Reklama:

Pacjenci z SMA dorośleją. System nie nadąża za sukcesem medycyny

Fundacja SMA

Ten tekst przeczytasz w 5 min.

Pacjenci z SMA dorośleją.  System nie nadąża za sukcesem medycyny

Fundacja SMA

XIII Weekend ze SMAkiem - coroczna konferencja Fundacji SMA

W Polsce opieka nad pacjentami z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) osiągnęła imponujący poziom. Jeśli chodzi o diagnozowanie i leczenie tej choroby należymy do światowej czołówki – krajowy program badań przesiewowych i program lekowy są stawiane za wzór. Jednakże, jak podkreślają eksperci, do ideału wciąż trochę brakuje. Najważniejszymi kwestami do rozwiązania pozostają skoordynowana opieka mulitidyscyplinarna oraz efektywna tranzycja, czyli płynne przejście pacjentów z opieki pediatrycznej do systemu leczenia dla dorosłych. O tym, jak sprostać tym wyzwaniom rozmawiano podczas XIII Weekendu ze SMAkiem, czyli corocznej konferencji Fundacji SMA, która odbywała się 13-14 czerwca z Warszawie. Wydarzenie zostało objęte patronatem medialnym przez Medforum.pl oraz ForumNeurologiczne.pl. W tegorocznym wydarzeniu uczestniczyło ponad 100 rodzin żyjących z SMA oraz liczne grono ekspertów i specjalistów różnych dziedzin, sprawujących opiekę nad osobami z SMA.

Reklama:

POWIĄZANE DYSKUSJE NA FORUM Z KATEGORII Choroby OUN

Śpiączka w Zolu Gdańsk
Dzien dobry. Proszę Was o pomoc i wsparcie dla mojego ukochanego męża, który miał 05 maja udar krwotoczny pnia mózgu. 2 miesiące przebywał w szpitalu i nie udało sie tam wybudzić. Od 3 tygodni j...
Powracające, długotrwałe nudności
Od ponad 15 lat,lekarze nie potrafią znaleźć u mnie,co jest przyczyną powracających co jakiś czas, zaczynajacych się w nocy, potwornych nudności trwających często non stop przez ponad dobę,tak jak be...
Porażenie nerwu twarzowego
Dzień dobry, przychodzę z pytaniem oraz chciałbym zasięgnąć porady czy w moim przypadku jest jeszcze możliwość "naprawienia" mojego nerwu twarzowego, mianowicie jakieś 3 lata temu dostałem porażenia ...
Artroza kregoslupa i zmiany modic
Witam. Mam 34 lata i od 4 lat uprawiam trening silowy dosyc regularnie. Od ponad roku mam nagle dolegliwosci bolowe wybudzajace mnie w nocy. Bol plecow typowy dla kogos kto spal na zlym materacu oraz...
Brzeskie Centrum Medyczne
Dzień dobry, szukam i formacji o BCM - Oddział Rehabilitacji Neurologicznej z Pododdziałem Leczenia Dorosłych. Jakie są Państwa opinie? Czy ktoś leczył tam bliskiego który nie odzyskał przytomności...
Ataksja epizodyczna ea2
Czy są Tu osoby, które mają Ataksje epizodyczną ea2? Możecie powiedzieć jak u Was to wygląda? W jakim wieku pierwsze objawy czy między napadami funkcjonujecie normalnie itp?
Reklama:
Reklama: