09-02-2023
SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni to rzadka choroba genetyczna, która przez wiele lat była znana tylko nielicznym. Obecnie wiedza o SMA jest znacznie większa, mówi się głośno i dużo – zarówno o samej chorobie, jej leczeniu oraz życiu osób z SMA. Do tak znaczącej zmiany świadomości społecznej, integracji i wsparcia środowiska osób z SMA i ich rodzin w ogromnym stopniu przyczyniła się Fundacja SMA, która w tym roku świętuje swoje 10-lecie.
18 lutego 2023 to ważna data dla Fundacji SMA, ponieważ właśnie wtedy odbędzie się uroczysty bal charytatywny z okazji 10-lecia istnienia tej organizacji, w którym udział wezmą woluntariusze i podopieczni Fundacji, przedstawiciele ministerstwa zdrowia, przedstawiciele sektora medycznego oraz przyjaciele środowiska osób z SMA.
Główny cel uroczystości to podsumowanie działalności Fundacji SMA, która przez dekadę swego funkcjonowania stworzyła prężnie działającą organizację, która pomaga osobom chorym i ich bliskim na każdym etapie – od diagnozy poprzez poszukiwanie ośrodków, w których chorzy otrzymają leczenie, opiekę rehabilitacyjną i psychologiczna, na organizacji warsztatów i spotkań dla rodzin SMA kończąc. Fundacja jest rozpoznawalną marką w polskim systemie ochrony zdrowia, zauważalną przez Ministerstwo Zdrowia. Intensywne działania fundacji na rzecz pacjentów przyczyniły się do przełomowych momentów w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni w Polsce – w 2019 refundację uzyskał pierwszy lek, a trzy lata później, w 2022 Fundacja SMA wywalczyła objęcie całego kraju programem przesiewowym noworodków oraz dostęp do wszystkich zarejestrowanych terapii, co czyni Polskę jednym z czterech państw z tak szerokim zakresem leczenia i pokazuje jak silna jest ta organizacja.
Kolejnym bardzo ważnym celem balu jest chęć podziękowania wolontariuszom, dzięki którym Fundacja SMA tak prężnie działa - to ich wielkie serca i chęć niesienia nieodpłatnej pomocy zbudowały Fundację SMA i doprowadziły do tego, że z sukcesem funkcjonuje ona już od 10 lat.
W czasie balu Fundacja SMA pragnie również podziękować wszystkim ekspertom – lekarzom, fizjoterapeutom, dietetykom, psychologom – wszystkim tym, dla których los osób z SMA i ich bliskich jest ważny, których pomoc i zaangażowanie znacznie wykraczają poza codzienna pracę.
I choć minęło już 10 lat to Fundacja SMA nadal będzie się rozwijać i nieść pomoc, aby dalej usprawniać i polepszać sytuację pacjentów z SMA i ich rodzin, a uroczysty bal charytatywny będzie pierwszym krokiem do rozpoczęcia kolejnej dekady działalności.
