REKLAMA:

Chorzy na ultrarzadkie schorzenia apelują o systemowe rozwiązania ich problemów

18-09-2022,
PAP MediaRoom

Ten tekst przeczytasz w 4 min.

Chorzy na ultrarzadkie schorzenia apelują o systemowe rozwiązania ich problemów

medforum

Kod DNA, genetyka

W Polsce żyje zaledwie kilkanaście osób cierpiących na alfa-mannozydozę, to jednak zapewnienie im odpowiedniego leczenia, jak dotychczas, przerasta możliwości systemu ochrony zdrowia. Część z nich, posiadająca dotychczas dostęp do terapii w ramach badania klinicznego, utraci go ze względu na jego zakończenie. Teraz organizacje zrzeszające pacjentów zwracają się do Ministerstwa Zdrowia o pilną interwencję w tej sprawie.

REKLAMA:

Powiązane dyskusje na forum z kategorii Choroby OUN

glejak IV stopień
w połowie maja wykryli guza u taty. po biopsji diagnoza. w Bydgoszczy onkolog mówi nie operować bo duże zagrożenie poważnych uszkodzenien a neurochirurg żeby operowac inne konsultacje z pfrofesorani...
Neuropatia
Witam serdecznie, czy można przyjąć hydroxyzyne przy neuropatii . Z góry dziękuje.
Kontakt
Potrzebuję nr telefonu do Pana Józefa
Postepujaca wieloogniskowa leukoencefalopatie
Czy ktoś się spotkał z tą choroba czy mozna coś zaradzić
Pytanie
Czy kos spotkał się z chorobą postepujaca wieloogniskowa leukoencefalopatie
Pieczenie stöp mrowienie lydek istöp
Prosze o rade,jesli ktos zdiagnozowal podobny problem Od paru lat podczas spania pieka mnie stopy chociaz nie sa gorace.Mrowia lydki i stopy i to mrowienie dochodzi do posladköw Zyly i cisnienie w ni...
REKLAMA:
REKLAMA: