Reklama:

Zanik wieloukładowy (tzw. MSA) (104)

Forum: Choroba Parkinsona

gość
16-07-2016, 09:23:31

Moja mama ( pisałam wcześniej na tym forum) chorowała 3,5 roku, zmarła w 2010, miała 70 lat. Pod koniec spała w aparacie tlenowym , umarła we śnie , jeszcze przed tym ostatnim stadium, kórego się najbardziej obawiałam ( niemożność samodzielnego przełykania , sonda żywieniowa ). Był to straszny moment, ale poczułam tez ulgę, bo póżniej byłoby jeszcze gorzej , a juz bardzo sie męczyła.
gość
23-09-2016, 14:35:18

Dzień dobry,
czy ktoś posiada informację na temat programu eksperymentalnego przeszczepu komórek macierzystych w leczeniu MSA? Pojawił się ten wątek na forum - będę wdzięczna za każdą informację. Mój e-mail: joana.kedzia@gmail.com
gość
09-10-2016, 16:28:16

Odpowiem szczerze nie ma takiej możliwości na przeszczep komórek macierzystych. My już po to byliśmy. Ta choroba ma w sobie coś takiego że medycyna nie jest w stanie jesj zatrzymać. Przeszczep komórek macierzystych ( byliśmy u profesora Maksymowicza) lub wszczepienie stumulatorów nie wchodzi w grę. To mozna zrobić oczywiście kosztuje to ok 100.000 zł ale to nie powstrzymuje choroby. To jest takie na dany moment choroba po krótkim czasie powraca , przeszczep nie regeneruje uszkodzonych komórek i tu kółko się zamyka. Nie ma w świecie na to lekarstwa. Jeszcze nie. Ja codziennie patrzę jak choroba postepuję u mojego męża a ma dopiero 45 lat. Od lipca już tylko leży w łożku. Uziemiony ale ta choroba " zapiepsza" mam wrażenie że mój przypadek na daną chwilę jest najbardziej zaawansowany. Miesiąc po miesiący widać gołym okiem. Przymierzamy się juz do jedzenia dojelitowego oraz robimy poczynania do respiratora. Zjeździłąm całą Polskę oraz trochę świata . Proszę się nie łudzić nie ma leku. Jeszcze nie. Chętnie podzielę się swoją wiedzą i doświadczeniem. meil mtmd2@wp.pl
gość
21-12-2016, 06:43:00

Gość 2016-10-09 18:28:16
Odpowiem szczerze nie ma takiej możliwości na przeszczep komórek macierzystych. My już po to byliśmy. Ta choroba ma w sobie coś takiego że medycyna nie jest w stanie jesj zatrzymać. Przeszczep komórek macierzystych ( byliśmy u profesora Maksymowicza) lub wszczepienie stumulatorów nie wchodzi w grę. To mozna zrobić oczywiście kosztuje to ok 100.000 zł ale to nie powstrzymuje choroby. To jest takie na dany moment choroba po krótkim czasie powraca , przeszczep nie regeneruje uszkodzonych komórek i tu kółko się zamyka. Nie ma w świecie na to lekarstwa. Jeszcze nie. Ja codziennie patrzę jak choroba postepuję u mojego męża a ma dopiero 45 lat. Od lipca już tylko leży w łożku. Uziemiony ale ta choroba " zapiepsza" mam wrażenie że mój przypadek na daną chwilę jest najbardziej zaawansowany. Miesiąc po miesiący widać gołym okiem. Przymierzamy się juz do jedzenia dojelitowego oraz robimy poczynania do respiratora. Zjeździłąm całą Polskę oraz trochę świata . Proszę się nie łudzić nie ma leku. Jeszcze nie. Chętnie podzielę się swoją wiedzą i doświadczeniem. meil mtmd2@wp.pl
gość
04-01-2017, 19:51:58

witam pisałam wczesniej na forum,jutro pogrzeb mojej mamy.zakrztusila sie wymiocinami,z tego zrobilo sie zachłystowe zapalenie płuc,była strasznie słaba,pozniej powikłania,sonda zywieniowa,byłobardzo zle,strasznie sie meczyła,zmarla 2 lata od postawionej diagnozy,miała 62 lata.teraz bynajmniej juz się nie męczy,juz nie cierpi.nie była w stanie nawet muchy odgonic,całkowicie zalezna od nas,jest mi przykro ze nie ma jej juz z nami,z drugiej strony czuje ogromna ulge ze moja kochana mama juz nie cierpi...
gość
17-01-2017, 12:21:38

Witam!
Czy ktoś moglby podać informacje na temat eksperymentalnego leczenia komórkami macierzystymi?
Będę serdeczna wdzięczna za wszelkie info na ten temat.
Pozdrawiam,
Anna
annawicik@gmail.com
gość
12-02-2017, 21:38:00

Witam wszsytkich opiekunów i chorych na MSA zanik wieloukładowy .walczę o moją mamę jż 4 lata.podaje mój numer 666014410,dzwońcie może razem coś wymyślimy.to straszna choroba.
gość
28-02-2017, 12:38:43

Szanowni Państwo,
Jestem logopedą. Obecnie piszę pracę magisterską na temat zaburzeń mowy towarzyszących chorobie Parkinsona, postępującemu porażeniu nadjądrowemu, oraz zanikowi wieloukładowemu. W zamian za możliwość diagnozy logopedycznej pacjenta, oferuję bezpłatną terapię raz w tygodniu 45 minut przez pół roku. W ramach terapii prowadzę usprawnianie połykania, mówienia, zdolności poznawczych. Wiem, że nie ma na tę chorobę leku, ale skuteczna rehabilitacja może przez dłuższy czas utrzymać obecny stan pacjenta, bez pogarszania przez dłuższy czas. A to bardzo ważne. Jeśli ktoś jest z Warszawy i okolic i byłby zainteresowany, to proszę o kontakt: paulin.krupa@gmail.com
gość
13-03-2017, 07:55:59

Witam
U mojego taty zdiagnozowano MSA jakieś 7 lat temu (ale od około 11 lat miał pierwsze błędnie diagnozowane objawy)
Na obecną chwile już wymaga pełnej opieki Jest karmiony wszystkim w postaci półpłynnej Można powiedzieć że jest praktycznie beż kontaktu (jedynie co się da osiągnąć to odpowiedzi na proste pytania po przez zamykanie oczu JEŚLI.......TO ZAMKNIJ OCZY)
Przetrwaliśmy 2 zapalenia płuc i jak na razie jeszcze się trzyma Czasem żałuje że w Polsce nie mamy eutanazji
Rehabilitant przychodzi dwa razy w tygodniu i robi mu masaże
Najwięcej pracy ma moja mama która przebywa z nim praktycznie 24 h
jeśli ktoś potrzebuje jakiejkolwiek informacji to służę pomocą Przeszliśmy całą drogę z próbami leczenia i powstrzymania choroby (niestety nie ma szans na jej zatrzymanie - możemy tylko spowolnić nadchodzący koniec)
Wojciech 668 347 734
gość
04-10-2017, 19:07:40

Czy podawał ktoś osobie z zanikiem wieloukladowym medyczna marihuanę ??

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

ZOBACZ INNE DYSKUSJE

gość
Proszę o pomoc Gwiaździak gr2,3
Proszę o jakąś radę. Mój tata na półtora miesiąca celu miał wycięte dwa guzy największy miał 18mm z płata skroniowego. Po wycieciu pisał i mowil dobrze jak przed. Półtora tygodnia później tata miał 2 napady padaczkowe plus jak to ratownik stwierdził mikro udar. Tego samego dnia wrocil wieczorem do domu. Ale już od tamtej pory tata co raz gorzej mowi i traci pamięć. Lekko mu nawet spuchła skroń dziś tak z siostrą stwierdziłyśmy. Do tego tata nagle ma dobre ciśnienie krwi a był nadciśnieniowcom. I sam odstawił lek na nadcisnienie. Nie wiemy dlaczego jego pamięć i mowa co raz bardziej się psuje choć Po wycieciu guzów było dobrze. Do lekarza nie możemy się dostać bo tata nic nam nie chce dokładnie powiedzieć bo nie umie. Na wizyty chodzi niby ale dziś by jedną przeoczył bo traci tą pamięć. Ma 75 lat ale do tej pory był w super stanie fizycznym i psychicznym oraz umysłowym. Czy mogę prosić o jakąś radę informacje albo coś chociaż innego
Czy to już tętniak ?
Dzień dobry ! Otrzymałem opis badania RM w którym jest napisane W opcji angioMR widoczne drobne tętniakowe uwypuklenie ściany tylnej odcinka M1 tętnicy środkowej mózgu prawej śr.ok.1mm Czy to jest już tętniak ?
Nieustępujący ból głowy.
Witam. Poszukuję pomocy co do mojego niecodziennego przypadku z bólami głowy. Zmagam się z codziennym bólem głowy od sierpnia 2023 roku. Ból pojawia się o różnych porach dnia i nocy . Robiłem już wszystkie badania jakie tylko przyszły mi do głowy łącznie z rezonansem głowy o żaden lekarz nie jest w stanie mi pomóc. Przeszedłem od neurologów po laryngologów ,okulistów ,endokrynologów czy fizjoterapeutów i po żadnym leczeniu nie ma poprawy bóle głowy nie ustępują... Już nie wiem gdzie szukać przyczyny co robić...:-[ dostałem nawet skierowanie do szpitala ale nigdzie nie chcą mnie przyjąć bo nie wiedzą co mi jest:-[ Błagam o pomoc! Poniżej zamieszcze zdjęcie z rezonansu na którym coś wyszło aczkolwiek każdy neurolog mówi że to nic groźnego i od tego głową nie powinna boleć...to od czego boli codzien przez półtora roku?
gość
Torbiel w okolicy podgnykowej
Czy może ktoś miał usuwaną torbiel w okolicy podgnykowej? Wykonanych wiele rezonansów, ostatnio usg szyi pokazuje, że torbiel raz jest większa raz mniejsza. Nie wiem czy to niedokładność pomiarów wykonujących badanie czy faktycznie zmienia wymiary. Syn chodzi z tym już 5 lat i do tej pory żaden lekarz nie określił się co z tym robić. Ostatni lekarz wykonujący usg stwierdził, że syn musi pójść na operację, nie czekać i to wyciąć. Poczytałam sporo na ten temat i okazuje się, że to poważna operacja a nie wizyta u stomatologa. Jednak żaden lekarz tego nie powie, nie wyjaśni. Czy my trafiamy tylko na takich właśnie lekarzy? Może ktoś mógłby polecić lekarza, szpital etc. komu udało się wyjść bez skutków ubocznych po takiej operacji?
Reklama: