Reklama:

Pacjenci z SMA dorośleją. System nie nadąża za sukcesem medycyny

Fundacja SMA

Ten tekst przeczytasz w 5 min.

Pacjenci z SMA dorośleją.  System nie nadąża za sukcesem medycyny

Fundacja SMA

XIII Weekend ze SMAkiem - coroczna konferencja Fundacji SMA

W Polsce opieka nad pacjentami z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) osiągnęła imponujący poziom. Jeśli chodzi o diagnozowanie i leczenie tej choroby należymy do światowej czołówki – krajowy program badań przesiewowych i program lekowy są stawiane za wzór. Jednakże, jak podkreślają eksperci, do ideału wciąż trochę brakuje. Najważniejszymi kwestami do rozwiązania pozostają skoordynowana opieka mulitidyscyplinarna oraz efektywna tranzycja, czyli płynne przejście pacjentów z opieki pediatrycznej do systemu leczenia dla dorosłych. O tym, jak sprostać tym wyzwaniom rozmawiano podczas XIII Weekendu ze SMAkiem, czyli corocznej konferencji Fundacji SMA, która odbywała się 13-14 czerwca z Warszawie. Wydarzenie zostało objęte patronatem medialnym przez Medforum.pl oraz ForumNeurologiczne.pl. W tegorocznym wydarzeniu uczestniczyło ponad 100 rodzin żyjących z SMA oraz liczne grono ekspertów i specjalistów różnych dziedzin, sprawujących opiekę nad osobami z SMA.

Reklama:

POWIĄZANE DYSKUSJE NA FORUM Z KATEGORII Choroby OUN

gość
Udar krwotoczny
Witam. Mama miała rozległy krwotok podpajęczynówkowy, jest w śpiączce farmakologicznej, wentylowana mechanicznie, obecnie leczona na OIOM-ie, przyczyna krwawienia nie została jednoznacznie ustalona /...
gość
Forum: Padaczka
psycholog jest sadystyczna kobieta psychicznie wykancza pacjentow .
personel medyczny nie interesuje sie pacjentami koszmar
Zespół tourette'a - jak zdiagnozować
Cześć. Mój syn ma tiki, po zweryfikowaniu uczucia, które poprzedza tiki, oraz objawów np. tikanie, ruchy kończynami, niestety również wypowiadanie słów i przeklinanie, do tego gesty typu wystawianie ...
Ataksja Epizodyczna Ea2
Czy w tej ataksji występują też objawy neuropsychiatryczne takie jak zaburzenia zachowania, agresja, autoagresja, impulsywność itp?
gość
Forum: Padaczka
Keppra i paroksetyna
Czy ktoś bierze Keppra i paroksetynę razem? Jakie są Wasze doświadczenia? Jakie skutki uboczne?
Uszkodzony nerw strzałkowy lewej nogi po operacji kręgosłupa lędźwiowego
Dzień dobry wszystkim, potrzebuję pilnej podpowiedzi, diagnozy,..bo może ktoś niestety ma bądź miał i przechodził podobny przypadek a mianowicie jestem po operacji 4 tej kręgosłupa lędźwiowego. Trzy...
Reklama:
Reklama: