Reklama:

MIOTONIA (103)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

gość
31-08-2012, 17:55:43

Witam! Mam na imię Danuta na miotonie choruję od dzieciństwa. Objawy mam w zasadzie takie same jak wszyscy opisujecie, jednak oprócz wspomnianych na forum mojej chorobie towarzyszą bardzo silne bóle mięśni nóg, (łydki i uda). Zastanawiam się czy inni mają takie same objawy, czy to może związane jest z innym schorzeniem, albo jakąś odmianą miotonii. generalnie mój neurolog nie wie w zasadzie nic o tej chorobie i szukam też specjalisty, który wiedziałby cokolwiek więcej o tej chorobie. Najlepiej z woj. Kujawsko-pomorskiego. Gdyby ktoś miał jakiś namiar na takiego lekarza to proszę o kontakt tel. lub sms na nr 728373583. proszę też dajcie znać co z tymi objawami. Jeśli nie chcesz odp. na tel. to proszę odpisz chociaż na ten post na forum.
pozdrawiam
Danuta
gość
26-09-2012, 21:29:27

Witam!
Mam 21 lat i mam miotonię. Bardzo ciekawi mnie czy jest na forum ktoś kto chodzi po górach? Ponieważ ja często łazikuję i często ciężko jest walczyć z miotonią na wysokościach. Dlatego chciałam zapytać jak wy sobie radzicie i czy w ogóle podjął się takiego wyzwania?? :)
traper777
Komentator
26-09-2012, 23:33:06


]Gość 2012-09-26 23:29:27 Witam!
Mam 21 lat i mam miotonię. Bardzo ciekawi mnie czy jest na forum ktoś kto chodzi po górach? Ponieważ ja często łazikuję i często ciężko jest walczyć z miotonią na wysokościach. Dlatego chciałam zapytać jak wy sobie radzicie i czy w ogóle podjął się takiego wyzwania?? :)
Ja wiele lat chodze po gorach ,ale nie jestem chory.
Chcialbym jednak zapytac czy próbowałaś stosowac jakąś masc czy zel na miesnie i czy Tobie to pomaga w zlagodzeniu bólu ew.na rozluznienie miesni,sam czasem po długim wysilku kiedy bola mnie miesnie uzywam żel,ale nie jestem pewien czy w przypadku Twojej choroby,to by cos dalo?
gość
30-09-2012, 21:19:41

:)
gość
30-09-2012, 21:22:30

Używałam czasem różnych preparatów które najczęściej w TV reklamowali np. jakieś tabletki na skurcze lub saszetki rozpuszczalne ale nic to nie pomagało... a nie ukrywam że w górach podczas wysiłku bardzo odczuwam skórcze i nie wiem jak sobie z tym radzić, a po ostatnich wędrówkach to chyba mam lekki kryzys... :( :(
mariusz80
Początkujący
08-12-2012, 18:30:12

Gość 2012-08-31 19:55:43 Witam! Mam na imię Danuta na miotonie choruję od dzieciństwa. Objawy mam w zasadzie takie same jak wszyscy opisujecie, jednak oprócz wspomnianych na forum mojej chorobie towarzyszą bardzo silne bóle mięśni nóg, (łydki i uda). Zastanawiam się czy inni mają takie same objawy, czy to może związane jest z innym schorzeniem, albo jakąś odmianą miotonii. generalnie mój neurolog nie wie w zasadzie nic o tej chorobie i szukam też specjalisty, który wiedziałby cokolwiek więcej o tej chorobie. Najlepiej z woj. Kujawsko-pomorskiego. Gdyby ktoś miał jakiś namiar na takiego lekarza to proszę o kontakt tel. lub sms na nr 728373583. proszę też dajcie znać co z tymi objawami. Jeśli nie chcesz odp. na tel. to proszę odpisz chociaż na ten post na forum.
pozdrawiam
Danuta
Wejdź tutaj może coś się dowiesz więcej
http://www.forumneurologiczne.pl/forum/vt,33,102,534304,0,miotonia-wrodzona-thomsena#.UMOGK6woeSo
Ja jestem z Włocławka. Jeździłem do specjalisty do Poznania kilkanaście lat, leki ale bez większych zmian. Jedynie w tamtym roku byłem w Wawie u specjalisty chorób mięśni dr Łusakowska..
W przypadku mojej choroby badanie DNA tylko może ją potwierdzić.. Została pobrana krew ale muszę czekać bo w Polsce nie ma kliniki by potwierdziła wynik badania
gość
09-02-2013, 00:47:37

Witam
Od kilku lat szukałem informacji po niecie co ze mną nie tak. Różni lekarze nie potrafili postawić diagnozy, zawsze czepiali się ciśnienia krwi bo niby mam za niskie 110/70 Ostatnio oglądając discovery, pokazywali kozy jak padają gdy je coś przestraszy. Poszedłem tym śladem i wpisałem w google miotonia. Przeczytałem forum i wszystkie wasze objawy to już się upewniłem że mnie to tez dopadło. Moje typowe objawy to schody 2-3 i zamrożenie (patent z komórką też stosuje) Pamiętam jak w szkole byłem proszony do tablicy to po 2-3 krokach nie mogłem iść dalej. Jak się podhaczę to często kończy się to wywrotką. to wszystko trwa kilka sekund później już mogę śmigać jak nakręcony. 37 lat żyłem w nieświadomości co mi tak naprawdę dolega. Mam do was jedno pytanie a zarazem prośbę o namiar na neurologa z woj. dolnośląskiego który zna tą chorobę. Pozdrawiam was serdecznie
gość
26-02-2013, 11:31:17

Witam serdecznie, też mam miotomie wrodzoną. W sumie stwierdzoną tylko przez Panią neurolog, bo tak naprawdę lekarz rodzinny nie jest w temacie..... To jest przykre jak chcesz iść a nie możesz, ciągła obawa czy zwykłe potknięcie nie zakończy się upadkiem, a zdarza się to często. Chciałabym sobie jakoś pomóc mam 37 lat mam synka i boję się o niego czy nie oddziedziczył tego po mnie. Czy ktoś może dać mi namiary do lakarza w okolicach Poznania.
gość
26-02-2013, 16:52:00

witam serdecznie dawno już tu nie zaglądałem do kolegi wyżej ja tez jestem chory na miotonie beckera i od jakiegoś czasu urodziła mi się córeczka jeżeli jesteś chętny popisać o tej chorobie i dziedziczeniu to pisz na gg 36536702 lub radeczek1984@wp.pl
mariusz80
Początkujący
27-02-2013, 19:41:49

Gość 2013-02-09 01:47:37 Mam do was jedno pytanie a zarazem prośbę o namiar na neurologa z woj. dolnośląskiego który zna tą chorobę. Pozdrawiam was serdecznie
Ja Ci mogę polecić dr Łusakowską z Warszawy Uniwers. Medyczny - katerda i klinika neurologii... nie wiem czy jest możliwość prywatnie do niej się dostać bo na kasę chorych zapisy są na 2014
Wpisz w wyszukiwarce neurolog choroby mięśni i wtedy powinno coś się pokazać, opinie itd

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

Powiązane
Tematy
glejaknerwica lękowatętniak mózguwyściółczakwodogłowie
Reklama:
Reklama:
Reklama: