Moja mama miała 53 lata kiedy zaczęły się pierwsze objawy. 54 kiedy rozpoznali chorobę. A jakie objawy ma Twoja mama? Kiedy rozpoznali chorobę?

Nie zauważyłam na początku Twojej wcześniejszej wypowiedzi.
Moja mama tez miała omamy cały czas myślała, że ktoś stoi za oknem i ja obserwuje. Ciągle jej się wydawało, że wszyscy śmierdzą. Ale to przez jakiś okres potem te omamy mijały i przychodziły inne dolegliwości.
Na te drżenia mamie dawali Madopar to jest lek na parkinsona z dopaminą ale po jego podaniu mama stawała się spokojniejsza drżenia ustawały i widać było, że lepiej się czuje. To bardzo dobrze, że masz możliwość leczenia mamy za granicą wydaje mi się, że w Polsce lekarze mało wiedzą jeszcze o tej chorobie. Ja bardzo żałuję, że nie szukałam pomocy w innym kraju. Wiem, że choroba jest nieuleczalna ale może gdzieś indziej potrafiliby bardziej ulżyć jej w cierpieniu.
A Ty jak sobie z tym radzisz, ma Cię kto wspierać?

Moja mama miała 53 lata, kiedy pojawiły ie pierwsze objawy!
Już to pisałam ale nie widzę tego więc napisałam jeszcze raz:)

jeśli chodzi o lewodope to mama w ogóle nie reaguje na ten lek...natomiast te które dostaje są ok.
Jeśli chodzi o wsparcie to raczej wszystko jest na mojej głowie dziecko dom i ta choroba .
Na razie puki mama jest w niemczech mam chwilę oddechu , ale chce wrócić do Polski .
Nie wiem co na to jej mąż nie mogę się z nim dogadać ,mam wrażenie że najchętniej pozbył by się "problemu",też nie daje rady .
Mama ma ciężką sytuację finansową ,ma pełne ubezpieczenie w Niemczech w Polsce nie ma nic i stąd moje obawy ,bo ja nie jestem w stanie wszystkiego utrzymać finansowo .
Jestem w mega kropce jej nie da się wytłumaczyć że tam ma bardzo dobre warunki leczenia ze względu na urojenia ,które głównie dotyczą jej męża ,boi się otrucia....
Jeżeli możesz to napisz mi jak to było w Polsce z leczeniem ,kiedy przyszedł ten najgorszy moment i czy mogliście liczyć na jakąś pomoc(w sensie pielęgniarka która pomagała wam przy mamie w domu) oraz kiedy mama trafila do szpitala.

Mam jeszcze jedną prośbę jak możesz to napisz mi czy jeszcze na długo przed chorobą u mamy pojawiły się jakieś dziwne objawy typu psychicznego coś co pamiętasz być może jakiś szczegół i czy te drżenia pojawiły się nagle w jakimś krótkim czasie ,bo ja mam wrażenie że moja mama miała symptomy już wiele wcześniej .
Choroba zaczęła się od pobrania krwi przez pielęgniarkę i na drugi dzień mama miała problemy z dłonią prawą ,potem zaczęła jej podskakiwać ręka do góry doszły do tego problemy z mową zaczęła się zacinać .
Na początku lekarze podejrzewali wylew ponieważ dotyczyło to tylko jednej strony.
Tak zaczynało się to ok.5 lat temu.
Drżenia pojawiają się wtedy kiedy chce wykonać ruch tą chorą ręką natomiast w spoczynku jest ok.
Boże czasami modlę się żeby wykonać kolejne badanie i żeby okazało się że to był wylew i można rehabilitować....
Ale cóż...

Ja też zostałam wtedy zupełnie sama, moja siostra się całkiem odcięła od tego wszystkiego a mój tata już nie żył kilka lat. Wtedy mogłam liczyć tylko na mojego jeszcze w tamtym czasie narzeczonego, teraz już męża ale dla niego to było trudne bo moja mama była dla niego zupełnie obcą osobą więc trudno mu było zając się nią kiedy ja np. byłam w pracy. Nie wiem jak to jest z ubezpieczeniem ale wydaje mi się, że gdyby Twoja mama wróciła do Polski to musiałaby się zarejestrować na bezrobociu i wtedy dostałaby ubezpieczenie chociaż wiem ze to trudne w takiej sytuacji albo zapytaj w ośrodku pomocy społecznej może od nich dostałaby ubezpieczenie myślę, że z tej sytuacji jest jakieś wyjście, możesz też dopytać w zusie jak oni to widzą.
Moja mama tez cały czas mówiła, że ktoś chce ja otruć. Ja dla mamy wynajęłam pielęgniarkę z opieki społecznej, która przychodziła na czas kiedy ja byłam w pracy ale to musi być osoba bardzo cierpliwa. W przypadku mojej mamy pielęgniarką była osobą, która moja mama znała. Musiałam za nią płacić około 800 zł. Mama cały czas była w domu bo tu się najlepiej czuła,w szpitalu podczas tej choroby była 3 razy raz około miesiąc a potem po około 7 dni. Poza tym w szpitalu, że tak powiem nie chcieli jej trzymać. jeździłam tylko na kontrole co jakiś czas. A tak to była w domu, nawet kiedy już przestała chodzić. Wtedy przychodziła do niej jeszcze pielęgniarka z ośrodka zdrowia i zmieniała opatrunki na odleżynach czasem pomagała mi ją umyć. Niecały miesiąc przed mamy śmiercią byłam właśnie z nią na kontroli u pani doktor i powiedziała mi, że mama nie pożyje dłużej niż miesiąc. Nie uwierzyłam jej, stwierdziłam, że to jakaś bzdura. No ale lekarka miała rację i choć wiedziała o tym to nie zaproponowała nic takiego aby ulżyć mamie w tym czasie. W sumie to nie było takiego najgorszego momentu, kiedy rano wychodziłam do pracy mama była taka jak każdego dnia, podałam jej leki i poszłam, nie była ani słabsza niż w zwykle nic nie wskazywało na to, że to właśnie w ten dzień odejdzie. Kiedy przyjechali lekarze ją reanimować powiedzieli tylko, że serduszko już było bardzo słabe.
Jeśli chodzi o wcześniejsze objawy to tak, były! Juz nawet w pracy zauważyli, że z moja mamą jest coś nie tak, głównie problemy z zacinaniem się podczas mowy ale nie mogla tez już się skupić, kiedy wdrożyli jakiś nowy program w jej firmie ona już nie mogla się go nauczyć chociaż wcześniej nie miała z tym problemów. Na pewno stała się dużo bardziej nerwowa. Z ręką też były problemy, po porostu przestała jej używać to była lewa ręka wiec wszystko robiła prawą, a potem zaczęły się te drżenia.U mojej mamy ręka drżała cały czas, dopiero po podaniu madoparu przechodziło jej na kilka godzin. Początkowo podejrzewali u niej parkinsona, podejrzenia o wylew tez były i nigdy bym się nie spodziewała że to będzie aż tak straszna choroba.
A czy u Twojej mamy podali jakieś podłoże tej choroby? Kiedy zapytałam lekarzy o przyczynę to powiedzieli, że to choroba wynikającą z bardzo dużego stresu. Moja mama faktycznie nie miała łatwego życia więc być może t przez nerwy.
W sumie to jesteś pierwszą sobą, której to wszystko powiedziałam do tej pory jakoś ciężko było mi o tym mówić.
No to dużo spokoju Ci życzę!
Pozdrawiam

Dziękuję bardzo za zaufanie ,nawet nie wiesz jak bardzo mi pomagasz tymi postami .
Ta choroba nie wynika ze stresu, co więcej jest bardzo rzadka jeden przypadek na 100 tyś .ludzi .
Jest gen odpowiedzialny za jej powstanie a wcześniej w rodzinie nie mieliście takiego przypadku jakiś niedowładów?
Kiedyś zdiagnozować te schorzenie było bardzo ciężko więc mogli nie wiedzieć że to akurat to.
Boję się że też będę na to chora ,neurolog którą odwiedziłam tu w Polsce powiedziała że jest to raczej nie możliwe.
Podziwiam Cię wydaje mi się że jesteś bardzo silną osobą ,przeszłaś przez to sama .
Ja jestem strasznie nerwowa ,ale to chyba dlatego że mieliśmy bardzo cięzkie życie a przede wszystkim dzieciństwo ...
O rany nie spodziewałam się że też kiedyś będę komuś o tym pisała....
Nie wiem jak sobie poradzić z tym wszystkim ,bardzo kocham swoją mamę i świadomość że będzie cierpiała jest dla mnie nie do wytrzymania ....Ale cóż trzeba to jakoś przejść.
U mnie w rodzinie nie było takiego przypadku,skąd to się wzięło najgorsze że nie ma w Polsce jakiejkolwiek terapii eksperymentalnej ...masakra ..
A twoja mama była osobą wykształconą ,bo moja całe życie pracowała fizycznie bardzo ciężko,przepraszam że o to pytam ale niby stopień wykształcenia ma duży wpływ na stopień rozwoju choroby .
Wyczytałam to gdzieś na jakiejś stronie angielskiej ,ale pewnie źle przetłumaczyłam .

a cha mam jeszcze jedno pytanie ..czy twoja mama zdawała sobie sprawę na co jest chora i co ją czeka?
Bo moja nie zdaje sobie z tego sprawy zupełnie ja nie mam odwagi jej powiedzieć ...

Mnie lekarze zapewniali, że na chrobra na pewno nie jest genetyczna, nawet kilka razy mi to powtarzali bo tez się bałam, że rozchoruje się na ta chorobę. No ale w tej sytuacji już sama nie wiem. U mnie w rodzinie nikt wcześniej nie miał takiej choroby ani podobnej.
Wcale nie jestem silna osobą, po prostu to już jest za mną i patrzę na to z innej perspektywy ale wtedy czułam się zupełnie bezradna.
Okropnie jest patrzeć jak ktoś bliski cierpi zwłaszcza mama dlatego trzeba się starać pomagać choremu, być przy nim i ozywać dużo uczuć. moja mama miała taki okres przez kilka miesięcy, że co noc kolo 2 w nocy budziła się i wolała mnie, żebym przyszła do jej pokoju bo chciała po prostu sprawdzić czy jestem, pewnie czuła się wtedy bezpieczniej. Wtedy strasznie mnie to denerwowało bo rano musiałam wstać do pracy ale teraz .....
Też szukałam jakiegoś leczenia eksperymentalnego ale niestety nic nie znalazłam.
Moja mama była wykształconą osobą i miała świetną pracę ale w czasach komuny, potem firma się rozpadła i już nie mogła znaleźć takiej pracy więc też zaczęła pracować fizycznie, bardzo często narzekała na prace.
Moja mama nie zdawała sobie sprawy z tego na co jest chora, pewnie czasem się nad tym zastanawiała ale czasami do lekarzy mówiła, że jest zdrowa i nie wie po co te badania. Ja jej nigdy nie powiedziałam co to za choroba i co ja czeka, wydaje mi się, że niepotrzebnie zaczęłaby się zamartwiać a tak to może miała nadzieje, że wszystko będzie dobrze z resztą ja tez jej powtarzałam, że wyzdrowieje, że wszystko się ułoży. Wydaję mi się, ze lepiej komuś dawać nadzieje niż ją odbierać. Fakt, że wiedziałaby o tym co ja czeka moim zdaniem nic by nie zmienił na lepsze. Ona nigdy tez nie zapytała na co jest chora, może nie zdawała sobie z tego sprawy. Chyba lepiej, że żyła w takiej nieświadomości.
nie wiem cz Twoja mama dopytuje się o ta chorobę czy chce wiedzieć ale jeśli nie to może lepiej jej nie mów. Zastanów się nad tym, zrobisz jak będziesz uważała za słuszne.

Myślę że masz racje ,nic nie będę jej mówić ...
Ja chyba też nie chciala bym wiedzieć.
Jeśli mogę się zapytać to kiedy zmarła twoja mama?
tzn.w którym roku?
Z tego co pisałaś to jestes z Krakowa ,ja z Legnicy koło Wrocławia u nas jest naprawdę ciężko o dobrego lekarza ,tak więc wolałabym żeby została na razie w Niemczech .
Mimo wszystko chciałabym powtórzyć to badanie w Polsce chodzi o spect jeżeli możesz to napisz mi gdzie je wykonywałaś .
Pozdrawiam i jeszcze raz bardzo dziękuję .