Reklama:

WIELOOGNISKOWA NEUROPATIA RUCHOWA Z BLOKIEM PRZEWODZENIA (317)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

gość
01-02-2015, 21:14:59

Niestety do końca nie wiadomo dlaczego powstaje.
Wg mądrych pism Wieloogniskowa neuropatia ruchowa (multiofocal motor neuropathy, MMN) jest to czysto ruchowa neuropatia, najprawdopodobniej o podłożu autoimmunologicznym, charakteryzująca się powoli postępującym, asymetrycznym niedowładem kończyn. Kluczowe dla rozpoznania jest stwierdzenie w badaniach elektrofizjologicznych bloku przewodzenia we włóknach ruchowych. MMN została po raz pierwszy opisana w 1985r,występuje wg szacunkowych danych u 0,6 -2 osób na 100 tys. [1,2]. A ponieważ rzadka to i rzadko się nią zajmują.
zdrowy już byłem..., i co dalej?. :-)
gość
02-02-2015, 19:09:14

w wypisach ze szpitali (w badaniach) w zasadzie nie ma nic podejrzanego ... oprócz kilkukrotnie podwyższonego białka w płynie muzgowo rdzeniowym 122,7 mg/dl [norma 15,0-45,0]
Początkująca
03-02-2015, 14:40:18

Treść zablokowana przez moderatora

Początkująca
19-02-2015, 11:24:17

Witam
Proszę o informację na temat zabiegów od Pana, który był na oddziale rehabilitacyjnym.
Pozdrawiam
gość
20-02-2015, 10:43:11

Witam doragru.
Nie jestem tym panem ,którego pytasz, ale na MMNvCB choruję już od pięciu lat i jakieś doświadczenie w rehabilitacji mam. Zaliczyłem już 3-tygodniowy pobyt w zamkniętym oddziale rehabilitacyjnym, między czasie uczęszczam na non stop na dzienny oddział rehabi. i w tej chwili jestem w sanatorium. Zabiegów więc zaliczyłem wiele, zaczynając od indywidualnych ćwiczeń siłowych,masaży suchych, poprzez magnetronik , soluks, różnego rodzaju prądy, wirówki , kończąc na kąpielach solankowych, kąpielach z hydromasażem, okładach z borowiny,,chiroterapi na stołach do gimnastyki biernej i kąpielach wirowych porażonych kończyn. Z wszystkich tych zabiegów polecam wszelkiego rodzaju kąpiele rozlużniające mięśnie, masaże i wirówki, przede wszystkim systematycznie musisz też ćwiczyć ruchowo. Faktem jest że nie ma nic lepszego , jak odpowiednie do wagi przetoczenie immunoglobulin.
Pozdrawiam i życzę wytrwałości w walce z chorobą.
Początkująca
24-02-2015, 13:18:54

Dzięki za podpowiedź. Jak już wcześniej pisałam syn nie reaguje na immunoglobuliny. Chodzi praktycznie cały czas do przychodni na masaże i ćwiczenia indywidualne.Proszę mi podpowiedzieć czy są jakieś turnusy rehabilitacyjne dla osób z tą chorobą. Syn w tym roku ma maturę i jak na razie dłuższa nieobecność w szkole nie wchodzi w rachubę, ale po wszystkim chętnie bym go na jakiś turnus wysłała.
Pozdrawiam
gość
25-02-2015, 10:08:35

Witam.
Nie wiem czy są specjalne turnusy dla osób z tą chorobą, raczej nie , ponieważ tak niewielu nas jest. Ja czekałem w normalnym trybie na pobyt w sanatorium, a skierowanie miałem od lekarza rodzinnego. Lekarz przyjmujący mnie w sanatorium , też nie bardzo orientował się w tej chorobie, sam musiałem proponować zabiegi , które chciał bym przechodzić. Istnieje jeszcze możliwość prywatnego wyjazdu na turnus rehabilitacyjny, no ale to kosztuje.
Pozdrawiam.
gość
27-02-2015, 18:19:45

doragru 2015-02-19 12:24:17
Witam
Proszę o informację na temat zabiegów od Pana, który był na oddziale rehabilitacyjnym.
Pozdrawiam
Potwierdzam opinię Gościa z 20.02.2015, 11:43:11. Nic dodać nic ująć. Porównując sytuację po podaniu immunoglobuliny, bez rehabilitacji w szpitalu i po 3 tygodniowej rehabilitacji szpitalnej, jest poprawa siły czyli to co również uzyskuję ćwicząc systematycznie w domu i niewielka poprawa sprawności manualnej, głównie dzięki ćwiczeniom PNF z rehabilitantem. Przy pewnej pomysłowości, również osiągalne w warunkach domowych.
zdrowy już byłem..., i co dalej?. :-)
Początkująca
27-02-2015, 18:38:24

Witam. Tydzien temu mialam podawane immunoglobuliny (flebogamma) przez 5 dni. Jest lekka poprawa, ale nie jakaś nadzwyczajna. Czy poprawa może nastepowac powoli?
Chora na MMNwCB od 2005
gość
28-02-2015, 11:46:26

Witaj aniaane.
Immunoglobuliny w zasadzie działają po 2 / 3 dniach i tak do około 3 / 4 tygodni , chociaż są osoby na które one nic nie wpływają. Ja taką dużą pięcio-dniową dawkę miałem podaną już drugi raz , po długiej 5-cio miesięcznej przerwie i nie był to ten sam ,, kop,, ,co po tym pierwszym wlewie. Z tego co pamiętam , to miałaś podjąć leczeni w Anglii , pod opieką super neurologa. Jakie są tam metody leczenia mmn, takie jak w Polsce? Może mają tam w swoim dorobku jakiś wyleczonych z mmn? Co tam mówią o tej chorobie i czy prowadzone są jakieś badania nad mmn. Jest więcej pytań, ale na razie proszę o odpowiedż na te.
Dziękuję i pozdrawiam.

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

ZOBACZ INNE DYSKUSJE

gość
Wynik TK??
Dzień dobry. Odebrałam dzisiaj wynik TK głowy. Opis jak niżej : Dostępne w badaniu struktury mózgowia i przestrzenie płynowe przedstawiają się typowo. AYMETRIA SZEROKOŚCI ROGÓW SKROBIOWYCH - PRAWY SZERSZY 7 MM. Układ komorowy mózgu nieposzerzony, bez cech przemieszczenia. Struktury kostne typowe. Moje pytanie - co oznacza ten fragment o asymetrii szerokości rogów? Czy to coś strasznego?
Dziwne bóle głowy
Czesc! 2msc temu byłam na kontroli u ginekologa. Z wynikami krwi. Tam wyszła wysoka prolaktyna. Plus bóle głowy, problemy z oczami jakby ucisk i lekka mgła. Przez 3min tak mi się robi. W dodatku mrowienie/drętwienie lewej strony twarzy. Głowa boli mnie przedewszystkim na czubku ( ciemieniowej) ból nie jest ciągły.
gość
Ból głowy
Mam 31 lat i od 2.10.2024 zmagam się z bólami głowy z prawej strony. Bóle są w okolicy potylicy po prawej stronie oraz nad prawym uchem. Ból jest kłujący, pulsujący, codzienny. Czasem pulsuje szybciej , a czasem wolniej. Pojawia się o różnych godzinach z różnym nasileniem , nie ma reguły, powtarzalności. Przemieszcza się między tymi punktami. Dotychczas nie zauważyłem żadnych towarzyszących objawów. Przeszedłem szereg badań tj. - Rezonans magnetyczny głowy z TOF - Tomograf komputerowy głowy - Rezonans magnetyczny odcinka szyjnego kręgosłupa - Nakłucie lędźwiowe - Blokady nerwu potylicznego większego i mniejszego - Fizjoterapie u 3 różnych fizjoterapeutów i Osteopaty - Badania okulistyczne ( tomograf oka, badania dna oka) - Badania krwi, zwyczajną morfologię, boreliozę, w kierunku chorób układowych -Rf, anty-CCP, p/ciała p/jądrowe i p/cytoplazmatyczne. - Badania u laryngologa endoskopem + TK zatok Wyniki wszystkich powyższych badań wychodzą bardzo dobrze. Obecnie zażywam lek Pregabalin 2 x dziennie po 75 mg oraz Amitriptylinum 1 raz dziennie 25 mg. Oceniając obecne bóle w skali 1-10 , dałbym im max. 6 , ale w znacznej większości są na 3-4. Mam to przyjmować minimum przez 3 miesiące. Kiedyś tj. 12 lat temu borykałem się z migrenami z aurą , ale udało się to zwalczyć. Z takich kwestii , które powtarzam wszystkim lekarzom , ale nie biorą tego pod uwagę to od 2 lat noszę aparat ortodontyczny. Wiem, że ma mocno zakorzenione zęby. Jak wyrywali mi ósemkę to sięgała do zatoki. 21.09.2024 wybiłem bark 5. raz w życiu i to nastawianie w szpitalu było tragiczne. Pani chyba nie wiedziała co robi aż w końcu przyszedł ktoś kompetentny i to ogarnął. Podczas gdy niekompetentna Pani próbowała nastawić mi wybity bark, bardzo się spinałem, całe ciało. Obecnie jestem na etapie prowadzenia dziennika bólów głowy, które lekarz prowadzący mnie, chce przeanalizować. Czy ktoś z Państwa może borykał się z podobnym problemem i mógłby podzielić się ze mną swoim doświadczeniem ? Jakie badania mógłbym wykonać ? Będę bardzo wdzięczny za jakiekolwiek informacje.
gość
Prośba o pomoc
Dzień dobry, Jestem studentką pedagogiki o specjalności WWR i w przyszłym roku będę bronić pracy magisterskiej. Praca będzie dotyczyć dzieci z afazją i potrzebuję 2 przypadków do porównania z innymi, które już posiadam. Jednym z przypadków jest moja córka, która uczęszczała do poradni p-p. To ze względu na nią wybrałam taki kierunek studiów. Chciałabym prosić o wgląd do dokumentacji dziecka, oczywiście za zgodą rodzica. Żadne dane nie będą upublicznione. Bardzo proszę o pomoc w poszerzaniu wiedzy innych rodziców i specjalistów. Będę bardzo wdzięczna za każdą informację. Z poważaniem, Dorota Kozak
Reklama: