Reklama:

Pacjenci z SMA dorośleją. System nie nadąża za sukcesem medycyny

Fundacja SMA

Ten tekst przeczytasz w 5 min.

Pacjenci z SMA dorośleją.  System nie nadąża za sukcesem medycyny

Fundacja SMA

XIII Weekend ze SMAkiem - coroczna konferencja Fundacji SMA

W Polsce opieka nad pacjentami z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) osiągnęła imponujący poziom. Jeśli chodzi o diagnozowanie i leczenie tej choroby należymy do światowej czołówki – krajowy program badań przesiewowych i program lekowy są stawiane za wzór. Jednakże, jak podkreślają eksperci, do ideału wciąż trochę brakuje. Najważniejszymi kwestami do rozwiązania pozostają skoordynowana opieka mulitidyscyplinarna oraz efektywna tranzycja, czyli płynne przejście pacjentów z opieki pediatrycznej do systemu leczenia dla dorosłych. O tym, jak sprostać tym wyzwaniom rozmawiano podczas XIII Weekendu ze SMAkiem, czyli corocznej konferencji Fundacji SMA, która odbywała się 13-14 czerwca z Warszawie. Wydarzenie zostało objęte patronatem medialnym przez Medforum.pl oraz ForumNeurologiczne.pl. W tegorocznym wydarzeniu uczestniczyło ponad 100 rodzin żyjących z SMA oraz liczne grono ekspertów i specjalistów różnych dziedzin, sprawujących opiekę nad osobami z SMA.

Reklama:

POWIĄZANE DYSKUSJE NA FORUM Z KATEGORII Choroby OUN

Gruczolak
Mam guzka na prawym nadnerczu 3cm w maju mam mieć go usunięty jestem pod kontrolą endokrynologa od 8 lat w tym czasie powiększył się o 1,5 cm mam objawy jak niektórzy pisali mój guzek na początku ni...
SCA1 (Ataksja móżdżkowo-rdzeniowa) – jak to działa i moja historia
Cześć wszystkim, prowadzę bloga petiteem . com, gdzie opisuję moją codzienność i to, czego dowiedziałam się o biologii tej choroby. Poniżej jeden z moich wpisów. Jeśli macie pytania – piszcie ś...
ATAKSJA
Dzień dobry , mam 75lat i szukam dobrego specjalisty leczenie ataksji we WROCŁAWIU. Pozdrawiam
Konsultacja z dr.Markiem Haratem
Dzień dobry! Mam pytanie do osób, które leczą się u profesora Harata. Zapisałam się na konsultację (wizyta we wtorek), a pani w rejestracji wspomniała, że otrzymam potwierdzenie SMS-em. Niestety do t...
Migrena
Dzień dobry , mam 57 lat i szukam dobrego specjalisty od przewlekłej migreny. Pozdrawiam
Cecenu
Czy jest tu ktoś kto bierze obecnie Cecenu?
Reklama:
Reklama: