Kochani!
Obiecałem sobie, że jeśli sytuacja u nas zacznie się klarować, to opowiem Wam naszą historię. Być może kogoś ona pocieszy, komuś doda więcej siły do działania.
20.06 tego roku, mojej mamie pękł
tętniak tętnicy środkowej mózgu. O tętniaku nikt nie miał pojęcia, mama czuła się bardzo dobrze oraz miała wybitnie zdrowy tryb życia. Jadła ekologicznie, uprawiała sporty, nie miała nadmiernych stresów. Nie miała także nałogów. Pęknięcie tętniaka spowodowało bardzo rozległy
wylew śródczaszkowy. Krew przebiła się do komór skutkując ostrym
wodogłowiem oraz
niedowładem obustronnym. W trakcie wylewu mama była w pracy, a że pracuje w pobliżu szpitala, pomoc nadeszła stosunkowo szybko. W momencie przybycia do szpitala mama była pacjentem w najgorszym stanie zdrowia spośród tam obecnych. Następstwem wylewu było migotanie przedsionków oraz inne problemy układu krążenia. W skali Glasgow otrzymała zaledwie 4 punkty (3 pkt to śmierć mózgu). Nie kwalifikowała się do żadnego zabiegu. Szpital jednak był w pełni przygotowany na moment, w którym lekarze ją ustabilizują (gwoli ścisłości - mowa o szpitalu przy ulicy Arkońskiej w Szczecinie).
Gdy ten moment nadszedł, lekarz neurochirurg przeprowadził operację embolizacji tętniaka. Następnie założono drenaż. Mama zaintubowana, w stanie śpiączki farmakologicznej trafiła na oddział intensywnej terapii. Tam spędziła ponad trzy tygodnie. W tym czasie miała słabsze momenty. Była w stanie ciągłego zagrożenia życia. Lekarze oraz pielęgniarki wykonały fantastyczną pracę przy opiece nad nią. Ze śpiączki nie chciała się zbyt szybko wybudzić. Ciężko jednak znaleźć moment, w którym można było powiedzieć, że jest wybudzona. Oczu nie otwierała od czasu urazu przez półtora miesiące. Na OIOIMIE złapała jakąś infekcję, przez chwilę podejrzewano
zapalenie opon mózgowych, wykonano także operację zszycia opony, ponieważ po wyjęciu dranażu, płyn mózgowo-rdzeniowy wyciekał. Na intensywnej terapii odwiedziny (widzenia pojedynczo) możliwe były tylko w godzinach 14:00 do 16:00. W tym czasie do mamy ustawialiśmy się w długich kolejkach. Każdego dnia było u niej pewnie ok. 10 osób. Każdy miał inną historię jakie znaki ona mu/jej dała. Niektórzy wynosili błędne odczucia, jak to, że mama unosiła palec u stopy, niby w geście, że chce, żeby ją ktoś tam dalej dotykał - w rzeczywistości był to
Objaw Babińskiego świadczący o patologii neurologicznej. Nikt nikogo nie wyprowadzał z błędu, bo każdy potrzebował trzymać się choć najmniejszych oznak tego, że mama przetrzyma ten najgorszy czas i jakoś to będzie. Tworzyliśmy zgraną grupę, która bardzo wspierała siebie nawzajem, a najbardziej ją. Każdy wnosił coś swojego. Jesteśmy w większości niewierzący, jeśli jednak ktoś chciał się modlić, to się modlił, jeśli ktoś chciał wysyłać energię drogą słoneczną, to tak robił. Inni byli do bólu matematyczni. Byliśmy razem pomimo odmiennych historii i upodobań. Stanowiliśmy monolit. Oprócz działań lekarzy i pielęgniarek jest to kluczowe dla osoby w takim stanie. Uczulam wszystkich również, że utrzymanie dobrych relacji z osobami opiekującymi się pacjentem w szpitalu jest cholernie istotne. Warto chwalić ich za wykonywaną pracę i dziękować im za to co robią (a robili dużo i robili to dobrze). To tylko zwiększa szansę na to, że będą opiekować się chorym z większym zaangażowaniem, oraz, że będą przekazywać więcej istotnych informacji rodzinie.
Po trzech tygodniach na intensywnej terapii (wciąż w śpiączce lecz samodzielnie oddychała przez rurkę tracheostomijną) została przewieziona na oddział neurochirurgiczny, gdzie spędziła ponad miesiąc. Przez cały ten czas była monitorowana. Pielęgniarki oraz salowe na oddziale były niesamowite. Ich nastawienie do pacjenta oraz zaangażowanie w wykonywane czynności bez żadnych zarzutów. Na oddziale można było być u mamy cały czas. Dlatego od godziny 7:00 do 22:00 siedzieliśmy w jej pokoju. Rozpisaliśmy sobie dyżury, tak, żebyśmy też mogli pracować/uczyć się w stopniu, który pozwoli przetrwać. Karmiona była przez sondę, więc wyznaczyliśmy także dyżurnych kucharzy, który będą przygotowywać jej jedzenie. Wszystko było dobrze zaplanowane. Ciągle byliśmy razem. Ciągle działaliśmy. Spotykaliśmy się po nocach, ustalać dalsze kroki, czasem pić i podpłakiwać. Na osobny rozdział zasługuje Pani Marzena - rehabilitantka ruchowa na oddziale. Gdy my obchodziliśmy się z mamą jak z jajkiem - czytając jej książki, puszczając muzykę, opowiadając historie, prosząc ją o to żeby była dzielna - Pani Marzena weszła do pokoju i powiedziała - wstajemy!!!. Przy pionizacji mama po raz pierwszy otworzyła na kilka sekund oczy. Bez dalszego rozpisywania się, cały miesiąc stał pod znakiem pozbywania się różnych rurek z jej organizmu. Wiązało się to z nauką odkrztuszania, przełykania itd. Czasem siłą wpychaliśmy jej jedzenie, wmasowując je praktycznie do żołądka. Zjedzenie 200ml zupy zabierało 2 godziny. Ciężka praca dawała jednak rezultaty, a to było dla nas najpiękniejsze i motywujące. Żeby z takim pacjentem pójść do przodu musicie często być w stanie zaryzykować, ale także wziąć za to odpowiedzialność. Tzn. że jak chcecie wyjąć sondę żywieniową i obyć się bez PEGa (niekoniecznie było nam to rekomendowane w tamtym czasie) to bądźcie gotowi na mozolną pracę i poświęcenie. Szpitale nie mają takiej możliwości, żeby wyznaczyć pielęgniarkę, która będzie stać nad pacjentem z łyżką po 10h dziennie. Dobrze, że było nas tam tyle osób - bo każdy miał inny pomysł i w czymś był lepszy od innych.
