Reklama:

MIOTONIA (103)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

gość
26-04-2015, 16:46:09

Gość 2012-09-26 23:29:27
Bardzo ciekawi mnie czy jest na forum ktoś kto chodzi po górach? Ponieważ ja często łazikuję i często ciężko jest walczyć z miotonią na wysokościach. Dlatego chciałam zapytać jak wy sobie radzicie i czy w ogóle podjął się takiego wyzwania?? :)
Witaj!
Trafiłam na forum dopiero teraz, ale bardzo chciałabym podzielić się z Tobą moimi spostrzeżeniami. Też chodzę po górach.
GÓRY. Przede wszystkim zadbałam o wysokiej klasy buty (nie ślizgające się) - bo jak się podknę czy poślizgnę lęcę "jak długa" nawet się podepszeć nie mogę - trzeba dmuchać na zimne. Do tego zimą raki (oblodzone skały) lub kolce (na łatwiejsze szlaki).
Po 2) zawsze mam kijki. Nawet na trasie względnie prostej. Chyba, że są to ostre podejścia, szlaki (Orla), wtedy czekan - zawsze mam ze sobą coś w ręce, by się podepszeć w razie czego - ręce opornie, ale czasem działają w momencie upadku.
Po 3) uprząż. Zawsze wędruję z mężem lub siostrą. Przypinam się do nich lub do łańcuchów czy drabinek, gdy idziemy na szlaki typu Orla Perć. Nie ma brawury. Przesadne zabezpieczenie dla zawodowców, ale dla mnie "must have".
Po 4) nigdy nie schodzę gwałtownie ze szczytu w dół dopóki nie rozgrzeję się - nie dopuszczam też do wyziębienia organizmu. W tym celu odpowiednie ciuchy (nieprzemakalne lub szybkoschnące) i ciepły napój zawsze mam ze sobą.
AKTYWNOŚĆ na CO DZIEŃ. Poza tym dużo biegam. Od zawsze byłam zacięta, odkąd majac 6 lat rodzice odkryli że coś z moim wchodzeniem po schodach do sali w przedszkolu jest nie tak, nigdy nie dawałam sobie taryfy ulgowej. Choć na wf-ie startowanie na 100m z bloków odpadało - ale wf-ista zawsze pozwalał mi startować z tzw. startu wysokiego. Dobra rozgrzewka, skoki w górę do samego strzału z pistoletu i zawszze byłam pierwsza :) Czasem też daleko skakałam w dal. A czasem wręcz przeciwnie. Zauważyłam wtedy że stes tu jest istotnym wskaźnikiem czy mięśnie będą "działać" czy też nie. Na przekór wszystkim, na przekór chorobie nie poddawałam się. Poza tym w szkole na schodach - o zgrozo - wieczne kombinowanie jak tu nie robić tłoku na stopniach :P Czasem po prostu mówiłam że mam skurcz, czasem przemilczałam sytuacje. Na studiach na basenie szło mi nadzwyczaj dobrze. Na obowiązkowych zajęciach wf-u trener stweirdził: przyjdź do mnie na trening AZS. Zmierzył mi czas na 100 m - "Masz petardę w nogach!" powiedział, poza tym on i inni od zawsze zadawali pytania: "Ty coś ćwiczysz?" "Tak. Walkę z chorobą: - miałam ochotę odpowiedzieć :P w w końcu 3 lata temu postanowiłam że rzeczywiście zacznę ćwiczyć. Najpierw fitness, potem bieganie, teraz doszedł cross- fit. Idzie super! W końcu można z tego co napompowała choroba wyciagnąć 100% :) Nie czuję się gorzej - choć przyznam, że na początku poczułam pogorszenie spięcia mięśni po dłuższym wysiłki. Po przebiegnięciu półmaratonu (tak, biegam w półmaratonach) też tak mam - ale to widocznie dlatego, że gdy wysilam się bardziej niż dotychczas, bardziej niż na co dzień, mięśnie "nie ogarniają" i buforują swoje działanie. Potem wszystko wraca do normy.
Lekarz twierdzi że moja budowa jest TYPOWA dla miotoni - na Banacha nawet robili mi kiedyś zdjecie do książki medycznej
OBJAWY jakie mam to sztywnienie wszystkich mięśni zależnych od woli (szkieletowych) po dłuższym bezruchu czy nieużywaniu. Od twarzy, języka, ust,przez korpus do nóg i stóp.
W razie czego piszcie na email sis_nat@wp.pl. Codziennie sprawdzam pocztę, chętnie poznam innych z "tą" przypadłością.
gość
18-01-2017, 22:56:41

Treść zablokowana przez moderatora

gość
14-02-2017, 20:02:26

Treść zablokowana przez moderatora

gość
13-07-2018, 22:01:39

zastanawiam się jak to możliwe, że są leki? mój mąż choruje na dystrofię miotoniczną postępową i każdy lekarz nam mówi że na rozszczep mięśni nie ma żadnych leków. Nawet nie staramy się o dziecko ponieważ ta odmiana dystrofii mutuje co drugie pokolenie. możecie mi coś poradzić? Mąż narazie tylko ćwiczy aby podtrzymać te mięśnie...
gość
07-03-2019, 20:05:45

Treść zablokowana przez moderatora

gość
26-11-2019, 20:39:14

Witam, u mnie monotonię stwierdzono podczas badania EMG. Od tamtej pory brałem baclofen 25mg. Po trzech latach w końcu dostałem się do poradni chorób mięśni gdzie dostałem ponownie skierowanie na badania EMG jak i również badania genetyczne. Po wczorajszej wizycie w poradni po przedstawieniu wyniku EMG ( wyniki genetyczne niestety jeszcze w trakcie) lekarz nie miał wątpliwości że to miotonia Thomsena. Po czym dostałem wzór na zamówienie leku mexiletine, oczywiście jest z tym spory problem. Dużo jeżdżenia i załatwiania, jutro jadę złożyć wniosek do ministerstwa zdrowia o możliwość ściągnięcia tego leku i refundację. Ale moje pytanie brzmi czy ktoś brał ten lek i na ile pomógł.
gość
29-01-2020, 16:38:14

Witam mam 60lat ,moja miotonia tez ma 60lat Mialem dwie zony ,obecnie jestem od 5 lat w fajnym zwiazku ,hm czasami komus sie wydaje ze dziwnie chodze zwlaszcza wychodzac po schodach PROSZE mi wierzyc ze wszystkim mozna sie pogodzic ,ale dziekuje bogu ze mam dwoje wspanialych dziec i sa zdrowe ,wnuk tez zdrowy Ja zadko choruje ,nie biore zadnych lekow ,mam cgyba to szczescie za moja miotonia nie jest ta najgorsza odmiana Pozdrawiam i zycze wytwalosci
Wtajemniczony
10-02-2020, 13:22:51

Dokładnie, ważne żeby żyć, a nie koncentrować się tylko na chorobie. Miotonia to nie wyrok.
gość
30-07-2022, 17:03:39

Czy ma ktoś kontakt do dr Łysakowskiej, mam stwierdzoną badaniem genetycznym miotonię Beckera ,
słyszałam, że to dobry lekarz i chciałam umówić wizytę prywatną do Pani dr jak najszybciej.
gość
12-06-2024, 11:59:23

gość 11-07-2011, 16:14:31
bibiko 2009-12-05 12:06:07 Witajcie.
Jestem tu całkiem nowa, ale widzę że będę doskonale pasować, ponieważ też mam miotonię Thomsena ( wrodzoną). Mam 33 lata. Do tej pory nie znałam nikogo kto miałby miotonię. Objawy u mnie są identyczne jak większość tu opisanych, jest to dość uciążliwe w normalnym funkcjonowaniu, zwłaszcza jak są schody, automatyczna blokada mięśni, przy gwałtownym ruchu, upadek przy zbytnim pośpiechu, ale jak się już rozkręcę to mogę chodzić do wieczora. U mnie jeszcze jest tak,że zauważyłam gwałtowne osłabienie mięśni wtedy jak jestem głodna. Staram się jeść przed osłabieniem, ale muszę uważać żeby za dużo nie przytyć bo wtedy będzie jeszcze gorzej. Chętnie nawiąże jakiś kontakt z osobami miotonicznymi Pozdrawiam. Ewa

O mamo, nie sądziłem że jest tylu "miotoników". Też mam na 99% Thomsena. Stare forum, ale może jeszcze się ktoś odezwie

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

Reklama:
Reklama:
Reklama: