Reklama:

Pacjenci z SMA dorośleją. System nie nadąża za sukcesem medycyny

Fundacja SMA

Ten tekst przeczytasz w 5 min.

Pacjenci z SMA dorośleją.  System nie nadąża za sukcesem medycyny

Fundacja SMA

XIII Weekend ze SMAkiem - coroczna konferencja Fundacji SMA

W Polsce opieka nad pacjentami z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) osiągnęła imponujący poziom. Jeśli chodzi o diagnozowanie i leczenie tej choroby należymy do światowej czołówki – krajowy program badań przesiewowych i program lekowy są stawiane za wzór. Jednakże, jak podkreślają eksperci, do ideału wciąż trochę brakuje. Najważniejszymi kwestami do rozwiązania pozostają skoordynowana opieka mulitidyscyplinarna oraz efektywna tranzycja, czyli płynne przejście pacjentów z opieki pediatrycznej do systemu leczenia dla dorosłych. O tym, jak sprostać tym wyzwaniom rozmawiano podczas XIII Weekendu ze SMAkiem, czyli corocznej konferencji Fundacji SMA, która odbywała się 13-14 czerwca z Warszawie. Wydarzenie zostało objęte patronatem medialnym przez Medforum.pl oraz ForumNeurologiczne.pl. W tegorocznym wydarzeniu uczestniczyło ponad 100 rodzin żyjących z SMA oraz liczne grono ekspertów i specjalistów różnych dziedzin, sprawujących opiekę nad osobami z SMA.

Reklama:

POWIĄZANE DYSKUSJE NA FORUM Z KATEGORII Choroby OUN

Fenetracja endoskopowa torbieli pajęczynowej
Witam mam torbiel między półkulami móżdżku 43x28 mm. Objawy, uporczywe bóle głowy czy mógłby prosić osoby które poddały się fenetracji endoskowpowej o opinie. Krótki opis skutku zabiegu, długości pow...
gość
Forum: Padaczka
TENS (elektrostymulacja) a Padaczka
Witam Serdecznie na padaczkę zachorowałem w 2011 roku, po usunięciu oponiaka mózgu. Miałem 4 napady gdzie przy lekach Depakine Chrono i Vetira, brałem lek przeciwbólowy Ketonal. Ojciec wyczytał, że t...
Podejrzenie Creutzfeldta-Jakoba
Dzień dobry, pisze w sprawie mojego taty (56lat) Pod koniec stycznia poczuł ból z tyłu głowy a potem zaczęły się problemy z równowagą następnie problemy z widzeniem ( brak ostrości itp). Cały czas po...
Poszukuję dobrego neurologa
Szukam dobrego neurologa w Olsztynie dla osoby po udarze,problem z chodzeniem, drętwieniem kończyn,w badaniu EMG zanik pewnych partii mięśni,nerwów.Będę wdzięczna za informację.
Opryszczkowe zapalenie mózgu
Dzień dobry miłego dnia życzę i chce się włączyć do pisania o tej chorobie ponieważ sama10 lat temu przeszłam tą samą chorobę ja życia uczę się od nowa doslownie wszystkiego
Gruczolak
Mam guzka na prawym nadnerczu 3cm w maju mam mieć go usunięty jestem pod kontrolą endokrynologa od 8 lat w tym czasie powiększył się o 1,5 cm mam objawy jak niektórzy pisali mój guzek na początku ni...
Reklama:
Reklama: