Reklama:

Pacjenci z SMA dorośleją. System nie nadąża za sukcesem medycyny

Fundacja SMA

Ten tekst przeczytasz w 5 min.

Pacjenci z SMA dorośleją.  System nie nadąża za sukcesem medycyny

Fundacja SMA

XIII Weekend ze SMAkiem - coroczna konferencja Fundacji SMA

W Polsce opieka nad pacjentami z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) osiągnęła imponujący poziom. Jeśli chodzi o diagnozowanie i leczenie tej choroby należymy do światowej czołówki – krajowy program badań przesiewowych i program lekowy są stawiane za wzór. Jednakże, jak podkreślają eksperci, do ideału wciąż trochę brakuje. Najważniejszymi kwestami do rozwiązania pozostają skoordynowana opieka mulitidyscyplinarna oraz efektywna tranzycja, czyli płynne przejście pacjentów z opieki pediatrycznej do systemu leczenia dla dorosłych. O tym, jak sprostać tym wyzwaniom rozmawiano podczas XIII Weekendu ze SMAkiem, czyli corocznej konferencji Fundacji SMA, która odbywała się 13-14 czerwca z Warszawie. Wydarzenie zostało objęte patronatem medialnym przez Medforum.pl oraz ForumNeurologiczne.pl. W tegorocznym wydarzeniu uczestniczyło ponad 100 rodzin żyjących z SMA oraz liczne grono ekspertów i specjalistów różnych dziedzin, sprawujących opiekę nad osobami z SMA.

Reklama:

POWIĄZANE DYSKUSJE NA FORUM Z KATEGORII Choroby OUN

Elektrostymulatora tens
Witam czy ktoś uzywał elektrostymulatora prądami tens? Czytałam dużo o tym i niby pomaga. Jakie są wasze opinie ? Noszę się z zamiarem zakupu
gość
Klipsowanie rozarwanego naczynia
Drodzy Państwo, W 2006 roku doznałem ciężkiego wylewu krwi do mózgu, wywołanego pęknięciem tętniaka. Kiedy przybyło pogotowie, byłem już nieprzytomny. O tym, co się ze mną dalej działo, wiem o tym...
Ataksja
Dzień dobry. Od nurologa usłyszałam że mam ataksje. Skończyłam 50 lat,odkąd pamiętam zawsze byłam aktywna w sporcie,u mnie w rodzinie nikt nie chorował a mnie to spotkało.
Postępujące porażenie nadjądrowe
Moja mama wczoraj otrzymała diagnozę. Bardzo sie boję inie moge sie z tym pogodzić.
Śpiączka po wylewie
Witam. Mój tato miał rozległy wylew, pękło w jednym czasie dużo małych naczynek. Od miesiąca leży w śpiączce. Problemy ze skaczącym ciśnieniem, dializa, podłączony do respiratora. Lekarze cały czas p...
Podróż samolotem
Kolejne pyranie,jak podróżować z zastawką w hłowie przy wodogłowiu.Czy to wogóle możliwe?
Reklama:
Reklama: