prosze powiedziec jest on grozny?wymaga dlugiego leczenia?
Reklama:
Reklama: