Reklama:

Pacjenci z SMA dorośleją. System nie nadąża za sukcesem medycyny

Fundacja SMA

Ten tekst przeczytasz w 5 min.

Pacjenci z SMA dorośleją.  System nie nadąża za sukcesem medycyny

Fundacja SMA

XIII Weekend ze SMAkiem - coroczna konferencja Fundacji SMA

W Polsce opieka nad pacjentami z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) osiągnęła imponujący poziom. Jeśli chodzi o diagnozowanie i leczenie tej choroby należymy do światowej czołówki – krajowy program badań przesiewowych i program lekowy są stawiane za wzór. Jednakże, jak podkreślają eksperci, do ideału wciąż trochę brakuje. Najważniejszymi kwestami do rozwiązania pozostają skoordynowana opieka mulitidyscyplinarna oraz efektywna tranzycja, czyli płynne przejście pacjentów z opieki pediatrycznej do systemu leczenia dla dorosłych. O tym, jak sprostać tym wyzwaniom rozmawiano podczas XIII Weekendu ze SMAkiem, czyli corocznej konferencji Fundacji SMA, która odbywała się 13-14 czerwca z Warszawie. Wydarzenie zostało objęte patronatem medialnym przez Medforum.pl oraz ForumNeurologiczne.pl. W tegorocznym wydarzeniu uczestniczyło ponad 100 rodzin żyjących z SMA oraz liczne grono ekspertów i specjalistów różnych dziedzin, sprawujących opiekę nad osobami z SMA.

Reklama:

POWIĄZANE DYSKUSJE NA FORUM Z KATEGORII Choroby OUN

Udar prawostronny
Moja mama po udarze prawostronnym powtarza nieustannie trzy słowa CZY TO SIĘ COFNIE? PROSZĘ PORATUJCIE.
Stwardnienie zanikowe boczne
Witam czy Pan doktor jest w śnie pomoc jeśli ktoś ma stwardnienie zanikowe boczne?
Wszystko w jednym
Witam 35 lat jestem po pęknięcie teniaka, po wylewie i miałam udar mózgu. Drugiego tętniaka mi zrobili, mam na nim 6 spirala. Do tego robili mi to wszystko przez tętnice udową, po której dostałam ...
Carasil carasid... Pomocy
Witam 36 lat i zmiany w istocie białej mózgu z demielinizacja... Podejrzenia zespół carasil.... Czy ktos cos mial z tym wspólnego
parestezje, pieczenie, dretwienie, wewnętrzne wibracje nocne, przytkane uszy, z pulsujacy szumem w lewym uchu
Moj problem zaczął się chyba od żołądka. Trzy miesiące mija od zakończenia eradykacji helicobacter pylori lekiem Pylera. Bardzo silny antybiotyk, a za nim dwa kolejne miesiące ipp ( controloc ) Dodat...
Zastawka komorowo -otrzewnowa a ciąża
Witam ,czy są na grupie Panie które w wieku dorosłym miały założona zastawkę komorowo otrzewnowa i po założeniu zastawki zaszły w ciaże ?
Reklama:
Reklama: