Reklama:

MIOTONIA (103)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

gość
01-03-2013, 19:25:39

Witam serdecznie,
juz dawno nie zaglądałam na forum na temat miotomi. U mnie Pani neurolog w zeszłym roku zdiagnozowała miotomnie wrodzoną. Zawsze myślałam, że tak musi być sztywnienie nóg jak wstaję, pierwsze ugryzienie chleba szczęka się blokuje, totalny bezwlład w chwyceneiu czegokolwiek. Tyle bym mogla pisać przykładów, zaniepokoiło mnie gdzy sztywnienie się nasiliło ciągła obawa, że idąc na chodniku przewrócę się przez zwykłe potknięcie się, bo nie jestem wsstanie zapanować nad moimi mięśniami. Nigdzie co prawda nie byłam z tąchorobą gdyż Pani Neurolog, powiedziała że jest to rzadka choroba, i tak naprawdę nikt mi nie pomoże muszę po prostu z tym życ.
Budowa ciała fakt mięśnie łydek bardzo duże.
Od ponad roku 5 razy w tyg biegam, czuję sie lepiej ale zadrzyło mi się że kilka razy upadłam po potknięciu sie i nie panuje nad tym.
Chyba chciałabym się udać do specjalisty, żeby porozmawiać ale nie wiem i niem mam pojęcia gdzie. Moze mógłby mi kotoś podać jakieś namiary.
dziękuje i pozdrawiam
Początkujący
03-03-2013, 09:09:07

Na Twoje zapytanie odpowiedziałem w innym wątku:
http://www.forumneurologiczne.pl/forum/vt,33,102,534304,0,miotonia-wrodzona-thomsena
"Tak w skrócie mogę Ci polecić to oto miejsce. Ja osobiście byłem u dr Łusakowskiej - podczas rozmowy da się wyczuć że wie o czym mówi i zna się na tym, w moim przyadku - leki jedynie z zagranicy sprowadzane, badanie by potwierdzić chorobę w Polsce nie da się zrobić.
Spróbuj się skontaktować to może Cię przyjmą ale najlepiej bezpośrednio z lekarzem czy to nr kontaktowy czy mail bo w recepcji terminy mają dopiero na 2014
http://www.spcsk.amwaw.edu.pl/node/16
A męczliwość mięśni masz czy tylko jak piszesz są momenty gdy łapie jakby skurcz i zero reakcji organizmu?
Poza tym nie każdy neurolog zna się na chorobach mięśni - racja trzeba sobie radzić z tym samemu, ale chodzi o sam fakt by doradzić, dowiedzieć się coś więcej"
gość
06-03-2013, 15:41:04

Kochani mam rodzinę w angli,niedługo przyjeżdżają więc może przywieźliby mi ten mexitil. Pytanie tylko czy dostaną go na polską receptę? i ile opakowań mogliby przewieźć przez granicę?
gość
13-10-2013, 22:04:11

Gość 2011-11-12 21:31:48 też mam miotonię, tylko że ja mam ją wrodzoną. mam planowany zabieg i potrzebna jest narkoza, a anestezjolog nie chce jej przeprowadzić bo przez miotonię mogą być komplikacje przy wybudzaniu. Czy miał ktoś z was jakąkolwiek operację z narkozą??
Dobre pytanie.Jak to jest z narkozą u osób z miotonią?Można czy nie można?
Trochę czytam o tym i wynika,że narkoza to absolutna ostateczność,a jeśli już to podaje się leki zwiotczające njedepolaryzujące (podobno reakcja na nie jest całkiem normalna).Poza tym ew.propofol; POP,ZOP.Jakie są Wasze doświadczenia?
gość
16-02-2014, 00:24:38

witam,
mam miotonie pewnie od urodzenia, sam zauwazylem objawy w wieku ok 5-6 lat. nie zazywam zadnych lekow, po prostu przywyklem do objawow ale sa one, kazdy kto ma chorobe, wie jakie one sa.
mexicord probowalem zazywac, ale mialem bardzo zle objawy uboczne - efekt upicia sie [wiem, ze powiecie, jakie tam zle :)))] - objawy polowicznie przy dzialaniu leku ustepowaly.
mexicord, metixil itp. podam co znalazlem, gdyby kogos interesowalo sprowadzenie z zagranicy leku ....
Mexiletini hydrochloridum =
Mexitil
Zydus Cadila, India
Cirumimeru
Tsuruhara Seiyaku, Japan
Mekiratin
Ohara Yakuhin, Japan
Melate
Medisa Shinyaku, Japan
Meldest
Taiyo Pharmaceutical, Japan
Meletin
Taiwan Biotech, Malaysia; Taiwan Biotech, Taiwan
Mequito***
Towa Yakuhin, Japan
Metorekicin
Choseido Pharmaceutical, Japan
Mexicord
Polfa Grodzisk, Poland
Mexiletine - Changzhou Siyao
Siyao Pharmaceuticals, China
Mexilétine AP-HP
AP-HP, France
Mexiletine Changzhou Siyao Pharm
Siyao Pharmaceuticals, China
Mexiletine
Roxane, United States; Sandoz, United States; Teva, United States; Watson, United States
Mexitil
Boehringer Ingelheim, Bosnia & Herzegowina; Boehringer Ingelheim, Germany; Boehringer Ingelheim, Greece; Boehringer Ingelheim, Japan; Boehringer Ingelheim, New Zealand; Boehringer Ingelheim, Romania; Boehringer Ingelheim, Taiwan; Boehringer Ingelheim, United States; P & D, Malta; Zydus Cadila, India
Mexitilen
Boehringer Ingelheim, Argentina
Minsetil
Zdravlje, Serbia
Mobalen
Tatsumi Kagaku, Japan
Mugadine
Yung Shin, Taiwan
Novo-Mexiletine
Novopharm, Canada
Olzoron
Kobayashi Kako, Japan
Poeruten
Yoshindo, Japan
Ritalmex
Valeant, Hungary
Teva-Mexiletine
Teva Neuroscience, Canada
Toi
Kyorin Rimedio, Japan
Tumetil
Boehringer Ingelheim, Venezuela
moj email wito5000@gmail.com, chetnie wymienie opinie nt naszej choroby.
gość
24-02-2014, 08:30:01

witam,
mój brat choruje na miotonie, co prawda nie został zdiagnozowany ponieważ dr Kwieciński do którego był zapisany niestety zmarł. W zeszłym roku wykryto u brata nowotwór jelita grubego. Został zoperowany i przyjmuje teraz chemię (choroba zaawansowana nie rokuje na wyleczenie). Jest po 6 kursie i dopiero teraz miotonia odezwała się na dobre. Nie może stać, wziąć nic do ręki, przełykać a nawet nie moze utrzymać głowy ponieważ zaraz opada mu.
proszę o poradę osoby mające więcej wiedzy ode mnie ponieważ lekarze leczący go obecnie rozkładają ręce, czy bez zdiagnozowania choroby można podawać któryś z dostępnych na rynku leków na miotonię. Czy ktokolwiek posiada do odsprzedaży taki lek (chętnie go odkupię). Chciałbym żeby te ostatnie jego dni były jak najmniej dla niego bolesne.
Proszę o poradę i pomoc
pozdrawiam
proszę o info na priv (miotonia@onet.pl)
gość
14-07-2014, 11:17:57

Gość 2013-03-01 20:25:39
Witam serdecznie,
juz dawno nie zaglądałam na forum na temat miotomi. U mnie Pani neurolog w zeszłym roku zdiagnozowała miotomnie wrodzoną. Zawsze myślałam, że tak musi być sztywnienie nóg jak wstaję, pierwsze ugryzienie chleba szczęka się blokuje, totalny bezwlład w chwyceneiu czegokolwiek. Tyle bym mogla pisać przykładów, zaniepokoiło mnie gdzy sztywnienie się nasiliło ciągła obawa, że idąc na chodniku przewrócę się przez zwykłe potknięcie się, bo nie jestem wsstanie zapanować nad moimi mięśniami. Nigdzie co prawda nie byłam z tąchorobą gdyż Pani Neurolog, powiedziała że jest to rzadka choroba, i tak naprawdę nikt mi nie pomoże muszę po prostu z tym życ.
Budowa ciała fakt mięśnie łydek bardzo duże.
Od ponad roku 5 razy w tyg biegam, czuję sie lepiej ale zadrzyło mi się że kilka razy upadłam po potknięciu sie i nie panuje nad tym.
Chyba chciałabym się udać do specjalisty, żeby porozmawiać ale nie wiem i niem mam pojęcia gdzie. Moze mógłby mi kotoś podać jakieś namiary.
dziękuje i pozdrawiam
Witam, ja mam46 lat od 4 mam diagnoze miotonia wrodzona. Diagnoze postawiono mi po serji badań w Warszawie WIM na SZASEROW -profesor Stępień cudowny człowiek polecam. wrazie pytan napisz na maila walbla@interia.eu Pozdrawiam
gość
14-07-2014, 11:19:54

Gość 2014-02-24 09:30:01
witam,
mój brat choruje na miotonie, co prawda nie został zdiagnozowany ponieważ dr Kwieciński do którego był zapisany niestety zmarł. W zeszłym roku wykryto u brata nowotwór jelita grubego. Został zoperowany i przyjmuje teraz chemię (choroba zaawansowana nie rokuje na wyleczenie). Jest po 6 kursie i dopiero teraz miotonia odezwała się na dobre. Nie może stać, wziąć nic do ręki, przełykać a nawet nie moze utrzymać głowy ponieważ zaraz opada mu.
proszę o poradę osoby mające więcej wiedzy ode mnie ponieważ lekarze leczący go obecnie rozkładają ręce, czy bez zdiagnozowania choroby można podawać któryś z dostępnych na rynku leków na miotonię. Czy ktokolwiek posiada do odsprzedaży taki lek (chętnie go odkupię). Chciałbym żeby te ostatnie jego dni były jak najmniej dla niego bolesne.
Proszę o poradę i pomoc
pozdrawiam
proszę o info na priv (miotonia@onet.pl)
Witam, niestety ale nie ma takowego lekarstwa na Miotonie:(
gość
18-10-2014, 12:10:52

Witam.Mam 35 lat i tez jestem chory na tą chorobę,odkąd sięgam pamięcią zawsze miałem taki (sztywny)problem,cały czas kombinacje przed schodami lub wzniesieniami.Ostatnio po uprawianiu sportu(gra w piłkę nożną)zauważyłem,że jest coraz gorzej.Może czas spróbować jakiegoś leku?Czy ktoś zna nazwy tych leków dla tej choroby.pozdrawiam
gość
09-12-2014, 08:25:44

posiadam leki mexiletine hydrochloride, ranexa oraz ritalmex, po 1 opakowaniu , kontakt 604934322

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

Reklama:
Reklama:
Reklama: