Reklama:

MIOTONIA (103)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

gość
28-09-2011, 18:58:57

Witam serdecznie , na miotonię
Thomsena choruję od zawsze (chorobę odziedziczyłam po mamie). Dzisiaj dostałam receptę na lek Mexicord, który bardzo mi pomaga (przez kilka dni brałam w szpitalu na oddziale neurologicznym), mam po nim lekkie zawroty głowy ale mam nadzieję, że to minie. Nie mniej jednak pojawił się duży problem z kupieniem leku. W tej chwili walczę o informacje jak sprowadzić lek z zagranicy (i to jak najszybciej). Jeśli ktoś może mi pomóc będę bardzo wdzięczna. Podaję swoje namiary 608 217 709 anetalech@gazeta.pl, gg 34643853
Początkujący
30-09-2011, 15:41:34

Witam serdecznie jestem tu nowy lecz niedawno wszedłem na forum i czytam o innych cierpiących na miotonię . Muszę wam powiedzieć że też jestem posiadaczem miotoni typ Beckera mam na temat tej choroby duże doświadczenie żyje z nią zauważalnie 24 lata lecz dopiero zdiagnozowano ja w 2003 roku bo wcześniej nasza piękna służba zdrowia wymyślała ze to jakaś padaczka czy jakiś tarner choruje tez na nią mój młodszy o 2 lata brat a trzeci brat młotszy o de mnie o 3 lata jest zdrowy jak ryba i powiedzcie dlaczego to tak musi być rodzice zdrowi jak ryby z jednej strony ojca także wszystko zdrowe z mamy strony tez tylko my tacy jesteśmy a jeszcze te cwaniaki nam utrudniają dostęp do leków tragedia szkoda na ich temat się wypowiadać jestem z Malborka jeżeli ktoś jest chętny dowiedzieć się czegoś więcej piszcie na gg 36536702
Początkujący
09-10-2011, 21:59:29

Odnośnie Miotonii Wrodzonej Thomsena
Założyłem tutaj wątek
http://www.forumneurologiczne.pl/forum/vt,33,102,534304,0,miotonia-wrodzona-thomsena#.TpIYaXKqaPQ

Pierwszy post jak i dodany 09.10.11 o 23 są moje a dopiero teraz się zarejestrowałem.
Więc jak coś zapraszam i się podzielimy swoimi wiadomościami:)
gość
28-10-2011, 16:48:00

mam napoczęte niepotrzebne opakowanie Mexicordu kaps.200mg.Jest to lek na serce,który pomaga również na miotonię.Data ważności: październik 2011.Przyślę natychmiast priorytetem za darmo,jeśli osoba dorosła poda mi tu nr. tel.Natychmiast puszczę sygnał,by miała mój numer tel.Do mnie zadzwoni,poda adres ,a ja natychmiast wysyłam.Asia.
Początkujący
29-10-2011, 17:19:53

Witam Serdecznie jestem zainteresowany lekiem meksicord jeżeli pani nie potrzebny to chętnie go przyjmę oczywiście zwróce koszty wysyłki to jest mój numer tel. 600746761 prośzę napisać sms ja oddzwonię pozdrawiam
gość
12-11-2011, 20:31:48

też mam miotonię, tylko że ja mam ją wrodzoną. mam planowany zabieg i potrzebna jest narkoza, a anestezjolog nie chce jej przeprowadzić bo przez miotonię mogą być komplikacje przy wybudzaniu. Czy miał ktoś z was jakąkolwiek operację z narkozą??
gość
14-11-2011, 11:32:33

Hej hej Mam na imie Ilona, od miesiaca zyje ze swiadomoscia ze i mnie dotknela miotonia. Jest jeszcze nie zdiagnozowana na 100% jestem w trakcie badan pelna niepewnosci o dalsza przyszlosc. Wzmianki w internecie utwierdzaja mnie tylko w przekonaniu ze latwo nie bedzie... Bardzo chetnie nawiaze kontakt z osobami ktore nauczyly sie zyc z ta choroba i maja doswiadczenie jak dalej funkcjonowac. Dzieki i zycze powodzenia. iskag@gmx.de
gość
16-11-2011, 11:57:06

Witajcie. Z miotonią żyję od urodzenia. Niczym się nie leczę, ale jakoś daję radę. Czasami choroba jest bardzo krępująca, gdy np. zastyga grymas na twarzy... Nie mam zamiaru dać się pokonać - w tym roku weszłam na Kasprowy Wierch i nie muszę Wam mówić ile mnie to kosztowało. Namiętnie chodzę po górach, ale boję się biegać, bo szybko się wywracam. Wszystkim chorym życzę wielu sił i samozaparcia w walce z miotonią.
gość
28-12-2011, 01:40:34

Gość 2009-12-05 12:06:07 Witajcie.
Jestem tu całkiem nowa, ale widzę że będę doskonale pasować, ponieważ też mam miotonię Thomsena ( wrodzoną). Mam 33 lata. Do tej pory nie znałam nikogo kto miałby miotonię. Objawy u mnie są identyczne jak większość tu opisanych, jest to dość uciążliwe w normalnym funkcjonowaniu, zwłaszcza jak są schody, automatyczna blokada mięśni, przy gwałtownym ruchu, upadek przy zbytnim pośpiechu, ale jak się już rozkręcę to mogę chodzić do wieczora. U mnie jeszcze jest tak,że zauważyłam gwałtowne osłabienie mięśni wtedy jak jestem głodna. Staram się jeść przed osłabieniem, ale muszę uważać żeby za dużo nie przytyć bo wtedy będzie jeszcze gorzej. Chętnie nawiąże jakiś kontakt z osobami miotonicznymi Pozdrawiam. Ewa
gość
05-01-2012, 17:53:14

Witam również jestem w klubie od 20 lat.
Widzę, że nie tylko mi doskwiera brak Mexicordu. :)
Podobno są jakieś zamienniki na Słowacji i w Szwajcarii.
Będę w poradni mięśni za miesiąc, to podam nazwy, ale i tak można tylko przez szpital to ściągnąć, ciekaw jestem też ceny, ponieważ Mexicord nie był drogi.

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

Reklama:
Reklama:
Reklama: