leczono mnie przez 7 lat na parkinsona,w 2015 stwierdzono w gdansku -zaspie ze mam zanik wieloukladowy .mam52 lata i ciezko mi o tym pisac,ale widze po sobie ze choroba postepuje w szybkim tepie.sztywnieje coraz bardziej mam czeste upafddfki, mowa staje sie niewyrazna.podam moj adres email jak by ktosd chcial sie ze mna porozumiec; dorota160163@wp.pl

witam,moja mama byla diagnozowana 5 lat,az wreszcie w styczniu 2015 roku uslyszelismy-zanik wieloukladowy.choroba strasznie postepuje,w czerwcu2015
31 mama sie przewrocila i przestala chodzic.i tak do tej pory jest przykuta do lozka.materac przeciwodlezynowy chroni ja przed odlezynami.jej stan psychiczny bardzo sie pogorszyl,niewyraznie mowi,ciezko ja zrozumiec.jedna reke ma bezwladna,druga na szczescie sie jeszcze sama naje.z wyproznianiem tez jest tragedia,juz nawet tabletki nie pomagaja.glowa jej co chwile spada,nogi dretwieja,caly czas musi ktos obok niej byc i ja poprawiac.w nocy spac nie moze ma przerazony wyraz twarzy.Mama przed choroba byla energiczna i bardzo pracowita kobieta,teraz ma 61 lat i tak barbzo cierpi ,a my razem z nia.Nawet nie chce myslec ze bedzie jeszcze gorzej...

Witam
Wiele razy czytałam na forum wszystkie wpisy... Moja mama piękna,energiczna kobieta zmarła prawie 2 lata temu na MSA ... Żyliśmy z tą chorobą 4 lata , cała rodzina i jej przyjaciele ... Zmarła we śnie ... Mieliśmy środki finansowe, dobrych lekarzy, szukaliśmy pomocy w kraju i za granicą ... Czekaliśmy na kwalifikację do programu eksperymentalnego przeszczepu komórek macierzystych w Norwegii ... Nie doczekaliśmy się ... Mama zmarła we śnie... Piszę to do Was , wszystkich , którzy usłyszeli zazwyczaj nie do końca potwierdzoną diagnozę u swoich najbliższych żebyście otoczyli miłością swoich rodziców i zapewnili im najlepszą opiekę jaką jesteście w stanie im zorganizować , bo na tą chwilę, kiedy nie znaleziono jeszcze leku na MSA tylko to nam pozostaje ...

do Gość 29-03-2013, 21:38:47. proszę o kontakt bywalec1@tlen.pl

Czekaliśmy na kwalifikację do programu eksperymentalnego przeszczepu komórek macierzystych w Norwegii ... Nie doczekaliśmy się ...
bardzo proszę o kontakt chciałabym coś więcej na ten temat się dowiedzieć barstan59@wp.pl

bywalec1@tlen.pl wymienię doświadczenia z opiekunami osób chorych na MSA P

Moja mama choruje na MSA juz ok 10 lat
Vangandalf@interia.pl
Van

Moja mam choruje od 2006 na MSA. Proszę o kontakt osoby, które opiekował się lub miały w rodzinie przypadek MSA
beniak17@wp.pl

Mój tata też choruje na MSA. Stwierdzono to po rezonansie. W ciągu ostatnich trzech lat choroba poczyniła spore spustoszenie w jego organiźmie. Problemy z poruszaniem, pamięcią, kordynacją ruchową. Początkowo leczono go na Alzheimera, teraz czekamy na ostatnią konsultacje by w 100 % potwierdzić diagnozę. Mama zrezygnowała z pracy by móc opiekować się tatą. Przeraża mnie szybki postęp tej choroby.😔

U nas po 3 latach chorowania i 20 pobytach w szpitalach w całej Polsce w czerwcu zdiagnozowano u męża chorobę MSA. Na dzień dzisiejszy mąż całokowicie nie mówi. Ma problemy z połykaniem , piciem, sztywnośc karku. Noc staję się męczarnia. Nie może spać mam ciągłe wrażenie że chce mu się sikać. Nie chodzi już do toalety. Choroba szybko postępuję jeszcze rok temu chodził. Nie mamy żadnego leczenia bo nie ma. Medopar u nas nie działa jedynie rehabilitacja.Proszę o więcej informacji na temat przebiegu choroby. jak ona szybko postępuję. Jakie organy się wyłączają. Proszę o informacje na meil. mtmd2@wp.pl