Reklama:

Zanik wieloukładowy (tzw. MSA) (104)

Forum: Choroba Parkinsona

gość
16-07-2016, 09:23:31

Moja mama ( pisałam wcześniej na tym forum) chorowała 3,5 roku, zmarła w 2010, miała 70 lat. Pod koniec spała w aparacie tlenowym , umarła we śnie , jeszcze przed tym ostatnim stadium, kórego się najbardziej obawiałam ( niemożność samodzielnego przełykania , sonda żywieniowa ). Był to straszny moment, ale poczułam tez ulgę, bo póżniej byłoby jeszcze gorzej , a juz bardzo sie męczyła.
gość
23-09-2016, 14:35:18

Dzień dobry,
czy ktoś posiada informację na temat programu eksperymentalnego przeszczepu komórek macierzystych w leczeniu MSA? Pojawił się ten wątek na forum - będę wdzięczna za każdą informację. Mój e-mail: joana.kedzia@gmail.com
gość
09-10-2016, 16:28:16

Odpowiem szczerze nie ma takiej możliwości na przeszczep komórek macierzystych. My już po to byliśmy. Ta choroba ma w sobie coś takiego że medycyna nie jest w stanie jesj zatrzymać. Przeszczep komórek macierzystych ( byliśmy u profesora Maksymowicza) lub wszczepienie stumulatorów nie wchodzi w grę. To mozna zrobić oczywiście kosztuje to ok 100.000 zł ale to nie powstrzymuje choroby. To jest takie na dany moment choroba po krótkim czasie powraca , przeszczep nie regeneruje uszkodzonych komórek i tu kółko się zamyka. Nie ma w świecie na to lekarstwa. Jeszcze nie. Ja codziennie patrzę jak choroba postepuję u mojego męża a ma dopiero 45 lat. Od lipca już tylko leży w łożku. Uziemiony ale ta choroba " zapiepsza" mam wrażenie że mój przypadek na daną chwilę jest najbardziej zaawansowany. Miesiąc po miesiący widać gołym okiem. Przymierzamy się juz do jedzenia dojelitowego oraz robimy poczynania do respiratora. Zjeździłąm całą Polskę oraz trochę świata . Proszę się nie łudzić nie ma leku. Jeszcze nie. Chętnie podzielę się swoją wiedzą i doświadczeniem. meil mtmd2@wp.pl
gość
21-12-2016, 06:43:00

Gość 2016-10-09 18:28:16
Odpowiem szczerze nie ma takiej możliwości na przeszczep komórek macierzystych. My już po to byliśmy. Ta choroba ma w sobie coś takiego że medycyna nie jest w stanie jesj zatrzymać. Przeszczep komórek macierzystych ( byliśmy u profesora Maksymowicza) lub wszczepienie stumulatorów nie wchodzi w grę. To mozna zrobić oczywiście kosztuje to ok 100.000 zł ale to nie powstrzymuje choroby. To jest takie na dany moment choroba po krótkim czasie powraca , przeszczep nie regeneruje uszkodzonych komórek i tu kółko się zamyka. Nie ma w świecie na to lekarstwa. Jeszcze nie. Ja codziennie patrzę jak choroba postepuję u mojego męża a ma dopiero 45 lat. Od lipca już tylko leży w łożku. Uziemiony ale ta choroba " zapiepsza" mam wrażenie że mój przypadek na daną chwilę jest najbardziej zaawansowany. Miesiąc po miesiący widać gołym okiem. Przymierzamy się juz do jedzenia dojelitowego oraz robimy poczynania do respiratora. Zjeździłąm całą Polskę oraz trochę świata . Proszę się nie łudzić nie ma leku. Jeszcze nie. Chętnie podzielę się swoją wiedzą i doświadczeniem. meil mtmd2@wp.pl
gość
04-01-2017, 19:51:58

witam pisałam wczesniej na forum,jutro pogrzeb mojej mamy.zakrztusila sie wymiocinami,z tego zrobilo sie zachłystowe zapalenie płuc,była strasznie słaba,pozniej powikłania,sonda zywieniowa,byłobardzo zle,strasznie sie meczyła,zmarla 2 lata od postawionej diagnozy,miała 62 lata.teraz bynajmniej juz się nie męczy,juz nie cierpi.nie była w stanie nawet muchy odgonic,całkowicie zalezna od nas,jest mi przykro ze nie ma jej juz z nami,z drugiej strony czuje ogromna ulge ze moja kochana mama juz nie cierpi...
gość
17-01-2017, 12:21:38

Witam!
Czy ktoś moglby podać informacje na temat eksperymentalnego leczenia komórkami macierzystymi?
Będę serdeczna wdzięczna za wszelkie info na ten temat.
Pozdrawiam,
Anna
annawicik@gmail.com
gość
12-02-2017, 21:38:00

Witam wszsytkich opiekunów i chorych na MSA zanik wieloukładowy .walczę o moją mamę jż 4 lata.podaje mój numer 666014410,dzwońcie może razem coś wymyślimy.to straszna choroba.
gość
28-02-2017, 12:38:43

Szanowni Państwo,
Jestem logopedą. Obecnie piszę pracę magisterską na temat zaburzeń mowy towarzyszących chorobie Parkinsona, postępującemu porażeniu nadjądrowemu, oraz zanikowi wieloukładowemu. W zamian za możliwość diagnozy logopedycznej pacjenta, oferuję bezpłatną terapię raz w tygodniu 45 minut przez pół roku. W ramach terapii prowadzę usprawnianie połykania, mówienia, zdolności poznawczych. Wiem, że nie ma na tę chorobę leku, ale skuteczna rehabilitacja może przez dłuższy czas utrzymać obecny stan pacjenta, bez pogarszania przez dłuższy czas. A to bardzo ważne. Jeśli ktoś jest z Warszawy i okolic i byłby zainteresowany, to proszę o kontakt: paulin.krupa@gmail.com
gość
13-03-2017, 07:55:59

Witam
U mojego taty zdiagnozowano MSA jakieś 7 lat temu (ale od około 11 lat miał pierwsze błędnie diagnozowane objawy)
Na obecną chwile już wymaga pełnej opieki Jest karmiony wszystkim w postaci półpłynnej Można powiedzieć że jest praktycznie beż kontaktu (jedynie co się da osiągnąć to odpowiedzi na proste pytania po przez zamykanie oczu JEŚLI.......TO ZAMKNIJ OCZY)
Przetrwaliśmy 2 zapalenia płuc i jak na razie jeszcze się trzyma Czasem żałuje że w Polsce nie mamy eutanazji
Rehabilitant przychodzi dwa razy w tygodniu i robi mu masaże
Najwięcej pracy ma moja mama która przebywa z nim praktycznie 24 h
jeśli ktoś potrzebuje jakiejkolwiek informacji to służę pomocą Przeszliśmy całą drogę z próbami leczenia i powstrzymania choroby (niestety nie ma szans na jej zatrzymanie - możemy tylko spowolnić nadchodzący koniec)
Wojciech 668 347 734
gość
04-10-2017, 19:07:40

Czy podawał ktoś osobie z zanikiem wieloukladowym medyczna marihuanę ??

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

Reklama:
Reklama:
Reklama: