Matkę chorą na stwardnienie zaniku mięśni bocznych, z dnia na dzień jest coraz gorzej nawet tabletki przeciwbólowe nie działają mama robi się nerwowa wulgarna itp . Nie wiem co mam już robić.

Wszystko zaczęło się mniej więcej 1,5 roku temu. Najpierw zauważyłem, że po spacerach zaczynała mnie boleć głowa, czasem tak mocno, że miałem odruch wymiotny.W tym samym okresie pojawiło się bardzo silne zmęczenie, którego wcześniej nie miałem. Po przespanej nocy, wystarczy że rano wyjdę na zakupy, i wracam do domu zmęczony do tego stopnia, że muszę się położyć spać na około 2 godziny.Po pracy jest podobnie — pracuję na utrzymaniu ruchu maszyn, więc bywają dni, gdzie nie robię wiele fizycznie, a mimo to wracam i śpię kolejne 3 godziny, i dalej czuję zmęczenie. Później pojawiły się problemy z równowagą. Przez około 4 dni znosiło mnie w lewo, jak szedłem prosto, i czułem się przytłumiony, ogłuszony. Od tego czasu nie mam już takiego silnego znoszenia, ale do dziś mam: trudności z utrzymaniem równowagi po obrocie o 180°,Przy kucaniu (np. przy wiązaniu butów), gdy wstaje również mam problemy z równowagą zdarza się, że tracę równowagę nawet stojąc w miejscu. Najbardziej niepokojące są jednak okresowe epizody utraty wzroku w prawym oku, które pojawiły się później. Zdarzają się raz lub dwa razy w miesiącu i trwają około 5 minut. Zaczyna się od czarnych punktów w zewnętrznej części pola widzenia, które się rozlewają do wewnątrz, aż przestaję widzieć na to oko.Czasami widziałem tylko kontury np. mebli, reszta obrazu się zlewa. Czasem widzę też kreseczki, jakby promieniście rozchodzące się od środka do zewnątrz. Co ważne:Utracie wzroku nie towarzyszy ból głowy, ani zaraz przed, ani po.Czasem epizody pojawiają się po stresie, ale nie zawsze – zdarzały się też w stanie zupełnego spokoju.Dodatkowo: po wysiłku często odczuwam ból za prawym okiem – głęboko, jakby „od środka”.Często mnie też szczypie to prawe oko.Przy wysiadaniu z samochodu też mam problemy z utrzymaniem równowagi.Miałem wykonywane badania:Rezonans głowy z kontrastem - jedna zmiana niespecyficzna w płacie czołowym, która nie wzmacnia się po kontraście - EEG ok -Angio TK głowy ok -Badania u okulisty w tym OCT ok -Wzrokowe potencjały wywołane - lekarz napisał, że są wydłużone latencje fali P100 obu oczu. Dla OL 94 i 109 a dla OP 101 i 102. W internecie jak patrzyłem jednak gorzej wychodzą im te wyniki wzrokowych potencjałów. Bóle głowy nie pojawiają się przed ani po zaniewidzeniu, więc lekarz wykluczył migrenę oczną. Chciałbym wiedzieć jakie jest wasze zdanie na ten temat. Może też mieliście takie objawy albo ktoś z waszych bliskich? Muszę niestety czekać pół roku za kolejnym rezonansem...

Cześć choruje na dystrofie miotoniczna typu 1 od 10 lat czy ktoś jest w podobnej sytuacji? Proszę o kontakt na maila weronikakolodziejczak33@gmail.com

Hej, piszę tu bo bardzo się boję operacji mam 42 lata i przed sobą operację w Szpitalu Bielańskim w Warszawie. Czytam tu o powikłaniach o nie właściwym ułożeniu Drenu w Jamie Otrzewnej. Czy ktoś ma pozytywne doświadczenia ? Proszę o wsparcie duchowe. Dziękuję Aleksander