Reklama:

MIOTONIA (103)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

gość
06-01-2012, 22:05:34

Leki można zdobyć przez Import Docelowy z Anglii lub Węgirer Ja obecnie otrzymałam z Węgier nazywa się Ritalmex ,1op. kosztuje 3zł 20 gr.płacimy tylko za opakowanie ,niezależnie od tego ile w 1 op. jest tabletek.Ta sama sytuacja była gdy sprowadzałam lek z Anglii. Nazywał się Mexitil Też występowałam o refundację do NFZ i płaciłam tyle samo.Nie wiem jak to wygląda w państwach, o których pan pisze w sąsiednim poście.Proponuję poczytać na innych forach.Tam pisałam jak można zdobyć lek na Import Docelowy.Warto wejść na stronę Ministerstwo Zdrowia Import Docelowy. Tam wszystko pisze na ten temat. Jeżeli będzie pan miał jakieś wątpliwości proszę pytać bądz podać adres email wszystko napiszę..Jeszcze podam ważna informacje; Jednorazowo fundusz podbija na 3 -miesięczną kuracje. Serdecznie pozdrawiam.
gość
07-01-2012, 19:46:25

Treść zablokowana przez moderatora

gość
09-01-2012, 16:27:45

monti15@wp.pl dziękuję bardzo. :)
Gość 2012-01-07 20:46:25 Dodano: 07-01-2012, 17:16




Profil
Gość
Witam również jestem w klubie od 20 lat.
Widzę, że nie tylko mi doskwiera brak Mexicordu. smile
Podobno są jakieś zamienniki na Słowacji i w Szwajcarii.
Będę w poradni mięśni za miesiąc, to podam nazwy, ale i tak można tylko przez szpital to ściągnąć, ciekaw jestem
też ceny, ponieważ Mexicord nie był drogi.
Jeżeli doskwiera panu brak Mexicordu to mogę panu odstąpić ok. 30 tabl.data ważności do maja 2012r Proszę podać adres email to do pana napiszę .Pozdrawiam.
gość
12-01-2012, 19:23:03

Witam,
mam tylko jedno pytanie staramy się z żoną o dziecko ja jestem chory na miotonię żona nie
Jakie są szanse że nasze dziecko zachoruje ????
gość
22-02-2012, 00:53:05

50% szans ze dziecko będzie zdrowe :( są też szansę ze miotonia zmutuje się np w zanik mięśni... albo w inne gowno.
gość
23-02-2012, 21:22:24

Jezeli ktoś bardzo potrzebuje leku Mexiti 200mg.l to moge odstapic nawet wiekrza ilosc,ja juz go nie potrzebuje bo jestem po ablacji i nie mam dodatkowych skurczow komorowych.Lek ten jest z Ukrainy ciezko zdobyty prosze o kontakt 502 749 678
gość
07-07-2012, 16:27:47

mógłbyś napisac co to jest ta ablacja i jak ci ona pomogła?
gość
09-08-2012, 12:03:12

DO PANA KTÓRY MOŻE ODSTĄPIĆ MEXITIL,,MAM 24 LETNIA CÓRKĘ Z MIOTONIA I NIESTETY NIE MAMY SKAD WZIASC LEKÓW A Z CÓRKA JEST CORAZ GORZEJ , PROSZĘ BARDZO O WIADOMOŚĆ NA EMAIL margarita2103@wp.pl .... dziękuje bardzo Małgorzata
gość
11-08-2012, 19:19:05

Treść zablokowana przez moderatora

gość
19-08-2012, 20:29:03

Witam,
mam Miotonie Beckera. Zdiagnozowana w 1998r na Banacha w Wawie. Miałem wtedy 15 lat. Zauważył problemy mój nauczyciel W-F'u w podstawówce i on nagłośnił sprawę (rodzice myśleli, że to od zbyt długiego przesiadywania w piaskownicy i ogólnie przed domem). Brałem Mexicord, ale źle się po nim czułem i nie wydaje mi się żeby wtedy pomagał. Na błędy genetyczne ciężko szukać lekarstwa. Wychodzę z założenia, że łatwiej nauczyć się żyć z tą dolegliwością niż katować wątrobę, nerki i inne narządy lekami. Mówili, że z wiekiem objawy słabną, ale w moim przypadku (29 lat) nic się nie zmienia. Ogólnie cieszę się bardzo dobrym zdrowiem i szybkim metabolizmem. Praktycznie nie choruję i staram się to zwalić na miotonię. Aktualnie jestem doktorantem biofizyki, ale niestety zboczyłem z drogi która miała pokazać mi mechanizmy powodujące problemy...
Życzę wytrwałości!
Pozdrawiam!
Nie ma ludzi zdrowych. Są nie przebadani ;)
(miloszwoj@gmail.com)

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

ZOBACZ INNE DYSKUSJE

gość
Tętniak tętnicy podstawnej
Witam jestem tu nowa. Z uwagi na chore zatoki lekarz laryngolog wysłał mnie na rezonans głowy z kontrastem. W opisie naczyniak w 3 komorze. Pojechałam do profesora do Krakowa który po obejrzeniu płytki stwierdził że to nie naczyniak a tętniak. Skierował mnie na dodatkowe badania żeby bliżej przyjrzeć się temu tworowi. Najbardziej niepokoi mnie że tętniak jeśli to tętniak jest na tętnicy podstawnej. Na forum poczytałam że raczej nie operuje się czy ebolizuje tętniaków w tym miejscu bo ryzyko za duże. Czy ktoś spotkał się z taką sytuacją? Czy ktoś miał tętniaka w takiej lokalizacji. Proszę o odpowiedź. Muszę podjąć decyzję co dalej choć pan profesor wspomniał o embolizacji. Dziękuję i pozdrawiam KG
gość
Uszkodzone nerwy w głowie
Dzień dobry, Czy aktualnie jest na forum osoba, która jak w tytule ma uszkodzone nerwy w głowie? Jak z taką chorobą radzicie sobie zawodowo jeśli jedyną realną pomocą sobie jest próba ochrony uszkodzonych nerwów przed wiatrem..? Pytam, bo nie rozstaje się z nakryciem głowy (jedynie w lato). Jeśli leki, zabiegi i operacje nie przynoszą trwałej ulgi a jedynie tymczasową to jak sobie radzicie?
gość
Ból głowy
Mam 31 lat i od 2.10.2024 zmagam się z bólami głowy z prawej strony. Bóle są w okolicy potylicy po prawej stronie oraz nad prawym uchem. Ból jest kłujący, pulsujący, codzienny. Czasem pulsuje szybciej , a czasem wolniej. Pojawia się o różnych godzinach z różnym nasileniem , nie ma reguły, powtarzalności. Przemieszcza się między tymi punktami. Dotychczas nie zauważyłem żadnych towarzyszących objawów. Przeszedłem szereg badań tj. - Rezonans magnetyczny głowy z TOF - Tomograf komputerowy głowy - Rezonans magnetyczny odcinka szyjnego kręgosłupa - Nakłucie lędźwiowe - Blokady nerwu potylicznego większego i mniejszego - Fizjoterapie u 3 różnych fizjoterapeutów i Osteopaty - Badania okulistyczne ( tomograf oka, badania dna oka) - Badania krwi, zwyczajną morfologię, boreliozę, w kierunku chorób układowych -Rf, anty-CCP, p/ciała p/jądrowe i p/cytoplazmatyczne. - Badania u laryngologa endoskopem + TK zatok Wyniki wszystkich powyższych badań wychodzą bardzo dobrze. Obecnie zażywam lek Pregabalin 2 x dziennie po 75 mg oraz Amitriptylinum 1 raz dziennie 25 mg. Oceniając obecne bóle w skali 1-10 , dałbym im max. 6 , ale w znacznej większości są na 3-4. Mam to przyjmować minimum przez 3 miesiące. Kiedyś tj. 12 lat temu borykałem się z migrenami z aurą , ale udało się to zwalczyć. Z takich kwestii , które powtarzam wszystkim lekarzom , ale nie biorą tego pod uwagę to od 2 lat noszę aparat ortodontyczny. Wiem, że ma mocno zakorzenione zęby. Jak wyrywali mi ósemkę to sięgała do zatoki. 21.09.2024 wybiłem bark 5. raz w życiu i to nastawianie w szpitalu było tragiczne. Pani chyba nie wiedziała co robi aż w końcu przyszedł ktoś kompetentny i to ogarnął. Podczas gdy niekompetentna Pani próbowała nastawić mi wybity bark, bardzo się spinałem, całe ciało. Obecnie jestem na etapie prowadzenia dziennika bólów głowy, które lekarz prowadzący mnie, chce przeanalizować. Czy ktoś z Państwa może borykał się z podobnym problemem i mógłby podzielić się ze mną swoim doświadczeniem ? Jakie badania mógłbym wykonać ? Będę bardzo wdzięczny za jakiekolwiek informacje.
gość
Wylew podpajęczynówkowy
Witam piszę bo już tracę nadzieję. Mój tata trafił do szpitala 6 dni temu , okazało się że to wylew podpajeczynkowy , obecnie jest w śpiączce na całe szczęście stan stabilny ale wciąż poważny . Nie oddycha samodzielnie, wykryli u niego genetyczną przypadłość malformacji naczyniowej wiem że na forum za pewne odpowiedzi nie uzyskam i muszę uzbierać się w cierpliwość jednak szukam jakiejkolwiek informacji która sprawi że zacznę wierzyć że wszystko będzie dobrze. Wiem , to bardzo ciężka przypadłość , tata ma 61 lat całe życie żył pracą aż do momentu wylewu . Pomoc na szczęście przyjechała bardzo szybko bo w ciągu godziny tata już był w szpitalu pod opieką . Jutro ma wynik badania szczerze nie pamiętam jakiego bo zbyt dużo informacji i stresu w ostatnich dniach . Cały czas drenowany , lekarze mówią że krwi jest niewiele , więcej płynu rdzeniowego. Błagam Was czy ktoś już kiedyś znał taki przypadek??? :
Reklama: