Zbliżający się sierpień to Miesiąc Świadomości Rdzeniowego Zaniku Mięśni (SMA). Fundacja SMA oficjalnie zainauguruje go w pierwszą sobotę tego miesiąca, organizując wyjątkowe wydarzenie – 4. bieg/marsz SMArt RUN. Odbędzie się ono 6 sierpnia 2022 r. w Jerzmanowicach pod Krakowem.
Celem wydarzenia jest przede wszystkim szerzenie świadomości i wiedzy o chorobie, jaką jest rdzeniowy zanik mięśni. SMA to rzadka, genetycznie uwarunkowana choroba neurodegeneracyjna, w której dochodzi do obumierania neuronów ruchowych, czego konsekwencją jest postępujące słabnięcie i zanikanie mięśni. Aktualnie rdzeniowy zanik mięśni można wykryć już w kilka dni po urodzeniu, jeszcze zanim pojawią się pierwsze objawy, dzięki funkcjonującemu od niedawna w całej Polsce programowi badań przesiewowych noworodków w kierunku SMA. Co ważne, SMA można też leczyć – obecnie w Europie zarejestrowane są aż trzy leki skutecznie modyfikujące przebieg tej ciężkiej choroby. W Polsce refundowany – w ramach programu lekowego – jest tylko jeden z nich. Dlatego w Miesiącu Świadomości SMA apelujemy o dostęp do wszystkich trzech terapii (tak aby o wyborze najlepszego dla konkretnego chorego leczenia mógł decydować lekarz wraz z pacjentem) i o rozszerzenie refundacji o terapię genową i terapię doustną.
Drugim, nie mniej ważnym celem SMArt RUNu jest wsparcie społeczności SMA – pacjentów i ich rodzin. Każdy uczestnik biegu/marszu będzie miał możliwość zadedykować swój bieg jednemu choremu na rdzeniowy zanik mięśni i w ten sposób okazać mu swoje wsparcie!
Czwarty SMArt RUN odbędzie się pod honorowym patronatem Wicemarszałka Województwa Małopolskiego – Łukasza Smółki, Starosty Krakowskiego – Wojciecha Pałki, Wójta Gminy Jerzmanowice-Przeginia – Tomasza Gwizdały oraz Komendanta Powiatowego Policji w Krakowie – insp. Tomasza Drożdżaka.
Start zawodów 6 sierpnia 2022 o godzinie 10:00 w Jerzmanowicach na ul. Rajskiej. Bieg odbędzie się na dystansie 10 km. Limit czasu to 3 godziny. Dystans można przebyć też szybkim marszem lub spacerem. Wszystkie formy się liczą i są dla nas bardzo ważne!
Aby wziąć udział w biegu należy:
- zarejestrować się na stronie https://dostartu.pl/smart-run-4-v7375
- opłacić udział w biegu
- pokonać biegiem lub marszem dystans 10 km.
Strona 4. SMArt RUNu na FB: https://www.facebook.com/events/717050589532397
ForumNeurologiczne.pl jest patronem medialnym wydarzenia.
