Wczoraj pochowaliśmy naszą mamę (68 lat) u której zdiagnozowano MSA w Bydgoszczy jakieś 2-3 lata temu, gdy z mamą było już źle i trzeba było ją prowadzać. Gdy zaczęła się choroba nie wiedzieliśmy o tym. Mama zaczęła się często potykać, upadać i przewracać. Każdy myślał, że to wynik jej niezdarności. Ona sama była bardzo zdezorientowana swoimi upadkami. Następnie zaczęła być coraz mniej kontaktowa. Spowolniona mowa i ruchy. Po krótkim czasie miała już problem z poruszaniem się. Mama zawsze była żywą, wesołą i energiczną osobą. Tak jak 4 lata temu jeździła jeszcze na rowerze itd. tak dzisiaj juz jej z nami nie ma :( Ostatnie 2 lata wymagała opieki 24 h ponieważ nie była w stanie już nic zupełnie samodzielnie zrobić. Z kontaktem miała dni raz lepsze, raz gorsze. Lepsze to wtedy gdy była w stanie odpowiedzieć na zadawane jej pytania jednym słowem bądź jednym zdaniem. Gorsze dni to takie, gdzie nie odpowiadała wcale tylko leżała/siedziała zastygła i cała spięta. Charakterystyczne też było to, że miała stale zamknięte oczy, Zaciśnięte wręcz powieki. Potrzebowała pomocy aby móc je otworzyć, żeby na cokolwiek popatrzeć. W ostatnim roku mięśnie ciała łącznie z tymi na twarzy strasznie zesztywniały. twarz była cały czas spięta. Pampersy, karmienie jej było na porządku dziennym. Ostatnie miesiące potrafiła trzymać pokarm w ustach nie przełykając go szybciej niż po kilkunastu minutach albo wcale. Wszystko musieliśmy miksować do zjedzenia. Tydzień przed śmiercią zaczęła wydawać w nocy charakterystyczne dźwięki jakby pojękiwanie drżącym głosem. Myśleliśmy, że coś ją boli ale mówiła, że nie. O dziwo 1-2 dni przed śmiercią wróciła jej jakby pełna świadomość. Wszystko pamiętała, wspominała rodzinę, odmówiła nawet samodzielnie kilka razy modlitwy. Ta choroba jest koszmarna... z pełnego radości, energicznego człowieka robi manekina. Nigdy tego nie zapomnę co przeszliśmy przez ostatnie lata i zawsze będzie mi szkoda mamy, że się tak nacierpiała nosząc to choróbsko na swoich barkach. :( Trzymajcie się wszyscy.... potrzeba dużo sił, wyrozumiałości, opieki i miłości choremu na zanik wieloukładowy ... /selena_85@wp.pl
