Reklama:

Zanik wieloukładowy (tzw. MSA) (104)

Forum: Choroba Parkinsona

Początkujący
16-10-2007, 19:58:00

Witam!
Choroba mojej mamy to ZANIK WIELOUKŁADOWY. Jest bardzo mało informacji na temat tej choroby. Wiadomo jedynie, ze upośledza niemal cały organizm. Mama bardzo źle sie porusza i coraz gorzej mówi.
Czy ktoś z Was ma jakieś informacje na temat tej choroby, gdzie się leczy, czy jest jakaś klinika w Polsce, która specjalizuje sie w tej chorobie. Jakie przyjmować leki. Czy są jakieś organizacje zajmujące sie chorymi?? W internecie jest badzo mało informacji, a pomoc ze strony lekarzy w W-wie niewielka.
Poszukuje również informacji dla mojej rodziny, które pomogą w życiu codziennym.
Mieszkamy w Opolu.
Będę wdzieczny za jakiekolwiek informacje.
Marcin
gość
09-11-2007, 16:55:00

u mojej mamy też podejrzewają tą chorobę, ale mam wrażenie, że nie wiedzą co jej jest więc czegoś musieli się czepić, leczą ją objawowo. na podstawie czego u twpjej mamy dokonano rozpoznania? wynik rezonansu? eeg? genetyczne?
moja mama coraz gorzej się czuje, nie chodzi już , nie otwiera buzi, nie mówi, ma problemy z łykaniem,
mój mail oldziatkouragui@poczta.onet.pl
gość
07-06-2008, 06:54:00

U mojej mamy również stwierdzono tę chorobę. Taka diagnoza widnieje na ostatnim wypisie ze szpitala. Jednak nie wykonano żadnych specjalistycznych badań (z tego co rozumiem opierano się na wynikach MRI i CT z ubiegłych lat). Stan mamy ostatnio (ostatni miesiąc) bardzo się pogorszył: przestała zupełnie chodzić, ma bardzo duże przykurcze, duże problemy z mówieniem.Jeśli macie jakieś informacje na temat leczenia/poprawy komfortu chorego w tej chorobie lub chcecie wymienić sie doświadczeniami piszcie: natka05@gazeta.pl lub gg 8826927
gość
07-06-2008, 18:17:00

Moja mama właśnie wróciła z Warszawy była na wizycie w klinice na Banacha. Choroba jest potwierdzona juz od kilku miesięcy. Nie ma leków, jedyne co zażywa to Polmesilat, ale nie sądzę, żeby to był jakoś specjalnie skuteczny lek. Prusza sie po mieszkaniu bez wózka, czasem chodzi sama za pomocą chodzika. Do toalety jest prowadzona za ręce. Ma problemy z chodzeniem. Nie ma mowy o samodzielnym wykonywaniu kroków, gdyż zachwiana jest równowaga. Mowa jest coraz częściej niezrozumiała i często mówi cicho. Jej życie ogranicza sie do czynności fizjologicznych i oglądania tv. Najgorsze są spadki ciśnienia. Kilka razy już były omdlenia. Zwłaszcza po dłuższym siedzeniu bez ruchu (jak np ogląda serial tv, wtedy zapomina o świecie . I wtedy jak jest prowadzona do toalety to słabnie.
Problemem jest również oddawanie moczu. Mimo częstych wizyt w toalecie ma problemy z "wysikaniem" się. Wtedy wraca do pokoju i po jakiej chwili musi iśc znowu. Wynika to widocznie z jakiejś blokady mięsni. Dlatego tata zakłada mamie specjalne podpaski, ale i one nie pomagają, a pampersy dla dorosłych są zbyt zbyt duże i niewygodne.
Mama cały czas jest pod opieką taty, który przeszedł na emeryturę. prowadzi dom i opiekuje sie mamą. Mieszkają sami, stąd cały ciężar opieki spada na tatę.
Napiszcie coś więcej.
Pozdrawiam i życzę wszystkiego najlepszego dla Was, chorych i Waszych rodzin.
Marcin
gość
19-06-2008, 09:00:00

Hej, wygląda na to, że i ja będę częstą bywalczynią tego forum. Moja Mama jest na etapie diagnozowania, ale kierunek rozpoznania to właśnie MSA.

Mam nadzieję, że będziemy dla siebie grupą wsparcia i wymiany doświadczeń.

Ania gg 755028

gość
19-06-2008, 19:33:00

Hej
Napiszcie coś więcej o objawach choroby Waszych bliskich

Marcin
gość
08-07-2008, 17:09:00

Hej, dzisiaj miałem okazję rozmawiać na osobności z moim ojcem, który opiekuje się mamą i stwierdziliśmy, że coraz częściej zauważąlne są problemy mamy z pamięcią. Już kilka razy myślałem, że wydawało mi się, że zadawała kolejny raz to samo pytanie.. tata potwierdził, że mama pyta po kilka razy o to samo. Mówi dosyć niewyraźnie. Trzeba nasłuchiwać co mówi i być wyjątkowo cierpliwym.
To tyle na teraz. Pozdrawiam.
Piszcie.. dużo piszcie jak u Was.
Czekam na info.
Marcin
gość
13-07-2008, 17:21:00

aaaa
gość
13-07-2008, 17:36:00

wiaj marcin,
odzywam SIE PO RAZ PIERWSZY.MAM 57 I OD PONAD 3 LAT CHORUJE NA MSA. POCZATKOWO LECZONO MNIE LAT NA PARKINSONA Z OBJAWOW CHARAKTERYSTYCZNYCH DLA TEJ OKROPNEJ CHOROBY NIE MAM DRZENIA RESZTE WG OPISU ZGADZA SIE.
MSA ZDIAGNOZOWAL PROFESOR ANDRZEJ FRIEDMAN Z W-WY. LEKI KTÓRE BIORE TO: MADOPAR, LEXPRO, TULIP. JAK MA PAN JAKIES PYTANIA TO PROSZE O KONTAKT NA MAILA: ZOFIABUKOWSKA231@WP.PL. POZDRAIWIAM I ŻYCZE MAMIE ZDROWIA I SIŁY.




07-06-2008 o 20:17, gość :
Moja mama właśnie wróciła z Warszawy była na wizycie w klinice na Banacha. Choroba jest potwierdzona juz od kilku miesięcy. Nie ma leków, jedyne co zażywa to Polmesilat, ale nie sądzę, żeby to był jakoś specjalnie skuteczny lek. Prusza sie po mieszkaniu bez wózka, czasem chodzi sama za pomocą chodzika. Do toalety jest prowadzona za ręce. Ma problemy z chodzeniem. Nie ma mowy o samodzielnym wykonywaniu kroków, gdyż zachwiana jest równowaga. Mowa jest coraz częściej niezrozumiała i często mówi cicho. Jej życie ogranicza sie do czynności fizjologicznych i oglądania tv. Najgorsze są spadki ciśnienia. Kilka razy już były omdlenia. Zwłaszcza po dłuższym siedzeniu bez ruchu (jak np ogląda serial tv, wtedy zapomina o świecie . I wtedy jak jest prowadzona do toalety to słabnie.
Problemem jest również oddawanie moczu. Mimo częstych wizyt w toalecie ma problemy z "wysikaniem" się. Wtedy wraca do pokoju i po jakiej chwili musi iśc znowu. Wynika to widocznie z jakiejś blokady mięsni. Dlatego tata zakłada mamie specjalne podpaski, ale i one nie pomagają, a pampersy dla dorosłych są zbyt zbyt duże i niewygodne.
Mama cały czas jest pod opieką taty, który przeszedł na emeryturę. prowadzi dom i opiekuje sie mamą. Mieszkają sami, stąd cały ciężar opieki spada na tatę.
Napiszcie coś więcej.
Pozdrawiam i życzę wszystkiego najlepszego dla Was, chorych i Waszych rodzin.
Marcin
gość
16-07-2008, 22:19:00


08-07-2008 o 19:09, gość :
Hej, dzisiaj miałem okazję rozmawiać na osobności z moim ojcem, który opiekuje się mamą i stwierdziliśmy, że coraz częściej zauważąlne są problemy mamy z pamięcią. Już kilka razy myślałem, że wydawało mi się, że zadawała kolejny raz to samo pytanie.. tata potwierdził, że mama pyta po kilka razy o to samo. Mówi dosyć niewyraźnie. Trzeba nasłuchiwać co mówi i być wyjątkowo cierpliwym.
To tyle na teraz. Pozdrawiam.
Piszcie.. dużo piszcie jak u Was.
Czekam na info.
Marcin

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

Reklama:
Reklama:
Reklama: