Pacjenci z SMA dorośleją. System nie nadąża za sukcesem medycyny
W Polsce opieka nad pacjentami z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) osiągnęła imponujący poziom. Jeśli chodzi o diagnozowanie i leczenie tej choroby należymy do światowej czołówki – krajowy program...
Innowacyjne leki zmieniają oblicze rzadkich chorób neurologicznych uznawanych dotychczas za nieuleczalne. Tak jest w przypadku rdzeniowego zaniku mięśni
Jeszcze kilka lat temu rokowania w SMA były niekorzystne. Zmieniło je uruchomienie w styczniu 2019 roku modelowego programu lekowego B.102, w którym pacjenci otrzymali pierwszą na świecie terapię –...
Migreny związane z anormalnymi naczyniami krwionośnymi w mózgu
Ludzie, którzy cierpią na migreny, mają inne naczynia w mózgu, niż ludzie, którzy nie cierpią z powodu tych dolegliwości bólowych – tak wynika z badania opublikowanego w Plos ONE. Badanie...
Prawidłowe rozpoznanie postaci pierwotnie postępującej stwardnienia rozsianego pozwala na skuteczne leczenie
Stwardnienie rozsiane ma różne postaci – jedną z nich jest postać pierwotnie postępująca, która dotyka około 10% osób z SM. W chorobach neurologicznych czas do postawienia właściwej diagnozy jest...
Nowy program lekowy to przełom w leczeniu pacjentów z NMOSD
Od listopada 2022 roku obowiązuje nowy program lekowy B.138.FM – dotyczący leczenia osób ze spektrum zapalenia nerwów wzrokowych i rdzenia kręgowego (NMOSD). Pacjenci włączeni do tego programu, gdy...
Coraz więcej możliwości dla pacjentów z rzadkimi chorobami neurologicznymi
W leczeniu chorób neurologicznych w Polsce, również tych rzadkich, zaszło w ostatnim czasie wiele pozytywnych zmian. O tym co jeszcze wymaga poprawy, w jakich schorzeniach konieczne jest wprowadzenie...
Miastenia gravis – najczęstsza z neurologicznych chorób rzadkich
Opadająca powieka, zamazane widzenie, ściszona mowa, trudności z przełykaniem, osłabienie rąk czy nóg – to najczęstsze, ale zdecydowanie nie jedyne, symptomy tajemniczej choroby, jaką jest miastenia...
Terapia wysoko efektywna to klucz do sukcesu w leczeniu SM
Postęp w farmakoterapii stwardnienia rozsianego jest ogromny – na przestrzeni ostatnich lat praktycznie w każdym roku dochodzi do jednej lub nawet kilku rejestracji nowych leków immunomodulujących,...
Nowoczesne leczenie choroby Devica zmienia rokowania chorych
NMOSD (choroba Devica) to rzadka choroba neurodegeneracyjna o podłożu autoimmunologicznym. Najważniejszym celem jej leczenia jest zapobieganie ciężkim rzutom tej choroby, a tym samym poważnej...
Rdzeniowy zanik mięśni: jedna choroba – trzy terapie
W leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni (ang. spinal muscular atrophy, SMA) dokonał się w ostatnich latach prawdziwy przełom. Do niedawna pacjentom można było zaoferować jedynie rehabilitację, opiekę...
SMArt RUN – bieg dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni
Zbliżający się sierpień to Miesiąc Świadomości Rdzeniowego Zaniku Mięśni (SMA). Fundacja SMA oficjalnie zainauguruje go w pierwszą sobotę tego miesiąca, organizując wyjątkowe wydarzenie – 4....
Rehabilitacja z użyciem robotów w „Uzdrowisku Kamień Pomorski” szansą dla pacjentów po urazie rdzenia kręgowego
U pacjentów z urazem rdzenia kręgowego, u których w rehabilitacji zastosowano innowacyjne roboty: egzoszkielet i lokomat, następuje przyspieszenie postępu w terapii ruchowej. To wnioski z ponad...
Choroby rzadkie występują często, a diagnoza i leczenie to duży problem
Wędrówki od lekarza do lekarza nie przynoszą rezultatów, a objawy bywają mylone z innymi schorzeniami lub z uczuleniem. W Polsce na choroby rzadkie może cierpieć nawet 3 mln osób [1]. Są one bardzo...
Superbohaterowie podczas wakacji nie tracą czujności!
Przez ostatnie tygodnie dzieci z całego kraju brały udział w 3. już edycji bezpłatnego, międzynarodowego programu edukacyjnego FAST Heroes, ucząc się rozpoznawać charakterystyczne objawy udaru mózgu...
Popularne na forum
Jak wygląda ścieżka pacjentów z chorobą Devica (NMOSD)?
O nowych możliwościach terapeutycznych w leczeniu pacjentów z NMOSD czyli rzadką, zapalną chorobą ośrodkowego układu nerwowego, przebiegającą z ciężkimi rzutami zapalenia nerwów wzrokowych i...
Różnicowanie stwardnienia rozsianego z innymi schorzeniami
Stwardnienie rozsiane to choroba objawiająca się bardzo różnorodnie – u chorych dochodzić może m.in. do zaburzeń widzenia, zaburzeń równowagi, jak i do zaburzeń czucia. Ze względu na różnorodny obraz...
Jak skutecznie zapobiegać progresji w stwardnieniu rozsianym?
Stwardnienie rozsiane jest chorobą aktywną, która postępuje, nawet przy braku widocznych objawów czy rzutów. Dlatego u pacjentów, u których przewidujemy niekorzystny przebieg choroby, powinniśmy jak...
„Neurologia i psychiatria – liczy się czas” – kampania edukacyjna
Wystartowała edukacyjna kampania "Neurologia i psychiatria – liczy się czas". W przypadku wielu chorób przewlekłych i neurodegeneracyjnych czas odgrywa kluczową rolę, niekiedy wręcz decyduje o życiu....
Priorytety w obszarze stwardnienia rozsianego
Po co narażać pacjentów z SM na to, żeby ich stan się pogarszał, skoro mamy możliwości zatrzymania rozwoju choroby?
Fibromialgia – choroba, o której należy głośno mówić
Ciągłe zmęczenie, ból mięśni i stawów, problemy ze snem – te dolegliwości mogą świadczyć o rzadkiej chorobie, trudnej do zdiagnozowania. Fibromialgia, o której mowa, jest schorzeniem z przewlekłymi...
