WITAM! W PAŹDZIERNIKU 2009 ROKU ULEGŁEM WYPADKOWI PRZY PRACY- WYPADŁ MI DYSK, W TRAKCIE LECZENIA WYKRYTO U MNIE WIELOOGNISKOWĄ NEUROPATIĘ RUCHOWĄ Z BLOKIEM PRZEWODZENIA. JUŻ ROK JESTEM NA ŚWIADCZENIU REHABILITACYJNYM. NIE MAM PODAWANYCH ŻADNYCH LEKÓW, OBJAWY RAZ NASILAJĄ SIĘ, RAZ USTĘPUJĄ. OGÓLNIE JESTEM BARDZO OSŁABIONY, NA CAŁYM CIELE WIDOCZNE SA U MNIE SKURCZE MIĘŚNI, JAK DŁUŻEJ POSTOJĘ, PRZESTAJĘ MIEĆ CZUCIE W PRAWEJ STOPIE, KTÓRE ZACZYNA SIĘ OD PALCÓW DO PIĘTY. MAM TAKŻE ZAWROTY GŁOWY I NIE ZAWSZE POTRAFIĘ UTRZYMAĆ RÓWNOWAGĘ. BARDZO PROSZĘ O UDZIELENIE INFORMACJI, CZY W MOIM PRZYPADKU JEST TAK, ŻE JAK TO OKREŚLILI LEKARZE- MAM CZEKAĆ NA POGORSZENIE SIĘ STANU ZDROWIA I WTEDY ZGŁOSIĆ SIĘ DO SZPITALA NA PODANIE STERYDÓW W KROPLÓWKACH ITD, CZY MOŻNA JAKOŚ LECZYĆ MOJĄ CHOROBĘ W DOMU? SERDECZNIE DZIĘKUJĘ.

Witam. Na neuropatie nie ma lekarstwa. Sama choruję na nią i niestety postępuje. Jednym słowem są uszkodzone nerwy które dają takie objawy. U mnie od nie dawna zaczęły drętwieć ręce. Lek który otrzymałam od lekarza nie wiele pomaga. Rehabilitacja zmniejsza bóle, ale nie leczy neuropatii. Pozdrawiam

Witam!!!Mieszkam w Niemczech i chce pomoc chociaz na tym forum!!!! 16.09.2011 stwierdzono u mnie wieloogniskowa neuropatie ruchowa, bylo u mnie juz krytychnie, sparalizowane rece, oslabione miesnie itd. Jest lek na ta chorobe!!!!!!!!!!!!!!!! Privigen to boski lek, niestety nie dostepny n.p. na rynku niemieckim. Dostalam go jednak w szpitalu, wspominajac w bardzo krytycznym stanie, räk juz nie moglam ruszac, byly nie przydatne. Po prawej stronie byl nerw i miesien tak zniszczone, ze ordynator nie wymowil zadnych szans, Privigen to cod boski, po 150 g (nie naraz/30g codziennie) moglam jak przez 35 lat wszystko robic. Niestety czekalam na przyznanie leku 3-mce i wszystko na nowo sie wrocilo, to po terapii trzeba brac co miesiac. Pytajcie w Polsce o KIOVIG to nowy lek, taki sam jak Privigen i jest udostepniony, dla chorujacych na ta chorobe w Polsce, z glebokom nadzieja, ze jest ten lek w Polsce gorace pozdrowienia. Ja zaczynam terapie na nowo. Jeszcze raz pozdrowienia!!!

Witam. Byłam już u różnych neurologów i za każdym razem słyszałam jedno, że nie ma na tą chorobę lekarstwa, ani żadnego leczenia. Mówiąc szczerze jestem przerażona zwłaszcza tą niepewność skutków tej choroby. Przez rok przyjmowałam Gabapentin Teva 300 oraz Baclofen i muszę stwierdzić, że trzęsienia rąk, oraz drętwienie trochę mi przeszło, tylko na jak długo to trudno powiedzieć. Najbardziej mnie martwią te ciągłe stany zapalne i ta odporność na antybiotyki. Mówią lekarze, że tego nie da się zahamować. Bardzo chętnie nawiązałabym kontakt z osobami które chorują na tą chorobę. Mój adres email promyk69@interia.pl

Jestem studentem i samej choroby dobrze nie znam, ale z zajec wiem, ze lekiem z wyboru sa immunoglobuliny, czyli wlasnie te leki, o ktorych wczesniej pani z Niemiec pisala (privigen). Jak jest w praktyce tego niestety nie wiem, moge tylko teoretycznie sie wypowiedziec

Czytałam o tym leku Privigen i nie doczytałam się tego, aby był na neuropatie? bardziej jest na białaczkę. Pozdrawiam

nie wiem czy istnieje lek na neuropatie genetyczna, bynajmniej wiem, ze istnieje lek na WIELOOGNISKOWA NEUROPATIE RUCHOWA Z BLOKIEM PRZEWODZENIA.... wiem bo sama od lat cierpie na te chorobe , wprawdzie wykrylam ja3,5 roku temu, ale w moim przypadku choroba byla napewno wczesniej i pomalu postepowala ....musze jednak powiedziec,ze ja mieszkam we Wloszech i nawet mnie nie bylo tak latwo z dowiedzeniem sie, co tak naprawde pomaga , bo choroba jest rzadka , na poczatku dali mi kortyzon i on zamiast mi pomoc pogorszyl mòj stan, a teraz od dwoch lat biore immunoglobuline umane - to co mowil student i to jedyny lek co stawia na nogi ...jesli sie go bierze regularnie ..niestety jesli jest zbyt dluga przerwa to znowu sie pogarsza , ale dzieki lekowi stan ten jest odwracalny, tylko trzeba czasy i cierpliwosci - na poczatku bralam dozylnie w szpitalu FLEBOGAMMA - lek ten isnieje tez w Polsce, tylko ze jako ze kosztuje bardzo duzo to daja go tylko w szczegolnych wypadkach , ale pomaga naprawde pomaga , poznalam osoby co wyleczyly sie po latach... choroba moze sie potem nawrocic, bo jest chroniczna, ale poznalam ludzi w szpitalu, co nie chodzili a teraz chodza i wchodza po schodach i normalnie pracuja.. ja niestety jeszcze nie wyleczylam sie , bo ostatnio mialam tzw upadek choroby, bo mialam zbyt duze odstepy w podawaniu leku, z braku miejsc w szpitalu i teraz zmienili mi lek ...dali mi nowy lek HIZENTRA - imunoglobuline podskorne ... bierze sie go w domu samemy przez godzine pod skore sie wlacza lek za pomoca malych igielek co wkladam sobie w brzuch.. tu daja caly set do wykonywania - lek sie bierze 2 razy w tygodniu i systematycznie - bynajmniej teraz regularnie bede brala go i nie bede sie pogarszala

Witaj Maju,na MMN choruję już od 4 lat ,immnunoglobuliny dożylnie dostaję od 14 miesięcy.Bloki przewodzenia mam głównie w górnych kończynach,stały się nie władne,bez jakiejkolwiek siły.Faktem jest że leki poprawiają mój stan na okres 3 tygodni po każdym wlewie,ale w ostatnim miesiącu nie dostałem i zaczyna wszystko wracać.Pisałaś że są osoby które się wyleczyły całkowicie,daje to wielką nadzieję,tylko czy to jest prawda?Słyszałem ze ta choroba jest zaleczalna ,ale nie wyleczyła,chciał bym się mylić.Proszę o odpowiedz,ewentualnie wpisy innych osób które miały kontakt z tą chorobą,z góry dziękuję.
CHORY na MMN

DROGI GOSCIU jesli chodzi o te chorobe to moze rzeczywiscie zle sie wyrazilam... napisalam, ze osoby sie wyleczyly w tym znaczeniu, ze powrocily do stanu normalnego , a przynajmniej do prawie normalnego, znam kobiete, co od jakiegos roku nie bierze immunoglobulin i na razie czuje sie dobrze - poznalam czlowieka ,ktory nie chodzil przez te chorobe a dzis normalnie chodzi i pracuje ... zaznaczylam, ze choroba ta jest hroniczna , co oznacza, ze moze sie nawrocic - ale oczywiscie nie jest powiedziane, ze sie nawroci - ja obecnie nadal sie lecze, biore immunoglobuliny i chcialabym poczuc sie naprawde lepiej - tak jak pan na razie mysle o wygraniu tej bitwy ... i nie mysle o przyszlosci ... wychodze z zalozenia, ze nie ma co sie stresowac jutrem, bo jutra moze juz nie byc .... trzeba myslec o teraznieszosci i isc do przodu z nadzieja, ze bedzie lepiej

Witaj Maju.
To znowu ja ,gość z 13,09,2013 ,interesuje mnie czy lek hizentra we Włoszech jest refundowany w całości , jak nie, to ile kosztuje? Pytałem o niego w klinice ,to powiedzieli mi że nie znają tego leku, i że w Polsce nie praktykuje się podawania immunoglobulin samemu w domu,trzeba się będzie wyprowadzić na południe do Włoch.Pozdrawiam i czekam na odpowiedz.