Rehabilitacja ruchowa była 2 godziny dziennie z czego jedna godzina prywatnie. Prawie każdego dnia robiliśmy mały krok do przodu. Bywały jednak dni, kiedy się znacznie cofaliśmy. Wychodzenie z takiego urazu jest stopniowe, nie jest to ciągły proces. Coś co wyszło wam dzisiaj, może jutro znów nie działać. Dlatego trzeba mieć dużo cierpliwości i wiary w ludzką siłę. Przez ten miesiąc udało nam się usunąć wszystkie rurki. Wyjęto tracheo, wyjęto sondę i cewnik. Dzięki ogromnemu zaangażowaniu rehabilitantów mama była w stanie zrobić kilkanaście kroków z asystą. Nie mówiła jednak ani słowem. Po ok. dwóch miesiącach od urazu przenieśliśmy się do kliniki rehabilitacyjnej szpitala im. Jurasza w Bydgoszczy.
Ja (syn) oraz moja dziewczyna przeprowadziliśmy się tutaj, żeby z nią być na okrągło. Co chwila dojeżdża do nas ktoś z rodziny, żeby mamę oraz nas wspierać. Dzisiaj np. jest z nami moja siostra oraz siostra mamy. Są z nami ludzie bez względu na to czy pracują i mieszkają w W-wie, Wrocławiu czy Szczecinie. Po trzech tygodniach zajęć - fizjoterapia, fizykoterapia, psycholog, hydroterapia, terapia zajęciowa i logopedia - mama się z nami komunikuje werbalnie. Nie robi tego zbyt ochoczo, trzeba ją namawiać. Mówi cicho oraz głównie pojedynczymi słowami. Czasem są to krótkie zdania. Niewiele pamięta. Wciąż jej się wszyscy mylimy. Nie posiada prawie wcale pamięci krótkotrwałej. Nie potrafi myśleć abstrakcyjnie. Przejdzie sama nawet 400 metrów, czasem ja siadam na jej wózek, a ona mnie wozi po oddziale. Razem oglądamy filmy, zdjęcia, czytamy magazyny, kolorujemy itd. Mama spożywa posiłki sama (zamówiliśmy light-boxa, żeby też nie skupiać się zbytnio na gotowaniu tych posiłków - trzeba także rozsądnie gospodarować swoimi siłami). Emocjonalnie mama była bardzo labilna, co chwila płakała. Włączyliśmy w kurację leki przeciwdepresyjne, tymczasowo pogorszyły trochę mamie stan fizyczny, polepszyły psychiczny, co było priorytetowe. Mama ma obniżony napęd. Ciężko ją zmotywować do ćwiczeń, czasem trzeba ją ostro motywować i jej gromko kibicować. Wśród personelu serce na dłoni ma prawie każdy. Z pewnością ludzie są bardziej zaangażowani, gdy widzą, że jest z nią rodzina od rana do nocy. Wykonywaliby zapewne swój zawód również dobrze, gdyby nie ten fakt. To jednak pomaga i chciałbym to podkreślić - jeśli kochacie swoich najbliższych, bądźcie z nimi jak najwięcej i bądźcie cholernie cierpliwi, a być może to wszystko zacznie dawać jakieś rezultaty.
Jeśli macie jakiekolwiek pytania bądź potrzebujecie po prostu pogadać, to w odpowiedzi na tę wiadomość napiszcie swojego maila lub nr telefonu - chętnie się z Wami skontaktuję, lecz wolałbym pozostać anonimowy. Mamy sporo rad, które być może będą w stanie Wam pomóc, więc proszę nie krępujcie się.
P.S.
Jeśli znacie sposoby na radzenie sobie z problemami z pamięcią, słabym abstrakcyjnym myśleniem, bądź mieliście podobną historię i możecie nam jakoś doradzić to łykamy wszystkie wskazówki.
P. S. 2
Na pewnym etapie rehabilitacji - ok.półtora miesiąca po urazie włączyliśmy lek Nuraid II. Jest to kosztowna sprawa i nie mamy żadnej gwarancji, czy te leki (chyba nawet mają status suplementów) cokolwiek pomogły. Zdecydowaliśmy się na to pomimo tego, że nie ma niezbitych dowodów na ich dobroczynne działanie. Próbowaliśmy jednak wszystkiego. Mama te leki je regularnie. Nie jestem w stanie jednak powiedzieć czy te suplementy odegrały ważną rolę w dochodzeniu do zdrowia.
Pozdrawiam i życzę wszystkiego dobrego.
