Dzień dobry,
chciałabym podzielić się swoimi przeżyciami związanymi z tą chorobą. Wszystko zaczęło się w 2009 roku, kiedy moja Mama zaczęła się skarżyć na bóle prawego barku. Każdego wieczora smarowałam Jej go maściami rozgrzewającymi, ale nie przynosiło to efektu. Moja Mama zawsze była bardzo aktywną osobą, pełną energii- tej pozytywnej. Zawsze bała się lekarzy więc omijała ich szerokim łukiem. Mijały kolejne miesiące, a ja zaczęłam zauważać kolejne objawy tzn. pojawiły się zaburzenia mowy. W lipcu 2010 roku, postanowiłam zapisać Mamę do lekarza- pierwszy był neurolog. Diagnoza była jedna: podejrzenie guza mózgu- to nas zupełnie załamało (używam liczby mnogiej bo od zawsze byłyśmy z Mamą tylko we dwie). Rezonans magnetyczny głowy nie wykazał nic, oprócz miejscowych zaników kory mózgowej i móżdżku- właściwie nie wiedziałyśmy co to oznacza. Lekarze rozkładali ręce, nie wiedzieli co to może być. W między czasie Mamy prawa ręka niemal zupełnie odmówiła posłuszeństwa- doszło do tego, że nic nie mogła niż robić. W sierpniu/ wrześniu Mama była wysyłana na kolejne badania: EEG, rezonans magnetyczny odcinka szyjnego kręgosłupa- badania nie wskazywały, aby działo się coś złego. Przez pół roku jeździłam z Mamą od lekarza do lekarza- niemalże codziennie- bez żadnych efektów. W lutym 2011 roku trafiłyśmy wreszcie do prawdziwego specjalisty- kierownika Oddziału Neurologicznego w Szpitalu na Sobieskiego w Warszawie, dr Włodzimierza Kurana. Jako pierwszy podjął decyzję o rozpoczęciu leczenia. Początkowo nie mówił mi o swoich podejrzeniach, jednak pod moimi naciskami po dwóch miesiącach opowiedział mi o zwyrodnieniu korowo- podstawnym. Był to dla mnie olbrzymi cios. Postanowiłam, że Mamie nic nie powiem, że nie ma sensu jej denerwować. W czerwcu 2011 roku Mama została przyjęta na Oddział, gdzie Pan Doktor chciał dokładnie Mamę zdiagnozować- niestety, jego przypuszczenia się potwierdziły. Mama zaczęła przyjmować Madopar, początkowo w małej dawce, która jednak była systematycznie zwiększana. Ubłagałam Pana Doktora o skierowanie na rehabilitację- Mamy ręka była zupełnie bezwładna. Po dwóch seriach (
każda po 30 dni) ćwiczeń ze specjalistą było jakby trochę lepiej- poprawiło się też samopoczucie Mamy, ale wszystko to było chwilowe. Mama zachowywała się jak "małe dziecko", nic nie była w stanie zrobić sama, nawet leków nie umiała przyjąć zgodnie z zaleceniami. Kłopot był taki, że ja pracowałam i non stop myślałam o tym, co się dzieje w domu, czy Mama nie zrobi sobie krzywdy. Byłam zrozpaczona. Mam 25 lat i nie mam nikogo- Mama to dla mnie najważniejsza osoba na świecie. Zdarzało się, że Mama nie wyłączyła gazu w mieszkaniu, że rozbiła sobie głowę, bo nie była w stanie utrzymać równowagi. W marcu 2012r. Pan Doktor powiedział jednoznacznie, że musimy poszukać dla Mamy ośrodka, ponieważ może ona być zagrożeniem dla samej siebie. To dla mnie był ogromny cios! W połowie kwietnia przeniosłam Mamę do Domu Opieki w Otwocku. Dopiero wówczas Mama dowiedziała się co Jej dolega- zrozumiała i zdała sobie sprawę, że ten Ośrodek to jedyna możliwość, że tam będzie miała opiekę 24/7, że ze wszystkim Jej pomogą opiekunki, ŻE BĘDZIE BEZPIECZNA. I tak miało być. 25 maja wieczorem miałam Mamę zabrać na kilka dni do domu- na dzień Matki. Cieszyła się ogromnie. Tego samego dnia, podczas obiadu Mama zakrztusiła się obiadem, podjęta została akcja reanimacyjna, straciła przytomność i nastąpiło zatrzymanie krążenia. Byłam wtedy w pracy, zadzwonili do mnie z Ośrodka i poinformowali, że mama jest w szpitali na OIOMie. Kiedy przyjechałam na miejsce zobaczyłam najgorszą rzecz na świecie- Moja ukochana Mama leżała nieprzytomna, podłączona do wszystkich możliwych urządzeń. Lekarze wybudzili ją po 10 dniach, na OIOMie spędziła 42 dni. Nic nie mówiła, oddychała za pomocą rurki tracheotomijnej, nie ruszała rękoma, ani nogami, żywiona była za pomocą PEGa- to była konsekwencja zatrzymania krążenia. Udało mi się znaleźć dla niej miejsce w Ośrodku na Krakowskim Przedmieściu w Warszawie- blisko domu. W między czasie zrezygnowałam z pracy, przy Mamie byłam każdego dnia, opiekowałam się Nią, czytałam, opowiadałam o wszystkim. Wiedziałam, że Mama jest wszystkiego świadoma, czasami bezgłośnie mi odpowiadała- był to dla mnie ogromny ból. Na początku sierpnia stan Jej zdrowia się pogorszył. Trafiła do szpitala z niewydolnością nerek. Zmarła 20 sierpnia tego roku w wieku 63 lat. Do tej pory nie mogę się z tym pogodzić, nie mogę się pozbierać. Jestem wrakiem człowieka. Z jednej strony wiem, że dla Mamy tak jest lepiej, że nie cierpi, że jest teraz wolna od bólu i cierpienia, ale z drugiej.... dlaczego akurat Mama?
Wiem, że nic nie mogłam zrobić, ale najważniejsze, że cały czas przy Niej byłam. Choroba ta wymaga wiele poświęceń i wytrzymałości ze strony bliskich, ale to jest jedyne co możemy dla Nich zrobić. Oni wszyscy potrzebują wiele wsparcia i ciepła, dlatego nie można się poddawać. Każda chwila z Nimi spędzona jest bezcenna.
