Witam. Mój syn, 15-latek. Rok temu dowiedzieliśmy się że ma miotonie. Jeszcze nie wiemy jaki typ. Badanie genetyczne dopiero za rok. Nikt wcześniej nie miał u nas tej choroby. Mam jeszcze dwie córki, jak na razie nie mają objawów... I niech tek będzie.

Witam, od lat zmagam się z miotonią, do której już się przyzwyczaiłam. Nie ukrywam, że są momenty w życiu, że ta choroba bardzo przeszkadza w funkcjonowaniu, ale daję rade. Od jakiegoś czasu zażywam Mexiletine moje pytanie brzmi czy ktoś już stosował te tabletki i czy widzał jakieś pozytywne efekty czy trzeba jednak poczekam dłuższy czas. Pozdrawiam

Stosuję prawie 20 lat. Przez ten czas zmieniane były leki z uwagi na dostępność. Od dłuższego czasu ściągam lek z Ukrainy, ponieważ jest dużo tańszy niż Mexiletine Teva. Tam dostępny jest bez recepty. Zdecydowanie pomaga, ułatwia funkcjonowanie. Jego działanie w moim przypadku kończy się po kilku godzinach, lub po większym wysiłku (np. basen). Kiedy chodziłam jeszcze do szkoły brałam lek codziennie - zazwyczaj jedną tabletkę rano, czasem drugą jeśli wiedziałam że czeka mnie po południu jakiś wysiłek. Później brałam już sporadycznie - mam siedzącą pracę, więc na co dzień nie miałam takiej potrzeby. W tej chwili z uwagi na ciążę musiałam odstawić całkowicie.