Reklama:

Dystrofia miotoniczna typu 2 (92)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

gość
26-06-2016, 01:33:50

Gość 2015-12-18 15:08:59
Witam serdecznie pytaliście sie czy należy sie jakaś renta ,czy grupa.Tak oczywiście ,że tak Ja sie starałam o grupę i przyznano mi drugą na stałę.Jak najbardziej sie nam coś należy i owszem jeśli ktoś posiada prawojazdy to również karta parkingowa sie należy.Jestem mężatką i mam dwoje dzieci mąż pracuje za granicą mój dochód przekracza na jedną osobę więc tak naprawde nic mi sie nie należy.Gdy udowodnia Wam ,że chorowaliście przed 21 rokiem życia to należy sie pielęgnacyjne to irytujące ale nic nie poradzę.Mam grupe moge jeżdzić na ulgowym bilecie i mam karte parkingową nic poza tym ....Więc moje stwierdzenie ,ze lepiej nie brać ślubu lub wziąć rozwód hmmm porażka pozdrawiam Anka
gość
26-06-2016, 01:39:34

Mój brat jest chory na DM,dostał druga grupę i rentę, po kilku latach dostał pierwsza grupę dożywotnio pomimo, że nadal jest jako tako sprawny i samodzielny. To wszystko zależy na jakiego trafi się orzecznika z ZUS-u. Jeden odprawia z kwitkiem, drugi sam zaproponował rentę
gość
26-06-2016, 01:41:17

Gość 2016-04-04 15:15:31
Witajcie.
Mam Dystrofie miotoniczna typ 2.
Mam tez cztery corki, ktore byc moze przejely paleczkie po mnie.Ile z nich odziedziczylo ta chorobe,dokladnie nie wiem.Pewne jest ze jedna na pewno.Druga czeka na wyniki.U pozostalych dwoch jeszcze nie widac oznak.Dopoki nic sie nie dzieje nie robia badan genetycznych.Lepiej zawczasu sie nie martwic.
U mnie problemy zdrowotne zaczely sie krotko przed 40-stym rokiem zycia.Zauwazylam problemy z wstawaniem.Jezeli musialam przykucnac czy ukleknac, to potem byly problemy z wstaniem.Musialam sie podpierac rekoma.Bylo coraz gorzej.Zaczal tez psuc sie wzrok.Dostawalam okolary.Szybko zmienialy sie szkla na coraz silniejsze.Zmienilam miejsce zamieszkania i zmienilam tez lekarza okuliste.Ten przy pierwszej wizycie stwierdzil ze to Katarakta.Nie chcialam wierzyc bo to choroba wieku starczego.Powiedzial ze mam ja od urodzenia bo to dziedziczne i kropka.Dal mi skierowanie do szpitala.Potwierdzili i operowali.Najpierw jedno oko, bo na drugie sie nie zgodzilam.Balam sie ze jak cos sie nie uda to oslepne calkowicie.Dwa lata pozniej operowano drugie oko.
Nikt jednak wtedy nie wspomnial o czyms takim jak Dystrofia miotoniczna .
Ja nadal martwilam sie slabnieciem nog.
Krotko przed 50-siatka poszlam z tym problemem do lekarza ortopedy.Zaczelo sie chodzenie po lekarzach.Odwiedzilam ich naprawde wielu.Internistow,ortopedow, neurologow i nawet psychiatrow.Wysylano mnie od jednego do drugiego.Bylo kilku neurologow i oni tez nic nie znalezli.
Trzeci z ortopedow stwierdzil blokade w muzgu przez ktora nie mogie wstac.Skierowanie do neurologa.Znowu szukalam nowego no i trafilam.
Ten nareszcie odrazu wiedzial co to moze byc.Myophatie .
To szukanie trwalo 10 lat.Trzeba bylo jeszcze ustalic co to za rodzaj .Skierowal mnie do szpitala.
gość
26-06-2016, 01:41:43

Gość 2016-06-26 03:41:17
Gość 2016-04-04 15:15:31
Witajcie.
Mam Dystrofie miotoniczna typ 2.
Mam tez cztery corki, ktore byc moze przejely paleczkie po mnie.Ile z nich odziedziczylo ta chorobe,dokladnie nie wiem.Pewne jest ze jedna na pewno.Druga czeka na wyniki.U pozostalych dwoch jeszcze nie widac oznak.Dopoki nic sie nie dzieje nie robia badan genetycznych.Lepiej zawczasu sie nie martwic.
U mnie problemy zdrowotne zaczely sie krotko przed 40-stym rokiem zycia.Zauwazylam problemy z wstawaniem.Jezeli musialam przykucnac czy ukleknac, to potem byly problemy z wstaniem.Musialam sie podpierac rekoma.Bylo coraz gorzej.Zaczal tez psuc sie wzrok.Dostawalam okolary.Szybko zmienialy sie szkla na coraz silniejsze.Zmienilam miejsce zamieszkania i zmienilam tez lekarza okuliste.Ten przy pierwszej wizycie stwierdzil ze to Katarakta.Nie chcialam wierzyc bo to choroba wieku starczego.Powiedzial ze mam ja od urodzenia bo to dziedziczne i kropka.Dal mi skierowanie do szpitala.Potwierdzili i operowali.Najpierw jedno oko, bo na drugie sie nie zgodzilam.Balam sie ze jak cos sie nie uda to oslepne calkowicie.Dwa lata pozniej operowano drugie oko.
Nikt jednak wtedy nie wspomnial o czyms takim jak Dystrofia miotoniczna .
Ja nadal martwilam sie slabnieciem nog.
Krotko przed 50-siatka poszlam z tym problemem do lekarza ortopedy.Zaczelo sie chodzenie po lekarzach.Odwiedzilam ich naprawde wielu.Internistow,ortopedow, neurologow i nawet psychiatrow.Wysylano mnie od jednego do drugiego.Bylo kilku neurologow i oni tez nic nie znalezli.
Trzeci z ortopedow stwierdzil blokade w muzgu przez ktora nie mogie wstac.Skierowanie do neurologa.Znowu szukalam nowego no i trafilam.
Ten nareszcie odrazu wiedzial co to moze byc.Myophatie .
To szukanie trwalo 10 lat.Trzeba bylo jeszcze ustalic co to za rodzaj .Skierowal mnie do szpitala.
gość
26-06-2016, 01:49:44

Lekarze zazwyczaj nie znają tej choroby, u mojego Ojca wykryto to przypadkowo. Poszedł z mamą do neurologa, ponieważ bolał ją od dawna kręgosłup, weszli razem go gabinetu neurologa i lekarz widząc taki dziwny chód Ojca, powiedział, że prawdopodobnie ma DM i skierował go na badania, które potwierdziły DM.
Inni lekarze mówili , że jest zdrowy a ,że słaby i zmęczony to
taką ma naturę i tyle.Grunt to trafić na fachowca, bo większość lekarz to konowały.
gość
14-09-2016, 13:13:54

Witajcie ,u mnie pierwsze objawy zaczęły się kiedy miałam 19 lat zaszłam w ciąże i zaczęły sie kłopoty z wejsciem po schodach lub potknełam sie na prostej drodze o kamienia nawet upadłam .Twierdziłąm ,ze to przez ciązę jestem taka fajtłapą ,ale po urodzeniu dziecka wcale to nie znikło.Wszystko nasiliło sie gdzy po raz pierwszy zaczczepiłam sie na grypę ,po miesiącu mój organizm zaczął szalec czułam sie bardzo źle.Szybki puls ,serce chciało mi wyskoczyc .Czułam sie bardzo zmeczona i ciezko mi sie oddychało.To tarczyca... Jod radioaktywny złagodził wszystko.Wtym roku byłam u okulisty bo przy tej chorobie trzeba badac wzrok raz do roku.Mam już początki zaćmy choc dobrze widze.to tyle jesli chodzi o pierwsze objawy Pozdrawiam Anka
gość
19-11-2016, 15:07:08

Ja od lat systematycznie sie szczepie przeciw grypie,moj maz tez i jestesmy w 100% zadowoleni i z czystym sumieniem dalej polecamy.Nie ma to zadnego wplywu na DM 2 ktora mam.
Pozdrawiam ewa b
gość
23-11-2016, 12:58:20

Proszę jeśli jest możliwość o podanie namiarów na porządnego neurologa.
Po pobycie w szpitalu sztywnienie kończyn próba tężyczkowa dodatnia. Do dnia dzisiejszego dalej nogi i ręce sztywnieją. Konsultacja u profesora - badanie EMG bardzo liczne ciągi miotoniczne - lekarz opisujący badanie sugerował badania genetyczne. Pan profesor na wizycie przepisał mi leki na uspokojenie i na padaczkę, kazał brać ciągle i powiedział że problem minie. Mam wrażenie że zostałam zbyta widocznie dla niego to ja sobie wymyślam. Co dalej mam brać prochy i czekać czy będą efekty. Może ktoś ma namiary na specjalistę który tego nie zlekceważy. Agacia
gość
09-12-2016, 12:43:17

Witajcie tu Anka.Dziś czuje strasznie źle jestem zmęczona ,obolała,śpiąca a na dodatek moje ciało drży kiedy cokolwiek robię,i mam skurcze całego ciała.Nie wiem od czego to zależy jest czas ,że czuje sie o wiele lepiej.Przy tej chorobie pamiętajcie aby poddac się badaniu u okulisty i kardiologa.Wszyscy którzy chorujemy na tą chorobę jesteśmy zagrożeni na zawał i zaćmę .u mnie własnie wykryto początki zaćmy,jeszcze się nie martwię bo dobrze widzę ale co będzie dalej...Jak macie pytania związane z tą chorobą piszcie na a-kranz@wp.pl Pozdrawiam Anka
gość
17-12-2016, 18:48:15

Ani zrobia ci male ciecie, nowa linze i bedziesz widziala jak sokol.Czym predzej poddasz sie operacji tym lepiej.okolary beda potrzebne tylko do czytania.
Pozdrawiam .

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

ZOBACZ INNE DYSKUSJE

gość
Prośba o pomoc
Dzień dobry, Jestem studentką pedagogiki o specjalności WWR i w przyszłym roku będę bronić pracy magisterskiej. Praca będzie dotyczyć dzieci z afazją i potrzebuję 2 przypadków do porównania z innymi, które już posiadam. Jednym z przypadków jest moja córka, która uczęszczała do poradni p-p. To ze względu na nią wybrałam taki kierunek studiów. Chciałabym prosić o wgląd do dokumentacji dziecka, oczywiście za zgodą rodzica. Żadne dane nie będą upublicznione. Bardzo proszę o pomoc w poszerzaniu wiedzy innych rodziców i specjalistów. Będę bardzo wdzięczna za każdą informację. Z poważaniem, Dorota Kozak
gość
Początek diagnostyki
Witam , zmiany wykryte w sumie przypadkowo w RMagnetycznym w odcinku lędźwiowym 1.5mm prawdopodobnie wyściolczak. Był robiony RM głowy, RM kręgosłupa szyjnego i piersiowego 6 m-cy temu ( czysto ) odebrane wyniki teraz samego lędźwiowego ponownie i 1.5mm taki sam jak pół roku temu wynik... Co dalej? Jakie są dalsze postępowania... Oczywiście neurolog i neurochirurg będzie konsultacja Ale jak to co robić na co się nastawić ??
gość
Paraliż rąk w samolocie
Czy ktoś się spotkał z takim przypadkiem. Syn po raz pierwszy leciał samolotem. W czasie startu sparaliżowało mu obie ręce, częściowo policzki, miał problem z mówieniem. objawy zaczęły ustępować, gdy samolot osiągnął wysokość. Trwało to około godzinę. Potem się już nie powtórzyło. Co może być powodem?
Reklama: