Reklama:

śpiaczka (15627)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

gość
06-09-2013, 06:49:24

Witam.Nie wiem co u Belfery,dawno nie pisała na forum. Nie czuje się upoważniona do pisania za Igulinkę,więc proszę zerknąć na wątek "po śpiączce"-napisała tam ostatnio kilka postów.Pozdrawiam
Wtajemniczona
06-09-2013, 14:52:58

Witam wszystkich bardzo serdecznie.Długo nie pisałam,bo sama mam ostatnio problemy ze zdrowiem:( Jakoś mnie to zycie nie rozpieszcza...U mojego Tomaszka wszystko ok:) Jest w świetnej kondycji.Obie ręce sprawne,nogi też silne-staje bez problemu.Niestety ze świadomością niewiele się zmieniło.Chociaż chyba bardziej na nas reaguje.Odwraca się w stronę głosu no i przede wszystkim na śmiech Iguni-też się uśmiecha To dopiero od niedawna.W dalszym ciągu przepada za słodyczami:) Nasza Igunia chodzi już do zerówki,ma fajną panią,jest bardzo zadowolona I tyle u nas. Goju cieszę się,że u Twojej mamy lepiej Pewnie kamień spadł Ci z serca...Belfera faktycznie długo się nie odzywa.Jak nas czytasz to napisz chociaż parę słów jak tam Misio Pozdrawiam wszystkich forumowiczów
gość
06-09-2013, 16:47:56

Goju bardzo się cieszę że u mamci coraz lepiej
Igulinka super super brawo dla Tomaszka za stanie na nóżkach, mam tylko pytanie a stoi sam czyli go ciągniesz za ręce i normalnie wstaje, czy pakujesz w ,,parapodium'' ortezy i wtedy stawiacie we dwie osoby?? My nad tatą też się zastanawiamy bo pionizujemy go w takim specjalnym wózku pionizacyjnym, bo nawet trzymany pod pachy przez 4 osoby nie stanie na nogi, trzeba mu zablokować, stopy, kolana i biodra bo tak są luźne. Co prawda my odwrotnie kontakt mamy z tatą na tyle że potrafi tak odkiwnąć lub mruga oczami tak/nie, próby z komputerem też w miarę poszły pozytywnie, mamy duże problemy ruchowe ręce, tylko nieco palce, teraz potrafi z pomocą ręce wyprostować, lub próbuje się drapać po nosie, jest też ruchliwy w kręgosłupie pochyla się mocno do przodu, aż pasy musimy zapinać. Bardzo cię proszę o odpowiedz bo Repty już niedługo i będę miała pojęcie na co mam naciskać. Poza tym to bez zmian. Twój mąż jest młody, silny ma więcej czasu, siły i szans niż mój tatko, ale jak wszyscy tutaj ciągle wierzymy. Pozdrawiam Bożenka
gość
06-09-2013, 18:06:21

Witam wszystkich! U nas bez zmian. Michałek jest cały czas w domu, dalej mieszkam z nim i jego rodzicami. Niestety nie ma zmian. Przychodzą codziennie rehabilitanci, nadal pracujemy też metodą Talara, ale już nie tyle serii bo praca...Dalej jest nieświadomy, w dodatku pojawił się problem opieki. Musiałam już pójść do pracy, mama też pracuje, a ciocia z wujkiem, którzy nam bardzo dużo pomagali, wyprowadzili się 150 km od nas. Ciężko znaleźć kogoś zaufanego do opieki. Staramy się załatwić oddział rehabilitacyjny, może się uda od października. Tyle u nas. Codziennie czytam forum, ale nie piszę, bo niewiele się zmienia. Wszystko stoi w miejscu...Pozdrawiam wszystkich serdecznie...Belfera
gość
07-09-2013, 07:38:49

To racja problem jest znaleść kogoś kto dobrze wg nas zaopiekuje się naszym chorym. My robiliśmy kilka prób z ogłoszenia, potem sami dawaliśmy ogłoszenie. W końcu dobrą pielęgniarkę znaleźliśmy z pomocą znajomych, a ona nam poleciła dobrą opiekunkę w sumie to pani co zajmowała sie domem, ale i opiekowała chorym człowiekiem i to niejednym. Po przeszkoleniu co i jak, i że rękawiczki do wszystkiego poza ewętualnym karmieniem taty łyżeczką czy butelką to dogadujemy się wspaniale, zostaje z tatą i mama jej pomaga na całe godziny, a jak pomóc podnieść to sąsiad służy pomocą. My robiliśmy tak że jedno z nas zostawało w domu przychodziła opiekunka - pielęgniarka to obserwowaliśmy jak się zajmuje tatą o co pyta, jak co robi czy mówi coś do taty czy robi to bez słowa. I tak wybraliśmy zazwyczaj z opiekunka jest mama, tylko czasami zostaje sam na sam z tatą, ale już po blisko 1,5 roku ufamy i jest ok. Wyjeżdżaliśmy już na całe dnie i noce, tato zostawał tylko pod opieką opiekunki i pielęgniarki, mąż zamontował kamerę i obserwowaliśmy co się działo, wszystko było ok. No po prostu musieliśmy nauczyć się ufać obcym opiekunkom Wiem że to jest bardzo trudne, i wymaga czasu ale jak większość z nas a my mamy dwoje dzieci musi pracować, musi zarabiać a tacie nie starcza skromna renta, trzeba kupić wszystko co potrzebne, trzeba zapłacić opiekunce i pielęgniarce trzeba żyć normalnie dla taty i siebie co to kolwiek znaczy Pozdrawiam Bożenka
Wtajemniczona
07-09-2013, 12:12:41

Bożenko,mój Tomaszek od początku miał mało porażone nogi.Układał je jak chciał,ruszał,podkurczał w kolanach itp. Sprawnośc w rękach wracała powoli,najpierw dość szybko w lewej,a dopiero niedawno również w prawej.Najpierw Tomasza Tomasza braliśmy w pasie,blokowaliśmy mu kolana swoimi kolanami i tak stał parę minut.Później kupiliśmy pionizator i stał w pionizatorze.Teraz z pozycji siedzącej wystarczy podać mu ręce i wstaje na nogi-chociaż tylko na chwilkę,bo później załamują się kolana.Ortez na kolana nie mamy.Ale pewnie trzeba będzie kupić.Fajnie,że z Twoim tatą jest jakikolwiek kontakt-to bardzo pomaga i w rehabilitacji i w codziennym życiu.Mam nadzieję,że i u nas ten kontakt kiedyś będzie...Piszesz,że wybieracie się do Rept-słyszałam,że mają tam świetny personel,potrafiący niemal czynić cudaA jedziecie tam prywatnie,czy przez NFZ? My dziś same z Igunią opiekujemy się Tomaszkiem,bo teściowie na 2 dni wyjechali.Nie jest lekko ale za to jak spokojnieeeee Pozdrawiam wszystkich z pięknej dziś lubelszczyzny
gość
09-09-2013, 13:09:41

Igulinko dziękuje za informacje tatko niestety od początku sparaliżowany czterokończynowo, od jakiegoś pół roku potrafi trochę machać rękami, wyciągać je do przodu czy zginać w łokciach. Za to potrafi doskonale zginać się w pasie dosłownie wpół kładzie się na kolanach, przekręca głowę na bok i tak śmiesznie patrzy jak by mówił ,,no co ja też potrafię'' My do Reptów jedziemy na NFZta i bardzo się cieszymy w połowie października jedziemy, biorę specjalnie 2 tygodnie urlopu by zająć się tatkiem i uczyć się nowych metod rehabilitacji. Tak słyszałam że tam jest dobra rehabilitacja i personel i że dzieją się cuda, ale w Bydgoszczy niby też tak się działo a rzeczywistość była inna. Teraz po 2 tygodniach w Poznaniu też jest dużo lepiej widać to z daleka, teraz ciotka tacie zafundowała kilka dodatkowych godzin z innym nisz nasz rehabilitantem i naprawdę jest ok. Dziś tato po gimnastyce będzie spionizowany na 2 godzinki z tym nowym rehabilitantem i zobaczymy jak to będzie dalej wyglądać bo dopiero 2 raz ten pan będzie u taty. Tak to bez większych zmian, mowa zero, dźwięki zero, masaż budzi uparcie zaciska tatulek zęby, nawet ulubione ciasteczko go nie przekonuje, czasami zdarzy mu się powiedzieć coś w sensie ,,bueee lub buuu'' ale to raz na kilka tygodni i musi być na prawdę zdenerwowany i zły. Pozdrawiam Bożenka
Wtajemniczona
09-09-2013, 14:48:29

Bożenko, my z Danielem niedawno wróciliśmy z Rept, byliśmy na oddziale neurologia 1.
Jakbyś miała jakies pytania, to pisz, jeśli będę wiedziała to odpowiem.
Ja wróciłam stamtąd zachwycona rehabilitacją, Daniel zrobił znaczne postępy.
gość
09-09-2013, 17:24:54

Lusiu jak mniej więcej wygląda dzień w Reptach?? Czy cały czas byłaś z Danielem czy spałaś w hotelu ?? A jak tam jechaliście sami samochodem czy wzieliście transport medyczny?? Bo my chcemy wziąć transport medyczny. To od nas daleko tak wg przeliczeń 630 km i tacie lepiej na leżąco się pojedzie niż wpięty w wózek samochodem to za daleko, no i co trzeba tam na pewno zabrać poza rzeczami osobistymi, lekami, pampersami, ssakiem, cewnikami do odsysania, a co z jedzeniem bo tym się najbardziej martwie, na kilka dni to słoiczki wystarczą, ale jak sobie pomyślę o zupkach typu szpitalnego to mnie trzęsie typu; rano zupka mleczna - mix, potem jakiś jogurcik, potem, obiad znowu jakiś rosołek z kaszka i marchewką, potem jakiś soczek na podwieczorek i na kolacje znowu ta zupka mleczna co niby tam tyle naładowane a w sumie trochę mleka, mąki i jakiegoś tłuszczu. Tak mąż jedzie w razie co za nami samochodem, wiezie wszystkie rzeczy i tak się zastanawiam czy nie nagotować swojego jedzenia i nie pozamykać w słoiczkach. Bo do Poznania tak zrobiliśmy codziennie po dwa swoje słoiczki, a ciocia tak dokupowały z mamą w barze mlecznym jakieś dodatkowe jedzenie, bo szpitalne opis jak wyżej tylko Nutridrinka codziennie dawali dodatkowo. Boję się bo tato ma bardzo chwiejną cukrzycę jak odpowiednio nie zje, mleka nie może na śniadanie i kolacje i tak dalej, a najczęściej jedzenie do sądy to mleczne sprawy A i jak z transpotrem na zajęcia rehabilitacyjne bo my raczej weźmiemy własny wózek bo jest bezpieczny dla tatusia i czy trzeba pilnować aby go na pewno zawieźli na zajęcia. Bardzo z góry dziękuję za informację !!!!!!! Bożenka
Wtajemniczona
09-09-2013, 20:22:15

Bożenko, u nas to wyglądało tak, że rano Daniela ubierali, pomagali przejść na wózek, sniadanie i od razu go wiozłam na ćwiczenia. Oni wożą na zajęcia ale jak jest rodzina to lepiej samemu pojechać, sprawniej to idzie (na początku trzeba się poumawiać z rehabilitantami i oni mówią kiedy przyjechać na zajęcia następnego dnia).
My mieliśmy zajęcia z fizjoterapeutą, logopedą, masaże, krioterapię, są jeszcze różne dodatkowe, jeśli będziesz chciała więcej zajęć czy zabiegów dla taty to od razu rozmawiaj z lekarzem, oni sa bardzo otwarci na propozycje. U nas też rehabilitanci sugerowali np masaż i lekarz od razu miał to przepisane.
I od rana do obiadu zajęcia, my mieliśmy też zajęcia po obiedzie, ale to dodatkowo płatne.
Po obiedzie odpoczynek, można wyjść na zewnątrz, tam są piękne tereny spacerowe, wózkiem można jezdzić po parku. na samym dole jest kawiarenka, można tam wjechać wózkiem, jest też sklepik, kiosk.
Z jedzeniem jest marnie, Daniel je normalnie, więc mu dokupowałam jedzenie w sklepie. Tak więc jesli możesz zabrać jakieś słoiki ze sobą, to zabierz, bo mogą się przydać.
My jechaliśmy autem, bo Daniel dobrze znosi podróże, siedzi normalnie na siedzeniu, też mamy ok 600 km do Rept :) Ale faktycznie lepiej jechać transportem medycznym, bo tata może Ci nie wytrzymać w wózku tyle drogi.
Ja mieszkałam w hotelu, tam chyba nawet w nocy nie można być w nocy z pacjentem. nie mieszkałam w hotelu szpitalnym, ale w pokojach "u Salezjanów", bliziutenko a spokojniej, cena za pokój 1osobowy bez łazienki 30 zł.
Wez zapas ręczników. Trzeba pilnować mycia chorego, raz w tygodniu jest kąpiel, też trzeba dopytywać i pilnować.
W ogóle z leżącym i nie mówiącym chorym to lepiej tam być, bo sam sobie nie poradzi. Pielęgniarek jest mało i potem ci leżący pacjęci są trochę spychani na sam koniec.
Bierzcie własny wózek, bo to najepiej, nie trzeba "polować" na szpitalny.
Z zajęć jestem b. zadowolona, wszystko wyjasniaja, dopinguja chorego, jesli rodzina o cos pyta, to rehabilitanci wszystko tumacza.
Zajecia logopedyczne mielismy z p. mgr Duda, zlota kobieta, wreszcie Daniel zaczal mowic glosnej i wyrazniej.
Mam nadzieje, ze tez bedziecie zadowoleni, tam sa super specjalisci, tylko opieka pielegniarska troche szwankuje.

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

Reklama:
Reklama:
Reklama: