Gość 2012-08-08 23:31:01
Opieka chorego z zanikiem wieloukładowym w Polsce jest tragiczna. Mojej mamy nie chciało nawet żadne hospicjum, a mieszkała w Piasecznie pod Warszawą, ok. 10 km od centrum. Neurolodzy nie chcieli dojeżdżać na wizyty domowe, nie było to spowodowane miejscem zamieszkania, tylko tym, że w ogóle takich nie mieli. Prywatnie kosztowało to potworne pieniądze, a i tak pod koniec zaczęła się spychologia. Lekarze interniści, wzywani przeze mnie, nie mieli pojęcia co robić, pogotowie, jeszcze gorzej, mama prosiła, żeby już nigdy go nie wzywać. Dowozić mamę do lekarza nie było jak, bo była już za słaba na taką podróż, po każdej było tylko gorzej. Mama zmarła we śnie sześć lat od diagnozy. Szczęścia miała tyle, że nie dożyła najgorszego.
Chciałabym utworzyć na facebooku polską grupę, poświęconą msa, bo to forum coś kuleje, a zależy mi, żeby świadomość tej choroby w społeczeństwie była wyższa. Mam takie marzenie, że to coś uruchomi.
Na razie jestem w angielsko i niemieckojęzycznych grupach na ten temat i rozglądam się, co i jak.
Pozdrawiam wszystkich. Mogę odpowiedzieć na jakieś pytania, ale dobrych wiadomości niestety na razie nie mam.

Gość 2015-01-17 20:17:31
Wczoraj pochowaliśmy naszą mamę (68 lat) u której zdiagnozowano MSA w Bydgoszczy jakieś 2-3 lata temu, gdy z mamą było już źle i trzeba było ją prowadzać. Gdy zaczęła się choroba nie wiedzieliśmy o tym. Mama zaczęła się często potykać, upadać i przewracać. Każdy myślał, że to wynik jej niezdarności. Ona sama była bardzo zdezorientowana swoimi upadkami. Następnie zaczęła być coraz mniej kontaktowa. Spowolniona mowa i ruchy. Po krótkim czasie miała już problem z poruszaniem się. Mama zawsze była żywą, wesołą i energiczną osobą. Tak jak 4 lata temu jeździła jeszcze na rowerze itd. tak dzisiaj juz jej z nami nie ma :( Ostatnie 2 lata wymagała opieki 24 h ponieważ nie była w stanie już nic zupełnie samodzielnie zrobić. Z kontaktem miała dni raz lepsze, raz gorsze. Lepsze to wtedy gdy była w stanie odpowiedzieć na zadawane jej pytania jednym słowem bądź jednym zdaniem. Gorsze dni to takie, gdzie nie odpowiadała wcale tylko leżała/siedziała zastygła i cała spięta. Charakterystyczne też było to, że miała stale zamknięte oczy, Zaciśnięte wręcz powieki. Potrzebowała pomocy aby móc je otworzyć, żeby na cokolwiek popatrzeć. W ostatnim roku mięśnie ciała łącznie z tymi na twarzy strasznie zesztywniały. twarz była cały czas spięta. Pampersy, karmienie jej było na porządku dziennym. Ostatnie miesiące potrafiła trzymać pokarm w ustach nie przełykając go szybciej niż po kilkunastu minutach albo wcale. Wszystko musieliśmy miksować do zjedzenia. Tydzień przed śmiercią zaczęła wydawać w nocy charakterystyczne dźwięki jakby pojękiwanie drżącym głosem. Myśleliśmy, że coś ją boli ale mówiła, że nie. O dziwo 1-2 dni przed śmiercią wróciła jej jakby pełna świadomość. Wszystko pamiętała, wspominała rodzinę, odmówiła nawet samodzielnie kilka razy modlitwy. Ta choroba jest koszmarna... z pełnego radości, energicznego człowieka robi manekina. Nigdy tego nie zapomnę co przeszliśmy przez ostatnie lata i zawsze będzie mi szkoda mamy, że się tak nacierpiała nosząc to choróbsko na swoich barkach. :( Trzymajcie się wszyscy.... potrzeba dużo sił, wyrozumiałości, opieki i miłości choremu na zanik wieloukładowy ... /selena_85@wp.pl

Gość 2022-02-14 09:21:24
Witam ja także jestem diagnozowana w kierunku MSA , boje się mam dopiero 48 lat