Witam. Inni pacjenci mowia mi, ze poprawa moze postepowac powoli do kilu tygodni. Zadnego kopa u mnie nie bylo, ale kilka szczegolow sie poprawilo. Tak, lecze sie w Anglii. Metody sa te same, tzn. immunoglobuliny dozylnie lub podskornie, albo chemoterapia w ekstremalnych przypadkach. O wyleczonych nie slyszalam, niestety. Ludzie sa leczeni w indywidualnych odstepach czasu, niektorzy co kilka tygodni, niektorzy nawet co tydzien. Na dzisiaj jest prowadzone jedno badanie kliniczne, specjalnie dla MMN; badaja skutecznosc jakichs nowych dozylnych immunoglobulin. Ja sie na to badanie nie pisze, ale dam znac, jesli sie dowiem o wynikach. Pozdrawiam!

Od 01.03.2015 finansowanie zaleczania MMN immunoglobulinami przeniesiono do programów lekowych. Może już nie będzie opóźnień w podawaniu.
http://www.bip.mz.gov.pl/legislacja/akty-prawne/obwieszczenie-ministra-zdrowia-z-dnia-20-lutego-2015-r.-w-sprawie-wykazu-refundowanych-lekow,-srodkow-spozywczych-specjalnego-przeznaczenia-zywieniowego-oraz-wyrobow-medycznych-na-dzien-1-marca-2015-r.
Załącznik B.67.
LECZENIE PRZETOCZENIAMI IMMUNOGLOBULIN W CHOROBACH NEUROLOGICZNYCH (ICD-10: G61.8, G62.8, G63.1, G 70, G04.8, G73.1, G73.2, G72.4, G61.0, G36.0, M33.0, M33.1, M33.2)
ZAKRES ŚWIADCZENIA GWARANTOWANEGO
ŚWIADCZENIOBIORCY SCHEMAT DAWKOWANIA LEKÓW W PROGRAMIE BADANIA DIAGNOSTYCZNE WYKONYWANE W RAMACH PROGRAMU
1. Kryteria kwalifikacji
Do programu kwalifikowani są pacjenci, u których przeprowadzono diagnostykę w oparciu o ocenę stanu neurologicznego wg. ustalonych zasad oraz wykluczono inne przyczyny obserwowanych zaburzeń poza wymienionymi poniżej.
Do programu kwalifikowani są pacjenci z następującymi rozpoznaniami:
1.1. Przewlekła zapalna polineuropatia demielinizacyjna (CIDP):
1) potwierdzona:
a) badaniem EMG (wymóg neurografii) co najmniej 4 nerwów,
b) badaniem płynu mózgowo-rdzeniowego;
2) przy braku skuteczności leczenia kortykosteroidami lub przy występujących przeciwskazaniach do ich stosowania.
1.2. Wieloogniskowa neuropatia ruchowa (MMN):
1) potwierdzona badaniem EMG (wymóg neurografii) co najmniej 6 nerwów;
2) w przypadku postępującej niesprawności ruchowej.
1.3. Miastenia (MG) przy jednoczesnym wystąpieniu jednego z poniższych punktów:
1) pojemność życiowa niższa lub równa 20ml/kg m.c;
2) retencja CO2 (ciśnienie parcjalne powyżej 45 mmHg);
3) spadki saturacji pomimo pełnej suplementacji tlenem SpO2 poniżej 93%;
4) narastanie zaburzeń oddechowych wymagających mechanicznej wentylacji lub narastający zespół opuszkowy;
5) brak skuteczności leczenia kortykosteroidami lub przeciwskazania do ich stosowania;
6) terapia pomostowa przed zabiegiem operacyjnym;
7) nasilenie objawów miastenii w okresie ciąży.
1.4. Zespoły paranowotworowe: zespół miasteniczny Lamberta-Eatona, zapalenie układu limbicznego, polineuropatia ruchowa lub ruchowo-czuciowa udokumentowane co najmniej dwoma z trzech niżej wymienionych badań dodatkowych:
1) badanie przeciwciał przeciwnowotworowych;
2) badanie neurofizjologiczne;
3) rezonans magnetyczny;
4) przy braku skuteczności leczenia kortykosteroidami lub przy występujących przeciwskazaniach do ich stosowania.
1.5. Miopatie zapalne: zapalenie skórno-mięśniowe oraz zapalenie wielomięśniowe w przypadku nieskutecznego leczenia kortykosteroidami.
1.6. Zespół Guillain-Barre w przypadku wystąpienia jednego z poniższych objawów:
1) narastająca niesprawność ruchowa uniemożliwiająca samodzielne chodzenie obserwowana w okresie 2 tygodni od momentu zachorowania;
2) narastający niedowład mięśni twarzy;
3) dyzartia;
4) dysfagia;
5) zaburzenia oddechowe.
1.7. Choroba Devica (NMO):
1) potwierdzona wykonaniem:
a) rezonansu magnetycznego mózgu i rdzenia kręgowego,
b) badania potencjałów wzrokowych,
c) badania przeciwciał przeciwko akwaporynie 4 (AQP4),
d) badania płynu mózgowo-rdzeniowego
2) w przypadku nieskuteczności leczenia immunosupresyjnego lub występujących przeciwskazaniach do jego zastosowania.
1.8. Zapalenie mózgu z przeciwciałami przeciw antygenom neuronalnym:
1) potwierdzone wykonaniem:
a) rezonansu magnetycznego mózgu,
b) badania płynu mózgowo-rdzeniowego,
c) badania poziomu przeciwciał przeciw antygenom neuronalnym
2) w przypadku nieskuteczności leczenia immunosupresyjnego lub występujących przeciwskazaniach do jego zastosowania.
2. Określenie czasu leczenia w programie
Czas leczenia w programie określa lekarz na podstawie kryteriów wyłączenia z programu.
3. Kryteria wyłączenia:
1) nadwrażliwość na immunoglobuliny lub inny składnik preparatu
lub
2) nieskuteczność leczenia definiowana jako progresja choroby potwierdzona badaniami klinicznymi lub neurofizjologicznymi pomimo zastosowania trzech cykli leczenia.
W przypadkach wyjątkowych, w których pomimo stwierdzenia obecności przeciwciał przeciwko IgA zachodzi bezwzględna konieczność leczenia immunoglobulinami terapia powinna być prowadzona w Oddziale Intensywnej Terapii.
1. Dawkowanie:
1.1. Pierwsze podanie immunoglobulin w dawce 0,4g/kg m.c. we wlewie iv., ogółem dawka leku 1-2 g/kg m.c. w ciągu 2-5 dni.
1.2. Kontynuacja leczenia w zależności od stanu neurologicznego wlewami w dawce 0,4 g/kg m.c. - 2,0g/kg m.c. na cykl, podanej w ciągu 2-5 dni.
W przypadku terapii podtrzymującej MMN, CIDP i miopatii zapalnych dawkowanie ustala się indywidualnie. 1. Badania przy kwalifikacji:
1) morfologia krwi z rozmazem;
2) AlAT;
3) AspAT;
4) oznaczanie poziomu immunoglobulin i podklas IgA lub swoistych przeciwciał;
5) proteinogram;
6) EMG;
7) rezonans magnetyczny;
8) badanie płynu mózgowo-rdzeniowego;
9) oznaczenie przeciwciał przeciwnowotworowych;
10) oznaczenie przeciwciał przeciwko akwaporynie 4 (AQP4);
11) wzrokowe potencjały wywołane;
12) oznaczenie przeciwciał anty-NMDA;
13) konsultacja ginekologiczna u kobiet;
14) inne badania w kierunku procesów nowotworowych.
O zestawie badań decyduje lekarz specjalista podczas kwalifikacji do programu w zależności od zespołu klinicznego.
2.Monitorowanie leczenia
2.1.Badania przeprowadzane przed pierwszym podaniem leku:
1) morfologia krwi z rozmazem;
2) oznaczenie poziomu kinazy kreatynowej;
3) oznaczenie aktywności aminotransferazy alaninowej,
4) oznaczenie aktywności aminotransferazy asparaginianowej,;
5) proteinogram;
6) oznaczanie poziomu immunoglobulin i podklas IgA lub swoistych przeciwciał.
2.2. Badania przeprowadzane przed kolejnym podaniem leku:
1) morfologia krwi z rozmazem;
2) oznaczenie poziomu kinazy kreatynowej;
3) oznaczenie aktywności aminotransferazy alaninowej,
4) oznaczenie aktywności aminotransferazy asparaginianowej,;
oraz
5) inne indywidualnie ustalone przez lekarza.
3. Monitorowanie programu
1) gromadzenie w dokumentacji medycznej pacjenta danych dotyczących monitorowania leczenia i każdorazowe ich przedstawianie na żądanie kontrolerów Narodowego Funduszu Zdrowia;
2) uzupełnienie danych zawartych w rejestrze (SMPT) dostępnym za pomocą aplikacji internetowej udostępnionej przez OW NFZ, z częstotliwością zgodną z opisem programu oraz na zakończenie leczenia;
3) przekazywanie informacji sprawozdawczo-rozliczeniowych do NFZ: informacje przekazuje się do NFZ w formie papierowej lub w formie elektronicznej, zgodnie z wymaganiami opublikowanymi przez Narodowy Fundusz Zdrowia.

czy ktoś ma jakieś nowe wiadomości ????

Obwieszczenie ministra zdrowia z dnia 20 lutego 2015-r. to są tylko wytyczne. Kiedy będą przepisy wykonawcze nie wiadomo. Jak zwykle w Polsce.

Witam- mam problem
Do tej pory mój syn był leczony w Warszawie na oddziale dziecięcym, ale ma 20 lat i pani doktor z dziecięcego kazała nam skontaktować się z panią doktor z oddziału dla dorosłych.
Problem w tym, że wskazana pani doktor nie przyjmuje prywatnie jak również nie odpowiada na mejle i nie odbiera telefonu. Nie mogę się z nią skontaktować. Może ktoś poda mi nazwisko i namiary na sprawdzonego lekarza, który mógłby prowadzić dalsze leczenie mojego dziecka.Pozdrawiam

rusza program ....ale nie znam szczegółów... jak będę coś wiedział więcej napisze....

Jest ktoś z Wrocławia?

Jak jest na forum ktoś z Wrocławia, proszę o kontakt poooraszka@tlen.pl
Chciałabym się wymienić doświadczeniami.
Gosia

Witam ,
Mimo wszystko jesteście szczęśliwcami bo postawiono Wam diagnozę .
Niestety nie mam tego szczęścia , od 8 lat choruję ( od roku podejrzewa się u mnie MMN CB-wykonałam badania w prywatnym gabinecie,mam na piśmie podejrzenie w kierunku MMN CB -"zalecam próbę przeleczenia immunoglobulinami"),niestety lekarze w szpitalu unoszą się "honorem"i wiedzą lepiej,choroba postępuje a ja nie mam znikąd pomocy ,jest mi coraz trudniej w pracy a codzienne czynności sprawiają ogromną trudność.
Może wiecie gdzie się udać po pomoc,nadmieniam że Pani doktor ,która to stwierdziła nie pracuje na oddziale szpitalnym.
Iwona59

Iwona daj na siebie jakiś namiar