Czy ktoś z was choruje na miotonię (chorobę mięśni) proszę o informacje jak sobie z tą choroba radzicie i czy jest jakieś lekarstwo . Ja na miotonie choruje od dzieciństwa i zaden lekarz nie moze mi pomóc

czy mozesz opowiedziec jakie masz objawy tej choroby jak to wygląga u Ciebie?

choroba polega na tym że mam słabe mięśnie szczególnie nóg. Poprostu jak siedze nie potrafie nagle wstanąć i iść musze postać i po malutku sie poruszać, ale jak sie rozchodze to nic nie widać że mam jakieś problemy, potrafie nawet biegać skakać itp, chodze na aerobik. Pierwsze ruchy są koszmarne powolne, ale potem to przechodzi, przyzwyczaiłam sie już do tej choroby ale ciągle mam nadzieje że pojawi sie jakiś códowny lek i sie wylecze . Czy ty też jesteś chora/y ?

tak choruje na mięśnie problem w tym ,że nie można ustalić co to za choroba mam mnustwo badań w tym kierunku i tracę nadzieje że coś się wyjaśni i znajdą jakieś leki też mam problem z chodzeniem mam na imię Agnieszka pozdrawiam.

czesc wam, ja tez choruje na miotonie od dziecinstwa, mam dokladnie takie same objawy jak Ty tzn nie potrafie bardzo szybko wstac i wykonywac jakies nagle ruchy, mam czesto skurcze miesni mimicznych twarzy tzn jak zamkne bardzo szybko oczy i chce je otworzyc to dzieje sie to strasznie powoli ale juz sie do tego przyzwyczailem i jakos zyje. A najgorzej mam jak sie bardzo zmecze np jak gram w koszykowke i pobiegam troche to potem miesnie mi zastygaja i mam problemy z szybkim ruszeniem do pilki. Szkoda ze nie ma lekarstwa, tez mam nadzieje ze komus w koncu sie uda cos na to poradzic. Pozdrawiam Michal

Sa leki które zmniejaszaja objawy miotonii. Działaja również na serce dlatego włącza sie je w Poradniach specjalistycznych u tych pacjentów którym objawy wprzeszkadzaja w funkcjonowaniu.
Jesli mieszkasz w woj. Warmińsko-Mazurskim to zglos sie do dr Tutaja w Szpitalu Wojewódzkim.

proszę napiszcie mi jakie wykonywano wam badania . Mam takie same objawy jeżeli codzi o nogi .Pani doktor z Banacha powiedziała mi że nie mam żadnej choroby mięśni.Mam na imię Ewa

Omnadren 250 - testosteron , lek na niedorozwój mięśni , poczytaj jak działa testosteron , może lekarze Ci go przepiszą leczniczo , inny sposób na rozwiązanie Twojej dolegliwości nie przychodzi mi do głowy

ja miałam mnóstwo różnych badań nie pamiętam dokładnie jak sie nazywaja bo te badania robiłam jak byłam dzieciek. Część badań robiłam w jastrzębiu , a reszte w szpitalu na Banacha w Warszawie. Ostatnio byłam w w-wie chyba z 2 lata temu bo miałam nadzieje, że może cos wynaleźli, ale niestety słowa Pani dokto " trzeba z tym żyć"

witajcie. ja tez mam miotonie i takie same objawy. mam dopiero 16 lat. od roku cwicze na silowni...i wiecie co? nie ma na to lekarstwa-wiem. ja sie ciesze zamiast plakac z tego powodu ze to u mnie wykryto i bedzie cos sie dzialo(rehabilitacja itp.) jednym slowem-mam chore miesnie ale jestem z tego powodu tak zdterminowany do cwiczenia na silowni. sluchajcie:macie z powodu tej choroby jakies ulgi,renty itp?