Reklama:

Pacjenci z SMA dorośleją. System nie nadąża za sukcesem medycyny

Fundacja SMA

Ten tekst przeczytasz w 5 min.

Pacjenci z SMA dorośleją.  System nie nadąża za sukcesem medycyny

Fundacja SMA

XIII Weekend ze SMAkiem - coroczna konferencja Fundacji SMA

W Polsce opieka nad pacjentami z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) osiągnęła imponujący poziom. Jeśli chodzi o diagnozowanie i leczenie tej choroby należymy do światowej czołówki – krajowy program badań przesiewowych i program lekowy są stawiane za wzór. Jednakże, jak podkreślają eksperci, do ideału wciąż trochę brakuje. Najważniejszymi kwestami do rozwiązania pozostają skoordynowana opieka mulitidyscyplinarna oraz efektywna tranzycja, czyli płynne przejście pacjentów z opieki pediatrycznej do systemu leczenia dla dorosłych. O tym, jak sprostać tym wyzwaniom rozmawiano podczas XIII Weekendu ze SMAkiem, czyli corocznej konferencji Fundacji SMA, która odbywała się 13-14 czerwca z Warszawie. Wydarzenie zostało objęte patronatem medialnym przez Medforum.pl oraz ForumNeurologiczne.pl. W tegorocznym wydarzeniu uczestniczyło ponad 100 rodzin żyjących z SMA oraz liczne grono ekspertów i specjalistów różnych dziedzin, sprawujących opiekę nad osobami z SMA.

Reklama:

POWIĄZANE DYSKUSJE NA FORUM Z KATEGORII Choroby OUN

Uraz aksonalny
Witam. Moja 15letnia córcia została potrącona na pasach. Ma liczne krwiaki, uraz aksonalny, nie budzi się po odstawieniu leków. Czy ktoś miał podobne doświadczenia? Proszę o kontakt. ilonawolos1978@g...
Dziwne
Hej, mam 23. Mam jedną zmianę niespecyficzna w lewym płacie czołowym i tracę wzrok raz albo dwa razy w miesiącu na prawe oko (tylko na jakieś 5 minut). Od czterech dni niepokoją mnie.. nawet nie w...
Udar prawostronny
Moja mama po udarze prawostronnym powtarza nieustannie trzy słowa CZY TO SIĘ COFNIE? PROSZĘ PORATUJCIE.
Stwardnienie zanikowe boczne
Witam czy Pan doktor jest w śnie pomoc jeśli ktoś ma stwardnienie zanikowe boczne?
Wszystko w jednym
Witam 35 lat jestem po pęknięcie teniaka, po wylewie i miałam udar mózgu. Drugiego tętniaka mi zrobili, mam na nim 6 spirala. Do tego robili mi to wszystko przez tętnice udową, po której dostałam ...
Carasil carasid... Pomocy
Witam 36 lat i zmiany w istocie białej mózgu z demielinizacja... Podejrzenia zespół carasil.... Czy ktos cos mial z tym wspólnego
Reklama:
Reklama: