Reklama:

Pacjenci z SMA dorośleją. System nie nadąża za sukcesem medycyny

Fundacja SMA

Ten tekst przeczytasz w 5 min.

Pacjenci z SMA dorośleją.  System nie nadąża za sukcesem medycyny

Fundacja SMA

XIII Weekend ze SMAkiem - coroczna konferencja Fundacji SMA

W Polsce opieka nad pacjentami z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) osiągnęła imponujący poziom. Jeśli chodzi o diagnozowanie i leczenie tej choroby należymy do światowej czołówki – krajowy program badań przesiewowych i program lekowy są stawiane za wzór. Jednakże, jak podkreślają eksperci, do ideału wciąż trochę brakuje. Najważniejszymi kwestami do rozwiązania pozostają skoordynowana opieka mulitidyscyplinarna oraz efektywna tranzycja, czyli płynne przejście pacjentów z opieki pediatrycznej do systemu leczenia dla dorosłych. O tym, jak sprostać tym wyzwaniom rozmawiano podczas XIII Weekendu ze SMAkiem, czyli corocznej konferencji Fundacji SMA, która odbywała się 13-14 czerwca z Warszawie. Wydarzenie zostało objęte patronatem medialnym przez Medforum.pl oraz ForumNeurologiczne.pl. W tegorocznym wydarzeniu uczestniczyło ponad 100 rodzin żyjących z SMA oraz liczne grono ekspertów i specjalistów różnych dziedzin, sprawujących opiekę nad osobami z SMA.

Reklama:

POWIĄZANE DYSKUSJE NA FORUM Z KATEGORII Choroby OUN

Cecenu
Czy jest tu ktoś kto bierze obecnie Cecenu?
Glejak
Witam czy ktoś z Was ma jakieś nowe informacje odnoście leczenia glejaków ? Będę wdzięczny za cokolwiek ..
Porażenie Mózgowe
Dzień dobry Szukam dobrego Neurologa w Poznaniu który specjalizuje się w tematyce Porażenia Mózgowego osoby dorosłej. Dziękuje za każdą informacje . Karol
gość
Tętniak po embolizacji
Dzień dobry, tętniaka w mózgu 4mm wykryty w październiku 2025r, po wizycie u neurochirurga kwalifikacja na embolizacje . Przed tym nudności, zawroty głowy przez które pobyt w szpitalu tam wykryto tę...
Tętniak po embolizacji
Dzień dobry, tętniaka w mózgu 4mm wykryty w październiku 2025r, po wizycie u neurochirurga kwalifikacja na embolizacje . Przed tym nudności, zawroty głowy przez które pobyt w szpitalu tam wykryto tę...
psp
otóż od zeszłego roku mam zdaignozowana chorobę PSP.dksczego muszę placic100% za leki . czy nasze MZ śpi.jestem 5 lat na emeryturze
Reklama:
Reklama: