Witam wszystkich :)
Mam pytanie do Ani, która dostała drugą grupę inwalidzką: ile masz lat? czy masz też jakieś inne choroby współistniejące? Podaję maila: sylwia.kaminskaruszkiewicz@op.pl
Mam 41 lat, w zeszłym roku stwierdzono u mnie i mojego 13-letniego syna DM 2. Rok wcześniej wykryto tę chorobę u mojej mamy (65 lat). Próbki do badań genetycznych pobierał nam dr. Bodzioch w Krakowie, bo w Warszawie nie chcieli zrobić badań mojemu synowi, twierdząc że na pewno nie ma objawów, choć nikt go tam na oczy nie widział. Dr. Bodzioch go zbadał, stwierdził nieprawidłowości w odruchach kończyn dolnych i zrobił badania. Syn na razie czuje się dobrze, jedynie po nadmiernym wysiłku drżą mu mięśnie ud i nierówno bije serce, choć był badany kardiologicznie i wszystko jest ok. Mama ma tętniaki mózgu, zaćmę, jaskrę, miała też guzki na tarczycy, leczone radiojodem plus problemy kostno-stawowe. Nogi ma bardzo słabe i chude, choć cała jest korpulentna. Ja mam usunięty pęcherzyk żółciowy, kiepsko chodzę po schodach, o szpilkach mogę pomarzyć. Uda chudną, a łydki są coraz grubsze. Czasem jak za szybko wstaję, to się potykam o własne nogi, bo dużo wolnej się prostują. Pojawiło się też wysiłkowe nietrzymanie moczu. Kiedyś miałam silne ręce, teraz mam problemy z otwarciem butelki wody, słoika czy umyciem i wysuszeniem włosów, o pracach domowych z rękoma w górze czy praniu ręcznym nie wspominając. Czasem po zaciśnięciu dłoni w pięść nie mogę wyprostować palców. A po większym wysiłku drżą mi mięśnie nóg i rąk i mam mimowolne ruchy kciuków. Niedawno pojawiły mi się problemy z połykaniem. To jest tak, że niby jem normalnie i nagle ni z tego ni z owego zaczynam się dławić, to trwa tylko chwilę i potem wszystko wraca do normy. No i strasznie mam pospinane mięśnie, zwłaszcza karku i pleców przez co łapią mnie rwy barkowe i
kręcz szyi. Tak jak mama mam problemy kostno-stawowe. Miałam dwukrotne zapalenie stawów kręgosłupa, nie mogłam chodzić ani się sama ubrać, a ból był tak straszny, że chciałam się zabić. Mam dodatni antygen HLA B27 przez co byłam diagnozowana w kierunku ZZSK (zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa). Na szczęście to się nie potwierdziło, stanęło na niezróżnicowanej spondyloartropatii. Oczywiście chodzę na rehabilitację, ćwiczę też w domu. Owszem to trochę pomaga, ale nieraz już mam dość, bo po chwilowej poprawie przychodzi gorsze samopoczucie i te same ćwiczenia okazują zbyt trudne do wykonania. Wspominałam o depresji? Może lepiej nie. Orientuje się ktoś czy jest jakaś fundacja pomagająca osobom takim jak my np. w rehabilitacji?
Pozdrawiam wszystkich,
Sylwia Karola
