Zapomniałam wspomnieć, że samo zakrztuszenie było wynikiem zaników mięśni w przełyku- pan Doktor mówił, że bardzo często zdarzają się takie wypadki. Pamiętajcie proszę, aby bardzo uważać z karmieniem osób chorych- kanapki krójcie na malutkie części, a na obiad nie podawajcie nic do wymaga wysiłku przy gryzieniu. Proszę, nie bagatelizujcie tego...

Witaj Jagielko
Wiem co przeżywałaś wlasnie przez to przechodzę ,mama też jest w ośrodku bo nie dawałam sobie rady .
Jestem u niej codziennie staram się ją kąpać bo wiem że się krępuje obcych osób .
Z tego co widzę u Twojej mamy wszytsko rozegrało się błyskawicznie ,bardzo serdecznie Ci współczuję ,ja nie dopuszczam tej myśli że moja mama może odejść ,jest mi strasznie ciężko patrzeć jak się męczy,też zawsze była osobą energiczną wesołą ,a teraz wrak czlowieka .
Jest to bardzo ciężka choroba ,prowadzi do całkowitego bezwładu ,moja jeszcze chodzi jeśli chodzi o mowę to jest bardzo cięzko ją zrozumieć .
ogólnie choruje już 5 lat więc w miarę długo,też zauważyłam problemy a krztuszeniem .
Myslę że nie powinnaś się obwiniać zrobiłaś co się dało ,mama wiedziała że bardzo ją kochasz .
Jedyne czego się nauczyłam to tego że trzeba żyć i cieszyć się z każdego dnia ,bo nie wiemy co stanie się jutro.
Bardzo fajnie że jest jakiś odzew na tym forum ,myślałam że jestem sama ,ale jest mi teraz raźniej .
Pozdrawiam i zapraszam do wpisów.

Witaj,
z całego serca trzymam kciuki za Ciebie i Twoją Mamę. Życzę Wam, aby Mama była jak najdłużej sprawna fizycznie. Moja Mama też chodziła, byłam jeszcze w stanie Ją zrozumieć, ale stanowiła duże zagrożenie dla siebie samej. Jak pisałam, lekarz opowiadał mi o problemach z przełykaniem już wcześniej i mimo wszystko nie byłam w stanie Mamy przed tym ochronić. Zastanów się proszę bardzo poważnie nad ewentualnym założeniem Mamie PEG-a. Wówczas byłaby żywiona bezpośrednio do żołądka, przez co zupełnie wyeliminowałoby się zadławienie- tym bardziej, że zauważyłaś już problemy z jedzeniem. Życzę dużo siły i ściskam serdecznie!

Witaj,
z całego serca trzymam kciuki za Ciebie i Twoją Mamę. Życzę Wam, aby Mama była jak najdłużej sprawna fizycznie. Moja Mama też chodziła, byłam jeszcze w stanie Ją zrozumieć, ale stanowiła duże zagrożenie dla siebie samej. Jak pisałam, lekarz opowiadał mi o problemach z przełykaniem już wcześniej i mimo wszystko nie byłam w stanie Mamy przed tym ochronić. Zastanów się proszę bardzo poważnie nad ewentualnym założeniem Mamie PEG-a. Wówczas byłaby żywiona bezpośrednio do żołądka, przez co zupełnie wyeliminowałoby się zadławienie- tym bardziej, że zauważyłaś już problemy z jedzeniem. Życzę dużo siły i ściskam serdecznie!

JAGIEŁKA PROSZĘ CIE SKONTAKTUJ SIĘ ZE MNĄ NA MAIL: agnieszkakosmalska22@wp.pl WIEM,ŻE JEST CI STRASZNIE CIĘŻKO, MY WŁAŚNIE JESTEŚMY W TRAKCIE WALKI O TATĘ, JA JESZCZE SIĘ ŁUDZĘ, ŻE TO NIEPRAWDA, ŻE TO NIE TA CHOROBA, A JEŚLI JUŻ TO,ŻE MA DOBRE LEKI, ŻE TE LEKI TO ZATRZYMAJĄ, SPOWOLNIĄ NIE WIEM JUŻ CO MYŚLEĆ. Wspomniałaś Kochana tylko o madoparze, a mój Tata przyjmuje całe mnóstwo leków, gabapentin, cognezil, madopar, rolpryna8 mg i 2 mg, viregyt. Czy Twoja Mama też tyle brała? a czy lekarz Wam coś mówił o operacju stymulacji kory mózgowej? jak długo, ile lat od momentu kiedy zaczęła chorować jej stan pogorszył sie na tyle, że nie była już w stanie samodzielnie funkcjować? Wspomniałaś też Jagiełko, że Mama po Madoparze miała nagła poprawę, ale chwilową, jak długo trwała ta poprawa? Jest tak mało osób, które na to choruja i tak mało lekarzy, którzy maja o tej chorobie jakieś pojęcie, że nawet nie ma skąd zaczerpnąc informacji:( Proszę odpowiedz na moją wiadomość. Agnieszka

Witam kochani musimy działać nie ma co się poddawać ,wiem że choroba jest nie uleczalna .Agnieszko napisałam Ci ostatnio nazwę leku sprawdzałaś opis?
Chcę go sprowadzić ze stanów,czytałam na forach że jest już wypisywany i przynosi nie złe rezultaty.Te leki które dostaje twój tato nie będą działay moja lekarka wypisała leki typowo objawowe ,mama dostaje leki na padaczkę i wit .b2 i to niweluje jej odruchy jest lepiej.
Lekarz kazała dzialać objawowo .Przyjmowanie madoparu nic nie daje bochoroba ma niewiele wspólnego z parkinsonem.

Witam
Już dawno nikt się nie odzywał ,napiszcie kochani co tam u was.
u mamy na razie stan jest stabilny ,choć zauważyłam coraz większe problemy z wymową .
Lek beksaroten o którym pisałam jest bardzo drogi koszt ściągnięcia to ok.10000 zł masakra ,śledzę fora amerykańskie na których piszą o tym leku.
Jeżeli będzie jakaś nadzieja to stanę na głowie i ściągnę ten lek.
Agnieszko jak tam tato się czuje ,rozmawiałam ze swoją neurolog na temat tej stymulacji korowej ,powiedziała że to jest w fazie badań i nie wie za dużo na ten temat.
Pozdrawiam życzę wytrwałości.

witam,
u mojej mamy choroba rozpoczęła się 4 lata temu. Rozwija się skokowo. Ostatnio coraz szybciej. Chciałam się zorientować, czy to forum jeszcze funkocjonuje. I czy ktoś próbował leczenia tyn beksarotenem?

Witaj
Fajnie że ktoś się odezwał .
Napisz jak to się zaczęło u twojej mamy .
Pozdrawiam