Reklama:

Miotonia wrodzona Thomsena (92)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

gość

03-02-2020, 14:51:16

Witajcie. Czy jest tutaj ktoś, kto leczy miotonię mexyletyną i potrzebuje na cito tego leku? Mogę poratować za darmo. Sama stosuję mexyletynę od kilku lat i sprowadzam ją co trzy miesiące importem docelowym z Kanady, więc wiem, że czasem na czas nie udaje się ściągnąć leku. Tymczasem ja mam go teraz trochę za dużo po zmniejszeniu dawki. Więc jeśli ktoś potrzebuje, chętnie pomogę
Joanna

zgłoś do moderacji

rysiek301

06-02-2020, 08:07:48

ja to pierwszy raz słyszę o takiej chorobie

zgłoś do moderacji

gość

09-02-2020, 15:43:47

A gdzie Pani chodzi do lekarza ?

zgłoś do moderacji

gość

13-04-2020, 15:53:24

Gość 2020-02-03 15:51:16
Witajcie. Czy jest tutaj ktoś, kto leczy miotonię mexyletyną i potrzebuje na cito tego leku? Mogę poratować za darmo. Sama stosuję mexyletynę od kilku lat i sprowadzam ją co trzy miesiące importem docelowym z Kanady, więc wiem, że czasem na czas nie udaje się ściągnąć leku. Tymczasem ja mam go teraz trochę za dużo po zmniejszeniu dawki. Więc jeśli ktoś potrzebuje, chętnie pomogę
Joanna

Czy moge prosic mail do Pani?Pozdrawiam

zgłoś do moderacji

gość

08-09-2020, 19:39:28

Dzień dobry. Dowiedziałam się o chorobie gdy po wstrząsie mózgu byłam zmuszona żeby pójść do lekarza na sprawdzenie czy wszystko jest okej. Podczas tego badania spytałam przy okazji czy moje objawy mogą coś oznaczać. Odrazu Pani Doktor przypuszczała u mnie miotonie lecz musiałam mieć w szpitalu jeszcze badanie emg, a potem badanie genetyczne które potwierdziło chorobe. Wiem o chorobie od 1.5 roku, a od grudnia ta informacja została potwierdzona badaniem genetycznym. Czy ktoś z miotonią w podobnym wieku do mnie ( mam 13) chciałby porozmawiać np na mesengerze ( nazywam się Zuzanna Myszka i mam zdjęcie w lustrze). Nie znam nikogo z miotonią i zależy mi żeby kogoś poznać by móc rozmawiać na temat choroby.

zgłoś do moderacji

gość

17-09-2020, 20:25:39

Cześć, mam 26 lat, będąc nastolatką zaczęły pojawiać się symptomy. Chodziłam od lekarza do lekarza, po szeregu badań Pani Doktor zasugerowała ze mam udać się do psychiatry bo moje problemy występują na tle psychicznym. Zaprzestałam szukać diagnozy. Dopiero teraz trafiłam na te forum i łzy mi się do oczy cisną jak czytam, wasze historie i uświadamiam sobie, że są ludzie tacy jak ja. Polecacie dobrego neurologa na Śląsku? Chcialabym ponowić próbę postawienia diagnozy. Chciałabym nareszcie po imieniu nazwać to co dolega mi od tylu lat. Stosujecie jakieś leczenie ? Pozdrawiam, Joanna

zgłoś do moderacji

gość

03-01-2021, 16:14:52

Można maila? Chetnie odkupie

zgłoś do moderacji

gość

03-01-2021, 16:16:37

Gość 2020-02-03 15:51:16
Witajcie. Czy jest tutaj ktoś, kto leczy miotonię mexyletyną i potrzebuje na cito tego leku? Mogę poratować za darmo. Sama stosuję mexyletynę od kilku lat i sprowadzam ją co trzy miesiące importem docelowym z Kanady, więc wiem, że czasem na czas nie udaje się ściągnąć leku. Tymczasem ja mam go teraz trochę za dużo po zmniejszeniu dawki. Więc jeśli ktoś potrzebuje, chętnie pomogę
Joanna

Joanna odezwij się. Kuraszmarek@o2.pl

zgłoś do moderacji

gość

17-05-2021, 08:25:15

Gość 2020-02-03 15:51:16
Witajcie. Czy jest tutaj ktoś, kto leczy miotonię mexyletyną i potrzebuje na cito tego leku? Mogę poratować za darmo. Sama stosuję mexyletynę od kilku lat i sprowadzam ją co trzy miesiące importem docelowym z Kanady, więc wiem, że czasem na czas nie udaje się ściągnąć leku. Tymczasem ja mam go teraz trochę za dużo po zmniejszeniu dawki. Więc jeśli ktoś potrzebuje, chętnie pomogę
Joanna Witam jest możliwy kontakt
pferdynant@o2.pl

zgłoś do moderacji

gość

22-06-2021, 12:10:41

Witam,
potrzebuję tego leku dla mojego Taty.
Proszę o kontakt na ten adres
acdc388@wp.pl
Dziękuję

zgłoś do moderacji

gość

Dodaj zdjęcie:

WYBIERZ PLIK

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

Wyświetl podpis

Wysyłaj powiadomienia o odpowiedzi

1 ... 6 7 8 9 10

ZOBACZ INNE DYSKUSJE

gość

Początek diagnostyki

Witam , zmiany wykryte w sumie przypadkowo w RMagnetycznym w odcinku lędźwiowym 1.5mm prawdopodobnie wyściolczak. Był robiony RM głowy, RM kręgosłupa szyjnego i piersiowego 6 m-cy temu ( czysto ) odebrane wyniki teraz samego lędźwiowego ponownie i 1.5mm taki sam jak pół roku temu wynik... Co dalej? Jakie są dalsze postępowania... Oczywiście neurolog i neurochirurg będzie konsultacja Ale jak to co robić na co się nastawić ??

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

gość

Pieczenie skóry na pośladkach

Wys�any: Dzisiaj 12:07 Witam. Chciałabym opisać dolegliwość z którą borykam się od ponad 10 lat. Otóż podczas siedzenia zaczynają mnie boleć pośladki w okolicy guzów kulszowych. Ból jest tak nieznośny, że po kilku minutach muszę wstać z fotela czy też kanapy. Szukałam pomocy u specjalistów ze wszystkich dziedzin, niestety nikt nie potrafi zdiagnozować tej przypadłości. Neurolog przepisał mi Egzystę , którą systematycznie zażywam oraz Neurovit. Po kilku latach do tego bólu dołączyło pieczenie skóry w tych samych miejscach. Od ponad pół roku właściwie chodzę albo leżę na brzuchu. W tej chwili jestem pod opieką specjalisty w klinice leczenia bólu. Lekarz próbuje znaleźć przyczynę, prawdopodobnie jest to uszkodzenie któregoś nerwu w okolicy kręgosłupa lędźwiowego. Ale jak do tej pory bez efektów. Może ktoś z Państwa spotkał się z podobnym przypadkiem i mi pomoże. Pozdrawiam

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

gość

Prośba o pomoc

Dzień dobry, Jestem studentką pedagogiki o specjalności WWR i w przyszłym roku będę bronić pracy magisterskiej. Praca będzie dotyczyć dzieci z afazją i potrzebuję 2 przypadków do porównania z innymi, które już posiadam. Jednym z przypadków jest moja córka, która uczęszczała do poradni p-p. To ze względu na nią wybrałam taki kierunek studiów. Chciałabym prosić o wgląd do dokumentacji dziecka, oczywiście za zgodą rodzica. Żadne dane nie będą upublicznione. Bardzo proszę o pomoc w poszerzaniu wiedzy innych rodziców i specjalistów. Będę bardzo wdzięczna za każdą informację. Z poważaniem, Dorota Kozak

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

gość

Zaniki korowe

Witam mam 46 lat i ostatnio neurolog wysłała mnie na badania z powodu bólów głowy które męczą mnie od ponad 20 lat i wyszło coś takiego z badania:/ kazała powtórzyć za rok ale chciałem zapytać czy ktoś może miał coś podobnego?

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta