Reklama:

„Razem pokonamy rdzeniowy zanik mięśni” – 10-lecie Fundacji SMA

09-02-2023,
Fundacja SMA

Ten tekst przeczytasz w 2 min.

„Razem pokonamy rdzeniowy zanik mięśni” – 10-lecie Fundacji SMA

Fundacja SMA

SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni to rzadka choroba genetyczna, która przez wiele lat była znana tylko nielicznym. Obecnie wiedza o SMA jest znacznie większa, mówi się głośno i dużo – zarówno o samej chorobie, jej leczeniu oraz  życiu osób z SMA. Do tak znaczącej zmiany świadomości społecznej, integracji i wsparcia środowiska osób z SMA i ich rodzin w ogromnym stopniu przyczyniła się Fundacja SMA, która w tym roku świętuje swoje 10-lecie.

Reklama:

18 lutego 2023 to ważna data dla Fundacji SMA, ponieważ właśnie wtedy odbędzie się uroczysty bal charytatywny z okazji 10-lecia istnienia tej organizacji, w którym udział wezmą woluntariusze i podopieczni Fundacji, przedstawiciele ministerstwa zdrowia, przedstawiciele sektora medycznego oraz przyjaciele środowiska osób z SMA.


Główny cel uroczystości to podsumowanie działalności Fundacji SMA, która przez dekadę swego funkcjonowania stworzyła prężnie działającą organizację, która pomaga osobom chorym i ich bliskim na każdym etapie – od diagnozy poprzez poszukiwanie ośrodków, w których chorzy otrzymają leczenie, opiekę rehabilitacyjną i psychologiczna, na organizacji warsztatów i spotkań dla rodzin SMA kończąc. Fundacja jest rozpoznawalną marką w polskim systemie ochrony zdrowia, zauważalną przez Ministerstwo Zdrowia. Intensywne działania fundacji na rzecz pacjentów przyczyniły się do przełomowych momentów w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni w Polsce – w 2019 refundację uzyskał pierwszy lek, a trzy lata później, w 2022 Fundacja SMA wywalczyła objęcie całego kraju programem przesiewowym noworodków oraz dostęp do wszystkich zarejestrowanych terapii, co czyni Polskę jednym z czterech państw z tak szerokim zakresem leczenia i pokazuje jak silna jest ta organizacja. 

Kolejnym bardzo ważnym celem balu jest chęć podziękowania wolontariuszom, dzięki którym Fundacja SMA tak prężnie działa - to ich wielkie serca i chęć niesienia nieodpłatnej pomocy zbudowały Fundację SMA i doprowadziły do tego, że z sukcesem funkcjonuje ona już od 10 lat.

W czasie balu Fundacja SMA pragnie również podziękować wszystkim ekspertom – lekarzom, fizjoterapeutom, dietetykom, psychologom – wszystkim tym, dla których los osób z SMA i ich bliskich jest ważny, których pomoc i zaangażowanie znacznie wykraczają poza codzienna pracę.

I choć minęło już 10 lat to Fundacja SMA nadal będzie się rozwijać i nieść pomoc, aby dalej usprawniać i polepszać sytuację pacjentów z SMA i ich rodzin, a uroczysty bal charytatywny będzie pierwszym krokiem do rozpoczęcia kolejnej dekady działalności.

 

gość
Forum: Padaczka
Padaczka lekooporna u dzieci - terapia dietami ketogennymi
Mam na imię Ola. Kończę studia magisterskie na kierunku dietetyka w Łodzi, a moja praca magisterska poświęcona jest leczeniu dzieci z padaczką lekooporną dietami ketogenicznymi. Chciałabym prosić rod...
Bardzo bym prosiła o poradę.
Mama ma 60 lat choruje od roku, ręce opadają od poniedziałku zaczęła rehabilitację domową. Mam dziecko 10 letnie on na to wszystko patrzy jak mama robi się nie znośna nawet tramal nie pomaga na ból n...
Proszę o pomoc i poradę
Matkę chorą na stwardnienie zaniku mięśni bocznych, z dnia na dzień jest coraz gorzej nawet tabletki przeciwbólowe nie działają mama robi się nerwowa wulgarna itp . Nie wiem co mam już robić.
Straszna obawa przed zabiegiem wszczepienia zastawki
Hej, piszę tu bo bardzo się boję operacji mam 42 lata i przed sobą operację w Szpitalu Bielańskim w Warszawie. Czytam tu o powikłaniach o nie właściwym ułożeniu Drenu w Jamie Otrzewnej. Czy ktoś ma p...
DM1
Cześć choruje na dystrofie miotoniczna typu 1 od 10 lat czy ktoś jest w podobnej sytuacji? Proszę o kontakt na maila weronikakolodziejczak33@gmail.com
niewydolność żylne?
Witam proszę o wskazówki bo nie wiem co robić od 4 lat brałam tabletki antykoncepcyjne, odstawiłam od około 3 miesięcy i po odstawieniu mam ciągle objawy takie jak, kłucie w brzuchu, kołatanie serca,...
Reklama:
Reklama: