Reklama:

Chorzy na ultrarzadkie schorzenia apelują o systemowe rozwiązania ich problemów

18-09-2022,
PAP MediaRoom

Ten tekst przeczytasz w 4 min.

Chorzy na ultrarzadkie schorzenia apelują o systemowe rozwiązania ich problemów

medforum

Kod DNA, genetyka

W Polsce żyje zaledwie kilkanaście osób cierpiących na alfa-mannozydozę, to jednak zapewnienie im odpowiedniego leczenia, jak dotychczas, przerasta możliwości systemu ochrony zdrowia. Część z nich, posiadająca dotychczas dostęp do terapii w ramach badania klinicznego, utraci go ze względu na jego zakończenie. Teraz organizacje zrzeszające pacjentów zwracają się do Ministerstwa Zdrowia o pilną interwencję w tej sprawie.

Reklama:

POWIĄZANE DYSKUSJE NA FORUM Z KATEGORII Choroby OUN

Proszę zinterpretować wynik EEG Ania .
Proszę mi wytłumaczyć co oznaczają nieprawidłowości obu półkul mózgu. Urodziłam się z dydkretnym porażeniem mózgowym obecnie leczę dwubiegunówke od 3 lat .
Proszę zinterpretować wynik EEG Ania .
Proszę mi wytłumaczyć co oznaczają nieprawidłowości obu półkul mózgu. Urodziłam się z dydkretnym porażeniem mózgowym obecnie leczę dwubiegunówke od 3 lat .
gość
Forum: Padaczka
Mama synka chorego na padaczkę
Witam, jestem tu nowa. Dwa tygodnie temu u mojego dziecka stwierdzono padaczkę. Miał jeden atak a gdy byliśmy w szpitalu drugi. Miał tomograf główki wszystko dobrze. Eeg też mial robione. Już jesteśm...
ŚPIĄCZKA, pęknięcie podstawy czaszki
Witam! Na imię mi Igor, mam 35 lat. 2007r. 1 Maja o godzinie 5.45 miałem wypadek samochodowy w wyniku którego rozwaliłem łeb o asfalt i uratował mnie przypadkiem przejeżdżający tamtędy neurolog (!)...
badanie echo serca
Temat: Echo Serca - Brzmienie Zdrowia na Najwyższym Poziomie - Pomoc Needed! Cześć Forumowicze! Ostatnio zastanawiam się nad kluczowym aspektem zdrowia, jakim jest [url=https://ekspercipomagaja...
Joli
Witam wszystkich. Przezywamy prawdzimy koszmar, czytam rozne forum, szukam informacji. Po dlugich drogach u lekarzy , wyszukiwaniu dlaczego mezu tak bola plecy, w koncu po roku zrobiono MRT i okazal...
Reklama:
Reklama: