Reklama:

Zanik wieloukładowy (tzw. MSA) (104)

Forum: Choroba Parkinsona

gość
19-10-2013, 22:33:17

Witam, nie, grupy nie założyłam rzeczywiście, bo walczę też ostatnio ze swoją chorobą i nie miałam na to siły. Poza tym nie liczyłam chyba, że ktoś się odezwie.
Widzę wpis - nie wiem czy nie za późno - nie wiem, jak się skontaktować?
mail do mnie piaganda@wp.pl
Niech Pani do mnie napisze, może założymy jakąś grupę razem? Może mogę pomóc w czyms?
gość
19-10-2013, 22:51:15

Rany, myślałam, że założę tą grupę teraz, ale muszę koniecznie kogoś do niej dodać, bez członków nie może być grupy... Nie mam kogo dodać.. Coś wymyślę zaraz.
Proszę, skontaktujmy się przez maila, dziękuję, że się Pani odezwała!
gość
20-10-2013, 21:46:32

Jest grupa na fb: MSA Polska
gość
19-11-2013, 22:25:06

Gość 2013-10-08 20:20:57 Witam wszystkich, którzy czytają tego bloga i zmagają się z tą straszną chorobą.
Moja mama choruje już 10 lat, ale patrząc jak cierpi nie wiem czy to dobrze czy źle.
z egoistycznego punktu widzenia jest dobrze bo nadal mogę się do niej przytulić...
do napisania informacji na blogu zmobilizowała mnie Pani, która dokonałam wpisu 8ego sierpnia 2012 roku. szukalam na fb ale niestety nie udało jej się założyć grupy na fb. no chyba, że po prostu tego nie znalazłam.
jeśli jednak przeczyta Pani mój wpis to proszę o kontakt.
Pozdrawiam wszystkich i życzę dużo siły i cierpliwości
Jak ja mam sie z Panią skontaktowac?
Niech Pani napisze od mnie na mail
piaganda@wp.pl
albo znajdzie grupę na FB MSA Polska
Grupa jest zamknięta i nikogo jeszcze w niej nie ma. Dodałam tylko męża, żeby w ogóle móc ją założyć.
Albo gdzie ja mogę Panią znależć? Gdzie napisać?
gość
07-04-2014, 11:09:43

witam, jesten nowy do grupy wlasnie terzymam opis rezonansu mg. mojej mamy
Rozpoznanie MSA ...
Van
gość
29-04-2014, 17:56:37

Moja tesciowa miala rozpoznane msa, zaczelam wiec o tym czytac, ale do tej pory zastanawiaja mnie jej objawy. Mama trafila do lekarza z zawrotami glowy i sztywnoscia stawow, ale to blyskawicznie przeszlo na problemy poznawcze, zaniki pamieci, dezorientacja. Przestala nas poznawac, nie wiedziala gdzie jest i ile ma lat. Zaczela zachowywac sie jak dziecko, a potem zupelnie sie wylaczyla. Przestala mowic, juz prawie w ogole sama nie potrafila sie przemieszczac. Nie miala zadnych problemow z moczem czy wyproznianiem az do konca. Pozniej byla juz tylko wegetacja, zero kontaktu ze swiatem zewnetrznym - ostatnie pare miesiecy. Zmarla niecale dwa lata po diagnozie.
gość
01-06-2014, 13:35:47

Jestem chora od 5 lat, chętnie się podzielę objawami tej choroby ,pisz do mnie na adres mailowy marylaro4@onet. pl lub dzwoń na nr.608487967
Maryla
gość
17-01-2015, 19:17:31

Wczoraj pochowaliśmy naszą mamę (68 lat) u której zdiagnozowano MSA w Bydgoszczy jakieś 2-3 lata temu, gdy z mamą było już źle i trzeba było ją prowadzać. Gdy zaczęła się choroba nie wiedzieliśmy o tym. Mama zaczęła się często potykać, upadać i przewracać. Każdy myślał, że to wynik jej niezdarności. Ona sama była bardzo zdezorientowana swoimi upadkami. Następnie zaczęła być coraz mniej kontaktowa. Spowolniona mowa i ruchy. Po krótkim czasie miała już problem z poruszaniem się. Mama zawsze była żywą, wesołą i energiczną osobą. Tak jak 4 lata temu jeździła jeszcze na rowerze itd. tak dzisiaj juz jej z nami nie ma :( Ostatnie 2 lata wymagała opieki 24 h ponieważ nie była w stanie już nic zupełnie samodzielnie zrobić. Z kontaktem miała dni raz lepsze, raz gorsze. Lepsze to wtedy gdy była w stanie odpowiedzieć na zadawane jej pytania jednym słowem bądź jednym zdaniem. Gorsze dni to takie, gdzie nie odpowiadała wcale tylko leżała/siedziała zastygła i cała spięta. Charakterystyczne też było to, że miała stale zamknięte oczy, Zaciśnięte wręcz powieki. Potrzebowała pomocy aby móc je otworzyć, żeby na cokolwiek popatrzeć. W ostatnim roku mięśnie ciała łącznie z tymi na twarzy strasznie zesztywniały. twarz była cały czas spięta. Pampersy, karmienie jej było na porządku dziennym. Ostatnie miesiące potrafiła trzymać pokarm w ustach nie przełykając go szybciej niż po kilkunastu minutach albo wcale. Wszystko musieliśmy miksować do zjedzenia. Tydzień przed śmiercią zaczęła wydawać w nocy charakterystyczne dźwięki jakby pojękiwanie drżącym głosem. Myśleliśmy, że coś ją boli ale mówiła, że nie. O dziwo 1-2 dni przed śmiercią wróciła jej jakby pełna świadomość. Wszystko pamiętała, wspominała rodzinę, odmówiła nawet samodzielnie kilka razy modlitwy. Ta choroba jest koszmarna... z pełnego radości, energicznego człowieka robi manekina. Nigdy tego nie zapomnę co przeszliśmy przez ostatnie lata i zawsze będzie mi szkoda mamy, że się tak nacierpiała nosząc to choróbsko na swoich barkach. :( Trzymajcie się wszyscy.... potrzeba dużo sił, wyrozumiałości, opieki i miłości choremu na zanik wieloukładowy ... /selena_85@wp.pl
gość
06-09-2015, 14:56:32

WITAM I POZDRAWIAM WSZYSTKICH STANISŁAW
gość
24-10-2015, 20:48:03

Witam,
niestety nie znalazłam na Facebooku grupy MSA Polska
Moja mama jest diagnozowana pod tym kontem, ale bardzo dużo się niestety objawów zgadza
Pozdrawiam, ewelore

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

Reklama:
Reklama:
Reklama: