Reklama:

Miotonia wrodzona Thomsena (92)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

gość
03-02-2020, 14:51:16

Witajcie. Czy jest tutaj ktoś, kto leczy miotonię mexyletyną i potrzebuje na cito tego leku? Mogę poratować za darmo. Sama stosuję mexyletynę od kilku lat i sprowadzam ją co trzy miesiące importem docelowym z Kanady, więc wiem, że czasem na czas nie udaje się ściągnąć leku. Tymczasem ja mam go teraz trochę za dużo po zmniejszeniu dawki. Więc jeśli ktoś potrzebuje, chętnie pomogę
Joanna
Wtajemniczony
06-02-2020, 08:07:48

ja to pierwszy raz słyszę o takiej chorobie
gość
09-02-2020, 15:43:47

A gdzie Pani chodzi do lekarza ?
gość
13-04-2020, 15:53:24

Gość 2020-02-03 15:51:16
Witajcie. Czy jest tutaj ktoś, kto leczy miotonię mexyletyną i potrzebuje na cito tego leku? Mogę poratować za darmo. Sama stosuję mexyletynę od kilku lat i sprowadzam ją co trzy miesiące importem docelowym z Kanady, więc wiem, że czasem na czas nie udaje się ściągnąć leku. Tymczasem ja mam go teraz trochę za dużo po zmniejszeniu dawki. Więc jeśli ktoś potrzebuje, chętnie pomogę
Joanna
Czy moge prosic mail do Pani?Pozdrawiam
gość
08-09-2020, 19:39:28

Dzień dobry. Dowiedziałam się o chorobie gdy po wstrząsie mózgu byłam zmuszona żeby pójść do lekarza na sprawdzenie czy wszystko jest okej. Podczas tego badania spytałam przy okazji czy moje objawy mogą coś oznaczać. Odrazu Pani Doktor przypuszczała u mnie miotonie lecz musiałam mieć w szpitalu jeszcze badanie emg, a potem badanie genetyczne które potwierdziło chorobe. Wiem o chorobie od 1.5 roku, a od grudnia ta informacja została potwierdzona badaniem genetycznym. Czy ktoś z miotonią w podobnym wieku do mnie ( mam 13) chciałby porozmawiać np na mesengerze ( nazywam się Zuzanna Myszka i mam zdjęcie w lustrze). Nie znam nikogo z miotonią i zależy mi żeby kogoś poznać by móc rozmawiać na temat choroby.
gość
17-09-2020, 20:25:39

Cześć, mam 26 lat, będąc nastolatką zaczęły pojawiać się symptomy. Chodziłam od lekarza do lekarza, po szeregu badań Pani Doktor zasugerowała ze mam udać się do psychiatry bo moje problemy występują na tle psychicznym. Zaprzestałam szukać diagnozy. Dopiero teraz trafiłam na te forum i łzy mi się do oczy cisną jak czytam, wasze historie i uświadamiam sobie, że są ludzie tacy jak ja. Polecacie dobrego neurologa na Śląsku? Chcialabym ponowić próbę postawienia diagnozy. Chciałabym nareszcie po imieniu nazwać to co dolega mi od tylu lat. Stosujecie jakieś leczenie ? Pozdrawiam, Joanna
gość
03-01-2021, 16:14:52

Można maila? Chetnie odkupie
gość
03-01-2021, 16:16:37

Gość 2020-02-03 15:51:16
Witajcie. Czy jest tutaj ktoś, kto leczy miotonię mexyletyną i potrzebuje na cito tego leku? Mogę poratować za darmo. Sama stosuję mexyletynę od kilku lat i sprowadzam ją co trzy miesiące importem docelowym z Kanady, więc wiem, że czasem na czas nie udaje się ściągnąć leku. Tymczasem ja mam go teraz trochę za dużo po zmniejszeniu dawki. Więc jeśli ktoś potrzebuje, chętnie pomogę
Joanna
Joanna odezwij się. Kuraszmarek@o2.pl
gość
17-05-2021, 08:25:15

Gość 2020-02-03 15:51:16
Witajcie. Czy jest tutaj ktoś, kto leczy miotonię mexyletyną i potrzebuje na cito tego leku? Mogę poratować za darmo. Sama stosuję mexyletynę od kilku lat i sprowadzam ją co trzy miesiące importem docelowym z Kanady, więc wiem, że czasem na czas nie udaje się ściągnąć leku. Tymczasem ja mam go teraz trochę za dużo po zmniejszeniu dawki. Więc jeśli ktoś potrzebuje, chętnie pomogę
Joanna Witam jest możliwy kontakt
pferdynant@o2.pl
gość
22-06-2021, 12:10:41

Witam,
potrzebuję tego leku dla mojego Taty.
Proszę o kontakt na ten adres
acdc388@wp.pl
Dziękuję

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

Reklama:
Reklama:
Reklama: