Witam. Moja Mama zmarla w tym roku w czerwcu. Chorowała 10 lat. To bardzo długo jak na MSA. Wszystkie objawy podobne. Myślę, że do końca rozumiała Co się wkoło dzieje. MSA nie zabiera świadomości. Nie wiem czy to nie jest wtedy gorzej. Nie mogła nawet płakać. Wszystko było sparaliżowane. Porozumiewala się za pomocą uniesienia brwi i oczami. Nie oddychala przez rurkę ani nie była karmiona pozajelitowo. Zaufany lekarz od geriatrii powiedział żeby do tego nie dążyć. Choroby nie da się powstrzymać, jedynie dokłada się cierpień. Dokonała opieka dała to że nie miała odleżyny ani innych powikłań. Na końcu zdarzały się nawracajace infekcje pęcherza moczowego. Antybiotykoterapia w domu nie pomagala. Miewala po 40st goraczki. Mama zmarla w szpitalu po włączeniu silnego antybiotyku szpitalnego. Po prostu wycieńczony organizm nie wytrzymał. Urosepsa, i niewydolność oddechowa. Bardzo płakałam. Ale poczułam ulgę,że już Moja Kochana Gwazdeczka nie cierpi. Dorota D. Pozdrawiam wszystkich zmagajacych się z tą straszna chorobą zarówno chorych jak ich opiekunów, i życzę siły i cierpliwości.

witam , moja mama zdiagnozowana została na zanik wieloukładowy ok.3 lat temu ,pierwsze objawy pojawiły się ok dwóch lat wcześniej , obecnie jest całkowicie niesamodzielna,zaczęły się problemy z połykaniem i ostatnio przestała się z nami kontaktować , zamówiłam dzisiaj krtań elektroniczną ,aby wzmocnić głos nie wiem czy to coś pomoże ,może ktoś ma jakieś doświadczenia.

Powiedzcie mi, proszę, jakie leki podajecie, albo podawaliście :( swoim bliskim. Mojej mamie postawiono diagnozę - MSA-C. Powinniśmy chyba pojechać do neurologa, bo bierze teraz Madopar, a to zdaje się pomaga przy chorobie Parkinsona, u nas raczej nie ma zauważalnej różnicy, a obniża ciśnienie, które jest niskie. Moja mama zawsze miała niskie ciśnienie. Teraz bierze jeszcze Gutron, żeby trochę wzrosło, ale to też jakoś specjalnie nie działa. O dziwo czasami ma w normie, choć wcale nie czuje się jakoś lepiej. Choroba postępuje. Coraz trudniej jest jej się napić, najeść. Zbiera jej się wydzielina na płucach, ma problemy z odkasływaniem. Staram się ją rozśmieszać, gadam głupoty, pomaga, szczególnie w łazience. Kilka razy poważnie zasłabła, może ze 3-4 od 2013 roku (?) do teraz. Choć były też takie delikatne, kiedy traciła na kilkanaście sekund wzrok, albo wzrok i słuch. Mamy materace przeciwodleżynowe, wydaje się, że pomagają. Smarujemy jej miejsca, w których pojawiły się odleżyny (używamy Sudocrem, ale mieliśmy kilka razy coś na zamówienie), ale jakoś na razie nic się nie psuje. Goi się. Na początku były rehabilitacje, ale mama zrezygnowała, bo gorzej się po nich czuła. Może niepotrzebnie... Sam bym nie mógł chodzić, jakbym tak mało się ruszał... Już nie może przełączyć kanału w telewizji, wcześniej dawała radę. Nawet potrafiła do kogoś zadzwonić. Coraz trudniej ze zrozumieniem mowy... Na początku choroby miała problemy z załatwianiem się, nawet podawaliśmy Xennę (i to wtedy były najczęstsze omdlenia). Teraz oczywiście pampersy, nie może utrzymać moczu i stolca. I również na początku miała jakieś zakażenie bakteryjne (miała badany mocz), wyleczyliśmy i teraz się na szczęście nie pojawia. Jeszcze puchną jej nogi, szczególnie na lato. Na odkasływanie ostatnio miała cały zestaw, chyba nawet ze sterydami + antybiotyk i coś jeszcze, teraz nie pamiętam. Ale tak to bierze ACC albo Flegaminę... Oprócz tego wszystkiego zdiagnozowano jej gruczolaka nadnercza. Gdzieś mam wypis, ale mama się na to nie leczyła... Ogólnie na początku to miała wiele różnych diagnoz. [...] Co tam jeszcze... Nie ma zaników pamięci. Jej umysł jest sprawny. Pamięta wydarzenia, o których inni zapominają, sprawnie liczy. Zastanawiam się, co to wszystko wywołało... Mama jeździła przez ponad 10 lat do Włoch. Ciągły stres. Jeszcze miała kilka takich nieciekawych sytuacji, że a to zgubiła pieniądze (albo po prostu ktoś jej ukradł) w drodze do domu (...), a to próbował oskarżyć o podawanie komuś leków (...). Jeszcze dodam, że raz ukłuła się igłą w palec, po tym jak podawała komuś lek. Ta osoba miała coś nie tak z krwią, ale nie znam szczegółów; minęło kilka lat. Liczę, że w końcu ktoś wpadnie na pomysł, jak leczyć to cholerstwo. Brat wiąże tę chorobę z boreliozą, ale nie wiem, co o tym myśleć, nie robiliśmy pod tym kątem badań. Jakiś czas temu natknąłem się na artykuł naukowy w sieci o właśnie nietrafnej diagnozie MSA, gdy była to borelioza, ale nie doczytałem, bo było zbyt wiele naukowych terminów. POMOCY.
Obecnie przyjmuje:
RANO: madopar, gutron, nolpaza, digoxin teva
POŁUDNIE: madopar, citabax
WIECZÓR: atoris, acard, gabapentin teva

Czy ktoś wypróbował na wzmożone ślinienie się plastry. Scopoderm? I drugie pytanie dotyczące leków: moja teściowa miała przez 17 lat trwania choroby za niski potas Ponieważ miała zgłębnik, podawaliśmy go w roztworze. Czy u kogoś z Waszych bliskich też był za niski potas? Dziękuję za odpowiedzi!

Witam ponownie. Wczoraj mama zmarła na MSA... Już nie cierpi.
Van

Witam wszystkich,
niedawno u mojego taty zdiagnozowano MSA, choroba rozwija się od trzech lat. Czy ktoś z Państwa orientuje się, czy jest jakieś stowarzyszenie, spotkania dla osób cierpiących na tą chorobę?
Oprócz tego, że pacjenci tracą zdolności kontroli nad własnym ciałem tracą także chęć na walkę o siebie - nikt nie zrozumie ich tak jak inna osoba chora.
Tato ma problemy z zawrotami, sprawnością, koordynacją i więcej czasu przesypia, jednak wciąż pozostaje sprawny - lekarze mówią, że byłoby dobrze gdyby ten stan utrzymywał się jak najdłużej jednak nie są w stanie nic zrobić. Ja osobiście obserwując tatę oraz inne osoby chore na podobne przypadłości zauważam, że często to brak motywacji i zrozumienia i niechęć do bycia zależnym od innych staje się pierwszym krokiem do odizolowania się - brakuje chęci do życia. Nawet fizjoterapia wtedy nie działa..
Czekamy także na termin wizyty w Ośrodku Chorób Rzadkich (Kraków) czy ktoś z Państwa ma jakieś doświadczenia z tą poradnią?
Jeśli chcieliby Państwo podzielić się ze mną swoimi doświadczeniami, radami lub po prostu mieli chęć porozmawiania o tym to proszę o kontakt (wi.be@wp.pl).
Widzę powyżej wpis dotyczący przyjmowanych leków, mój tato nie bierze lekarstw w związku z MSA - przyjmuje jedynie wit. B12. Przyjmuje natomiast dawki leków (w tym insulinę) na cukrzycę i nadciśnienie. Lekarz prowadzący przestrzegł nas, że kolejne leki mogą wpłynąć niekorzystnie - spowodować szybszy zanik móżdżka. Zmniejszył także dawki lekarstw na nadciśnienie tętnicze.
Pozdrawiam i życzę spokojnych świąt,
Wi

Witam,pozdrawiam rodziny opiekujące się chorymi na msa .Po wieloletniej walce z tą chorobą w 2012r zmarł mój mąż.
tel 791 551 455