Reklama:

Chorzy na ultrarzadkie schorzenia apelują o systemowe rozwiązania ich problemów

18-09-2022,
PAP MediaRoom

Ten tekst przeczytasz w 4 min.

Chorzy na ultrarzadkie schorzenia apelują o systemowe rozwiązania ich problemów

medforum

Kod DNA, genetyka

W Polsce żyje zaledwie kilkanaście osób cierpiących na alfa-mannozydozę, to jednak zapewnienie im odpowiedniego leczenia, jak dotychczas, przerasta możliwości systemu ochrony zdrowia. Część z nich, posiadająca dotychczas dostęp do terapii w ramach badania klinicznego, utraci go ze względu na jego zakończenie. Teraz organizacje zrzeszające pacjentów zwracają się do Ministerstwa Zdrowia o pilną interwencję w tej sprawie.

Reklama:

POWIĄZANE DYSKUSJE NA FORUM Z KATEGORII Choroby OUN

PSP postępujące porażenie nadjądrowe
Czy jest na forum ktoś , kogo bliski na to choruje? Moja mama została wczoraj zdiagnozowana po dwóch latach poszukiwań. Potrzebuję wsparcia i innych historii
Patient w spiaczce
Moj syn David jest w stanie Spiaczki. Opiekuje sie nim w domu. Jezdze z nim na wodna terapie. I najprawdopodobniej zarazil sie tam bakteria ropy blekitnej. Dostal antybiotyk przez 10 dni. Ale nie ...
zespół Hakima
Moja mama od 9 lat ma zdiagnozowany zespół Hakima. Od 4 lat nie chodzi, nie mówi, a od ponad roku już sama nie je. Opieka jest bardzo ciężka. Nie mogła mieć operacji, wiec funkcjonuje tak jak pozwala...
Wyniki badań tk
Witam Czy orientuje się ktoś co oznacza w wyniku tk głowy "brak danych dla efektu masy"?
Dystonia psychogenna.
Witam. Od dziesięcioleci cierpię na dystonie psychogenną. Objawia się ona napięciem mięśni międzyżebrowych w odpowiedzi na lęk, stres, depresję. Myślę, ze jest to odpowiedź na traumatyczne dzieciństw...
Opis RM
Proszę o opisanie co oznacza impresja tętnicy kręgowej na rdzeń przedłużony. To powód do niepokoju czy wręcz przeciwnie?
Reklama:
Reklama: