Witam wszystkich,
Mam 31 lat i od 10 roku życia żyje z chorobą thomsena (Miotonia wrodzona) i oprócz spowolnionego rozkurczania mięśni nigdy nie miałem innych objawów typu ból, więc zaciekawiła mnie wypowiedź 3 posty wyżej gdzie ktoś napisał że jest już przyzwyczajony do bólu. Czy u Was ta choroba sprawia ból?
Dodam od siebie że miałem robione badanie genetyczne i znaleźli u mnie zmiany w genie CLCN1 które powiązane są z miotonią. Lekarz przepisał mi lek o nazwie Namuscla i póki co poprawa mobilności jest naprawdę znacząca. Czuję się lżej i zwinniej, mogę wykonywać szybkie i nagłe ruchy, nie zatrzymuje się na schodach lub wysiadając z auta. Nawet spróbowałem sił zapisując się na piłkę nożną i gra mi się super. Skutków ubocznych narazie żadnych. Ktoś jeszcze próbował ten lek i może podzielić się swoją opinią w tym temacie?
