Witam serdecznie poczytałam i powiem tak mam miotonię od urodzenia i dodatkowo jeszcze w pakiecie powikłanie czyli zwyrodnienie siatkówki i bardzo dużą krótkowzroczność -21 dioprti która jak twierdzą lekarze może stale się pogarszać. Reszta objawów jak wyżej opisane drżenie mięśni ściskoszczęk sztywność języka i bóle mięśni po większym wysiłku zmarznięciu upadki po podknięciu się zaczepianie się o krawędzie bóle kręgosłupa sztywność pleców skurcze mięśni nie tylko w nogach ale i rękach wypadanie przedmiotów z rąk drżenie rąk to chyba tyle. Z wiekiem jeśli dbam o siebie to na razie jest znośne pozdrawiam wszystkich i życzę dużo cierpliwości do samego siebie
Reklama:
Miotonia wrodzona Thomsena (92)
Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta
gość
08-06-2016, 20:40:08
Witam serdecznie poczytałam i powiem tak mam miotonię od urodzenia i dodatkowo jeszcze w pakiecie powikłanie czyli zwyrodnienie siatkówki i bardzo dużą krótkowzroczność -21 dioprti która jak twierdzą lekarze może stale się pogarszać. Reszta objawów jak wyżej opisane drżenie mięśni ściskoszczęk sztywność języka i bóle mięśni po większym wysiłku zmarznięciu upadki po podknięciu się zaczepianie się o krawędzie bóle kręgosłupa sztywność pleców skurcze mięśni nie tylko w nogach ale i rękach wypadanie przedmiotów z rąk drżenie rąk to chyba tyle. Z wiekiem jeśli dbam o siebie to na razie jest znośne pozdrawiam wszystkich i życzę dużo cierpliwości do samego siebie
gość
08-06-2016, 20:50:25
Gość 2016-06-08 22:40:08
Witam serdecznie poczytałam i powiem tak mam miotonię od urodzenia i dodatkowo jeszcze w pakiecie powikłanie czyli zwyrodnienie siatkówki i bardzo dużą krótkowzroczność -21 dioprti która jak twierdzą lekarze może stale się pogarszać. Reszta objawów jak wyżej opisane drżenie mięśni ściskoszczęk sztywność języka i bóle mięśni po większym wysiłku zmarznięciu upadki po podknięciu się zaczepianie się o krawędzie bóle kręgosłupa sztywność pleców skurcze mięśni nie tylko w nogach ale i rękach wypadanie przedmiotów z rąk drżenie rąk to chyba tyle. Z wiekiem jeśli dbam o siebie to na razie jest znośne pozdrawiam wszystkich i życzę dużo cierpliwości do samego siebie
Początkujący
15-06-2016, 00:08:42
Chętnie spotkałbym osobę dotkniętą tym schorzeniem. Prawdę mówiąc nigdy takiej osoby nie spotkałem i nigdy nie byłem z nikim szczery na temat tej przypadłości a wiadomo ze swoim to już nie taki problem. Jak coś to proszę pisać .
Pozdrawiam serdecznie
gość
18-06-2016, 20:27:56
Witam,mam 38 lat i o miotonii wiedziałam od zawsze. W mojej rodzinie chorowała moja babcia i jej trzy córki . Na szóstkę wnucząt trójka jest chora. Dwie kobiety i jeden mężczyzna. Tak więc choroba upatrzyła sobie kobiety.
Objawy mam jak każdy na tym forum. Czasami niewyraźnie mówię, długo się rozpędzania i jakość daję radę.
W szkole miałam zwolnienie z WF i siedziałam na ławce jako pomocnik nauczyciela😃.
Najciężej jest przy zmianach pogody albo przy większym wysiłku fizycznym. Ale daję radę. Normalnie pracuję, osoby z mojego najbliższego otoczenia wiedzą o moich ograniczeniach i w sumie to nigdy nie czułam się przez to dyskryminowana. A jak mam gorszy dzień i akurat niewyraźnie mówię to staram się mniej odzywać. A to nie jest proste bo pracuję w handlu
Dobrze wiedzieć że z naszą przypadłością można radzić sobie na miliony sposobów i że nie jest to koniec świata .
Pozdrawiam wszystkich
gość
22-08-2016, 15:01:09
Zapraszam do polskiej grupy Miotonia Thomsena na facebooku. Założyła ją Iwona Patyna.
gość
22-08-2016, 15:03:56
Zapraszam na polską grupę Miotonia Thomsena na facebooku. Założyła ją Iwona Patyna.
gość
21-12-2016, 18:57:09
Gość 2011-10-08 13:12:14
chętnie nawiążę kontakt z osobą tzw "ze swojego grona" i podzielę się swoimi uwagami na temat tej choroby i nie tylko. Trzeba żyć i to wesoło chociaż lekarz mówi, Ze trzeba mieć mocną psychikę. no to oddalamy smutki, apatie i zyjemy..................
gość
21-12-2016, 19:25:01
Cześć, w tym miesiącu przyszedł wynik z badania genetycznego i wyszło , że mam DM 2
Chorobę zaobserwowałem u siebie w wieku około 20 lat, ale jak do tej pory mówiłem o dystrofii miotonicznej to mnie zbywano czy to neurolog czy lekarz rodzinny.Wreszcie w tym roku po zawale serca udało mi się przekonać panią kardiolog,że mam DM. Dostałem skierowanie na badanie genetyczne które to w moim wypadku trwało godzinę z ustaleniem kto w rodzinie może być chory i pobraniem krwi na koniec.Mięśnie mam dobrze rozwinięte ale już wchodzenie po schodach czy przysiady są coraz cięższe do wykonania.Jeśli chcesz pogadać pisz na E-mail j41@wp.pl
gość
11-04-2017, 22:40:03
Witam szukalem tej grupy na FB ale niestety nie ma niczego... Jestem ciekaw czy byloby mozliwe spotkanie z ludzmi ktorzy na ta przypadlosc choruja..
Tak jak my
gość
30-05-2017, 21:24:14
Gość 2013-10-13 23:12:30
Są tu może kobiety z miotonią,które urodziły dziecko?A jeśli są, to była cesarka czy poród naturalny?
gość
Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.
Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.
Powiązane
Reklama:
Reklama:
Reklama: