Niestety do końca nie wiadomo dlaczego powstaje.
Wg mądrych pism Wieloogniskowa neuropatia ruchowa (multiofocal motor neuropathy, MMN) jest to czysto ruchowa neuropatia, najprawdopodobniej o podłożu autoimmunologicznym, charakteryzująca się powoli postępującym, asymetrycznym niedowładem kończyn. Kluczowe dla rozpoznania jest stwierdzenie w badaniach elektrofizjologicznych bloku przewodzenia we włóknach ruchowych. MMN została po raz pierwszy opisana w 1985r,występuje wg szacunkowych danych u 0,6 -2 osób na 100 tys. [1,2]. A ponieważ rzadka to i rzadko się nią zajmują.

w wypisach ze szpitali (w badaniach) w zasadzie nie ma nic podejrzanego ... oprócz kilkukrotnie podwyższonego białka w płynie muzgowo rdzeniowym 122,7 mg/dl [norma 15,0-45,0]

Witam
Proszę o informację na temat zabiegów od Pana, który był na oddziale rehabilitacyjnym.
Pozdrawiam

Witam doragru.
Nie jestem tym panem ,którego pytasz, ale na MMNvCB choruję już od pięciu lat i jakieś doświadczenie w rehabilitacji mam. Zaliczyłem już 3-tygodniowy pobyt w zamkniętym oddziale rehabilitacyjnym, między czasie uczęszczam na non stop na dzienny oddział rehabi. i w tej chwili jestem w sanatorium. Zabiegów więc zaliczyłem wiele, zaczynając od indywidualnych ćwiczeń siłowych,masaży suchych, poprzez magnetronik , soluks, różnego rodzaju prądy, wirówki , kończąc na kąpielach solankowych, kąpielach z hydromasażem, okładach z borowiny,,chiroterapi na stołach do gimnastyki biernej i kąpielach wirowych porażonych kończyn. Z wszystkich tych zabiegów polecam wszelkiego rodzaju kąpiele rozlużniające mięśnie, masaże i wirówki, przede wszystkim systematycznie musisz też ćwiczyć ruchowo. Faktem jest że nie ma nic lepszego , jak odpowiednie do wagi przetoczenie immunoglobulin.
Pozdrawiam i życzę wytrwałości w walce z chorobą.

Dzięki za podpowiedź. Jak już wcześniej pisałam syn nie reaguje na immunoglobuliny. Chodzi praktycznie cały czas do przychodni na masaże i ćwiczenia indywidualne.Proszę mi podpowiedzieć czy są jakieś turnusy rehabilitacyjne dla osób z tą chorobą. Syn w tym roku ma maturę i jak na razie dłuższa nieobecność w szkole nie wchodzi w rachubę, ale po wszystkim chętnie bym go na jakiś turnus wysłała.
Pozdrawiam

Witam.
Nie wiem czy są specjalne turnusy dla osób z tą chorobą, raczej nie , ponieważ tak niewielu nas jest. Ja czekałem w normalnym trybie na pobyt w sanatorium, a skierowanie miałem od lekarza rodzinnego. Lekarz przyjmujący mnie w sanatorium , też nie bardzo orientował się w tej chorobie, sam musiałem proponować zabiegi , które chciał bym przechodzić. Istnieje jeszcze możliwość prywatnego wyjazdu na turnus rehabilitacyjny, no ale to kosztuje.
Pozdrawiam.

Potwierdzam opinię Gościa z 20.02.2015, 11:43:11. Nic dodać nic ująć. Porównując sytuację po podaniu immunoglobuliny, bez rehabilitacji w szpitalu i po 3 tygodniowej rehabilitacji szpitalnej, jest poprawa siły czyli to co również uzyskuję ćwicząc systematycznie w domu i niewielka poprawa sprawności manualnej, głównie dzięki ćwiczeniom PNF z rehabilitantem. Przy pewnej pomysłowości, również osiągalne w warunkach domowych.

Witam. Tydzien temu mialam podawane immunoglobuliny (flebogamma) przez 5 dni. Jest lekka poprawa, ale nie jakaś nadzwyczajna. Czy poprawa może nastepowac powoli?

Witaj aniaane.
Immunoglobuliny w zasadzie działają po 2 / 3 dniach i tak do około 3 / 4 tygodni , chociaż są osoby na które one nic nie wpływają. Ja taką dużą pięcio-dniową dawkę miałem podaną już drugi raz , po długiej 5-cio miesięcznej przerwie i nie był to ten sam ,, kop,, ,co po tym pierwszym wlewie. Z tego co pamiętam , to miałaś podjąć leczeni w Anglii , pod opieką super neurologa. Jakie są tam metody leczenia mmn, takie jak w Polsce? Może mają tam w swoim dorobku jakiś wyleczonych z mmn? Co tam mówią o tej chorobie i czy prowadzone są jakieś badania nad mmn. Jest więcej pytań, ale na razie proszę o odpowiedż na te.
Dziękuję i pozdrawiam.