mam pytanie w imieniu osoby z miotonią; czy na Węgrzech można kupić Ritalmex[odpowiednik mexicordu i ile kosztuje [w złotych] ,czy mozna kupić mając polska receptę.?
Reklama:
MIOTONIA (103)
Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta
gość
04-01-2011, 16:53:27
mam pytanie w imieniu osoby z miotonią; czy na Węgrzech można kupić Ritalmex[odpowiednik mexicordu i ile kosztuje [w złotych] ,czy mozna kupić mając polska receptę.?
Początkujący
07-01-2011, 22:02:57
właśnie udało mi się kupić Mexitil w Stanach. Podaję wam linka do strony www.polskaapteka.com . Pod nr 001-71-83-83-02-36 można porozmawiać z panią Marleną i dowiedzieć się szczegółów ( mówi po polsku). Można wysłać receptę po polsku mailem wypisaną przez naszego lekarza. Mają dawki po 150 mg i 250 mg. Na recepcie musi być podana dawka np "250mg", a nie jak piszą nasi lekarze "0,25". Mexitil w kapsułkach 250mg w ilości 100 szt kosztuje 95 $. Płacić można kartą kredytową. Mogą lek wysłać kurierem.
Dzisiaj wziąłem dwie tabletki po długiej przerwie i odżyłem . Jak macie jakieś pytania to piszcie arcinek69@gmail.com
Początkująca
24-02-2011, 12:47:49
Cześć , jestem Aldona z Warm. Mazurskiego. Na miotonie choruje od 5 klasy szkoly podstawowej, ale do neurologa zglosilam sie gdy podczas przechodzenia przez ulice malo nie potrącił mnie samochód gdyż nastąpiła blokada mięsni. Teraz mam 45 lat i niestety objawy te bardzo sie pogłębiły od czasów dzieciństwa. Miałam zrobione badanie EMG w 2008r które potwierdziło chorobę. Najbardziej odczuwam blokady dłoni i nóg. Mam lekki stopień niepełnosprawności z tego tytułu. Ostatnio zapomniałam sie , chciałam szybko wstac do telefonu i się przewróciłam. W maju mam wizytę w poradni chorób mięśni na Banacha, czy ktos ma moze z tego tytułu przyznaną rętę??? W tym roku chciałabym starac sie o rentę gdyż choroba nie pozwala mi pracować. Proszę o szybką odpowiedz... Z góry dziękuję...
gość
11-07-2011, 14:14:31
bibiko 2009-12-05 12:06:07 Witajcie.
Jestem tu całkiem nowa, ale widzę że będę doskonale pasować, ponieważ też mam miotonię Thomsena ( wrodzoną). Mam 33 lata. Do tej pory nie znałam nikogo kto miałby miotonię. Objawy u mnie są identyczne jak większość tu opisanych, jest to dość uciążliwe w normalnym funkcjonowaniu, zwłaszcza jak są schody, automatyczna blokada mięśni, przy gwałtownym ruchu, upadek przy zbytnim pośpiechu, ale jak się już rozkręcę to mogę chodzić do wieczora. U mnie jeszcze jest tak,że zauważyłam gwałtowne osłabienie mięśni wtedy jak jestem głodna. Staram się jeść przed osłabieniem, ale muszę uważać żeby za dużo nie przytyć bo wtedy będzie jeszcze gorzej. Chętnie nawiąże jakiś kontakt z osobami miotonicznymi Pozdrawiam. Ewa
gość
11-07-2011, 14:14:33
bibiko 2009-12-05 12:06:07 Witajcie.
Jestem tu całkiem nowa, ale widzę że będę doskonale pasować, ponieważ też mam miotonię Thomsena ( wrodzoną). Mam 33 lata. Do tej pory nie znałam nikogo kto miałby miotonię. Objawy u mnie są identyczne jak większość tu opisanych, jest to dość uciążliwe w normalnym funkcjonowaniu, zwłaszcza jak są schody, automatyczna blokada mięśni, przy gwałtownym ruchu, upadek przy zbytnim pośpiechu, ale jak się już rozkręcę to mogę chodzić do wieczora. U mnie jeszcze jest tak,że zauważyłam gwałtowne osłabienie mięśni wtedy jak jestem głodna. Staram się jeść przed osłabieniem, ale muszę uważać żeby za dużo nie przytyć bo wtedy będzie jeszcze gorzej. Chętnie nawiąże jakiś kontakt z osobami miotonicznymi Pozdrawiam. Ewa
Początkująca
04-08-2011, 04:21:50
a może założymy stowarzyszenie ludzi chorych na miotonie.Powalczymy o badania nad takimi chorobami jak miotonia
Początkująca
04-08-2011, 04:43:04
Nie wiem czemu mój syn po Ritalmexie dostaje częściej boleści w klatce piersiowej i ma przyspieszone bicie tkz. serduchaniż po polskim leku.Wiecie co to dziwne że nie ma leków na takie choroby.Jesteście jak i mój syn(ma lat 10,od 3roku życia wykryto miotonie Beckera)faszerowani różnymi wynalazkami które dają efekty uboczne.A gdzie są nasi rządzący,lekarze itp.Patrze na mego syna który walczy ze swoim bólem jak i ułomnością,czy da rade stawić czoła tym problemom kiedy będzie musiał rezygnować ze swego hobby,pracy którą będzie chciał wykonywać.Ile razy słyszy że chodzi jak kaczka,jest wyśmiewany ze swej ułomności i pani krzyczy przestań się kręcić,wiercić,albo płacze w poduszkę że on by chciał chociaż raz być pierwszy jak inne dzieci itp,itp.Dobrze że istnieje Bóg a z nim ja.
Początkująca
04-08-2011, 05:05:59
zapomniałam dodać nie trzeba jeździć zagranice RP by rozpoznać miotonie wystarczy zgłosić się do poradni Szpitala Banacha tam są bdobre lekarki mego syna prowadzi doktor Kostera a tej drugiej lekarki nazwiska nie pamiętam coś na A ona spojrzała na mego skarba wysłuchała mnie i powiedziała że miotonia potem badania no i się potwierdziło.Promyk333@autograf.pl
gość
26-09-2011, 17:42:39
ASIA: Dziś po wizycie u neurologa dowiedziałam się o miotonii. Co prawda nie jest jeszcze zdiagnozowana, ale objawy odpowiadają tu opisanym.
Mam 32 lata, jestem w ciąży i ostatnio nasiliły mi się objawy powolnego rozkurczania mięśni dłoni oraz ud. Często zaciśnięte palce dłoni muszę otwierać drugą ręką. W wieku szkolnym nie miałam żadnych dolegliwości. Wtedy byłam bardzo aktywna fizycznie. Pierwszy objaw z zaciśniętą dłonią zauważyłam ponad 10 lat temu. Dotychczas nie zwracałam na to uwagi ponieważ problem pojawiał się sporadycznie. W ostatnim roku problemy z dłońmi zaczęły pojawiać częściej. Dodatkowo zauważyłam problem w wbieganiu po schodach. Teraz jestem w ciąży i mimo oszczędnego tryby życia i bardzo małej aktywności fizycznej dotychczasowe objawy nasiliły się, a do tego mam teraz problem z mięśniami ud gdy siedząc próbuję wstać i iść.
Piszę to wszystko ponieważ szukam odpowiedzi.
gość
26-09-2011, 19:06:04
Witam znalazłam jakies widomosci o tej przypadłości pewnie czytałas juz o tym duzo ale postanowiłam wkleic cos nie cos:)
choroba rozpoczyna się w dzieciństwie lub u młodych dorosłych; dotyczy najczęściej mięśni zginaczy palców, zginaczy i prostowników kolana, mięśni brzucha, żwaczy, języka; miotonia mięśni oddechowych może przypominać astmę; mięśnie mogą być przerośnięte jak u atletów; cechą charakterystyczną jest zmiana położenia jąder komórkowych, przy nie zmienionym strukturalnie układzie włókien, przemieszczają się one z peryferyjnych obszarów komórki w jej centrum; stwierdza się też osłabienie popędu płciowego i potencji; częściej chorują mężczyźni; z wiekiem objawy łagodnieją
Powiem takze ze jest sporo odmian tej choroby
gość
Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.
Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.
Powiązane
Reklama:
Reklama:
Reklama: