Gość 2008-06-07 20:17:00
Moja mama właśnie wróciła z Warszawy była na wizycie w klinice na Banacha. Choroba jest potwierdzona juz od kilku miesięcy. Nie ma leków, jedyne co zażywa to Polmesilat, ale nie sądzę, żeby to był jakoś specjalnie skuteczny lek. Prusza sie po mieszkaniu bez wózka, czasem chodzi sama za pomocą chodzika. Do toalety jest prowadzona za ręce. Ma problemy z chodzeniem. Nie ma mowy o samodzielnym wykonywaniu kroków, gdyż zachwiana jest równowaga. Mowa jest coraz częściej niezrozumiała i często mówi cicho. Jej życie ogranicza sie do czynności fizjologicznych i oglądania tv. Najgorsze są spadki ciśnienia. Kilka razy już były omdlenia. Zwłaszcza po dłuższym siedzeniu bez ruchu (jak np ogląda serial tv, wtedy zapomina o świecie <IMG SRC="img/forum/smilies/icon_smile.gif">. I wtedy jak jest prowadzona do toalety to słabnie.
<BR>Problemem jest również oddawanie moczu. Mimo częstych wizyt w toalecie ma problemy z "wysikaniem" się. Wtedy wraca do pokoju i po jakiej chwili musi iśc znowu. Wynika to widocznie z jakiejś blokady mięsni. Dlatego tata zakłada mamie specjalne podpaski, ale i one nie pomagają, a pampersy dla dorosłych są zbyt zbyt duże i niewygodne.
<BR>Mama cały czas jest pod opieką taty, który przeszedł na emeryturę. prowadzi dom i opiekuje sie mamą. Mieszkają sami, stąd cały ciężar opieki spada na tatę.
<BR>Napiszcie coś więcej.
<BR>Pozdrawiam i życzę wszystkiego najlepszego dla Was, chorych i Waszych rodzin.
<BR>Marcin

gość 11-03-2016, 00:26:52
Witam
Wiele razy czytałam na forum wszystkie wpisy... Moja mama piękna,energiczna kobieta zmarła prawie 2 lata temu na MSA ... Żyliśmy z tą chorobą 4 lata , cała rodzina i jej przyjaciele ... Zmarła we śnie ... Mieliśmy środki finansowe, dobrych lekarzy, szukaliśmy pomocy w kraju i za granicą ... Czekaliśmy na kwalifikację do programu eksperymentalnego przeszczepu komórek macierzystych w Norwegii ... Nie doczekaliśmy się ... Mama zmarła we śnie... Piszę to do Was , wszystkich , którzy usłyszeli zazwyczaj nie do końca potwierdzoną diagnozę u swoich najbliższych żebyście otoczyli miłością swoich rodziców i zapewnili im najlepszą opiekę jaką jesteście w stanie im zorganizować , bo na tą chwilę, kiedy nie znaleziono jeszcze leku na MSA tylko to nam pozostaje ...

gość 03-02-2024, 03:14:43
Moja mama choruje od 8 lat. Ciekawe ze ktoś tu napisał że jego mama zakuła się igła. Moja też i od tego się wszystko zaczęło. Najprawdopodobniej te leki przeciwwirusowe, bardzo silne coś uszkodziły w organizmie. Zaczęło się od niespokojnych snów, potem sztywność pogłębiająca się, upadki, i dalej cały wachlarz objawow nietrzymanie moczu, od kilku miesięcy problemy z mową, jakieś 3 lata temu przestała chodzić samodzielnie a ostanie miesiące jest przykuta całkiem do łóżka. Słabo oddychała ostatnie tygodnie a w tej chwili jest w bardzo złym stanie. Jest pod respiratorem na oiomie od 3 dni, próbowali ją odłączyć od respiratora ale nie podejmuje samodzielnego oddychania, jest już wybudzona z tą rurą w gardle, gardło ją boli, jest slaba. Nie wiem czego się spodziewać dalej. Jutro druga próba odłączenia. Mamy nadzieję że będzie oddychać samodzielnie i wróci do domu.

gość 05-03-2024, 17:52:02

gość 03-02-2024, 03:14:43
Moja mama choruje od 8 lat. Ciekawe ze ktoś tu napisał że jego mama zakuła się igła. Moja też i od tego się wszystko zaczęło. Najprawdopodobniej te leki przeciwwirusowe, bardzo silne coś uszkodziły w organizmie. Zaczęło się od niespokojnych snów, potem sztywność pogłębiająca się, upadki, i dalej cały wachlarz objawow nietrzymanie moczu, od kilku miesięcy problemy z mową, jakieś 3 lata temu przestała chodzić samodzielnie a ostanie miesiące jest przykuta całkiem do łóżka. Słabo oddychała ostatnie tygodnie a w tej chwili jest w bardzo złym stanie. Jest pod respiratorem na oiomie od 3 dni, próbowali ją odłączyć od respiratora ale nie podejmuje samodzielnego oddychania, jest już wybudzona z tą rurą w gardle, gardło ją boli, jest slaba. Nie wiem czego się spodziewać dalej. Jutro druga próba odłączenia. Mamy nadzieję że będzie oddychać samodzielnie i wróci do domu.

Update z dzisiaj 05 Marca jest taki, że mama leży już bez kontaktu od kilku dni na silnych lekach przeciwbólowych Nie otwiera oczu od dwóch dni. Wygląda na to że to juz kwestia dni. Pracuje tylko serce, puls ma od ponad tygodnia pomiędzy 109-116 więc wysoki. Miesiąc po tej niewydolności oddechowej nie podźwignęła się. Ma respirator, pega ale od tamtej pory progres w tym złym kierunku jest błyskawiczny. Piszę wam bo wiem jak człowiek się zastanawia co go czeka. A tak mało jest o tej chorobie na forach i wogole lekarze mało obeznani z tym msa.