hm...tak sobie pomyślałam że skoro jest nas trochę ,to można byłoby stworzyć jakiś ranking cech charakterystycznych tej choroby...
Może napiszcie czym wcześniej zajmowali się rodzice ,styl życia ,nalogi ,jakieś ciężkie załamania nerwowe ,urazy ,wypadki,może jest jakaś cecha wspólna .moment w którym zauważono te objawy ...grupa krwi ,geny...może wspólnie znajdziemy jakiś wspólny mianownik, to coś co miało wpływ na rozwój choroby..

Witam wszystkich
moja mama od około 3 lat choruje na tą chorobę, niestety jak obserwuję choroba postępuje, 2 dni temu przestała mówić z dnia na dzień - jest obecnie w szpitalu, ale niewiele jej pomagają.

witajcie
czytam wasze posty i na poczatek chce wam życzyć siły w tych ciężkich chwilach...
nie wiem czy jeszcze zaglądacie tutaj ale jesli ktos sie pojawi to pomóżcie ...cos doradźcie
mam 38 lat... od dłuższego czasu doskwiera mi drżenie lewej ręki, osłabienie siły mięśni po lewej stronie, pojawiaja sie lekkie zaburzenia mowy, dziwne skurcze mieśni w dolnej części twarzy po lewej stronie a ostatnio równiez problemy ze wzrokiem.... odwiedziłam wielu lekarzy...połowa uznała ze ściemniam druga rozłozyła ręce, od 8 mies leczy mnie neurolog z katowic na drżenie samoistne... ale.... po tym czasie stwierdzam ze leki maskuja jedynie skaczące palce ( kciuk potrafił mi latac jak szalony ) nie jestem w stanie praktycznie nic złapać lewą ręka a podniesienie jej na wyskość pasa po 15 sek skutkuje opadniecie z powodu braku siły... mam tez duze problemy z koncentracja , mysleniem i zapamietywaniem
przy drugiej wizycie lekarz wspomniał o zwyrodnieniu ale stwierdził ze raczej jestem za mloda.... jesli macie namiary na jakiegos dobrego lekarza ktory potrafi zagłebic sie w problem pacjenta i ma wiedze nie tylko o podstawowych chorobach układu nerwowego pomóżcie....
mój mail kasiafo1@onet.pl

Moja Mama niedawno zmarla na skutektej strasznej choroby. Ciagle nie moge sie pogodzic ,ze Jej juz nie ma...

Moja Mama choruje od ok 9 lat.Przeszła badania, różne etapy tej choroby. Teraz jest leżąca, sparaliżowana, nie mówi, je strzykawką tylko zmiksowane potrawy. Bierze leki: madopar 250, baclofen, lerivon 10mg rano, 30mg na noc + leki na nadciśnienie oraz na sen czasem imovan. Trochę to smutne, że nie ma żadnego stowarzyszenia, czy fundacji działającej na rzecz tej chorobę, może ktoś wie jak to zrobić? Zróbmy coś razem. Beata.- opiekuję się Mamą od ok. trzech lat.

Witam,
Moja mama choruje dopiero 3 lata i najbardziej przeraza mnie upośledzenie umysłowe, które towrzyszy upośledzeniu fizycznemu. Ona już ma problem z chodzeniem, porusza się przy naszej pomocy jedynie do ubikacji, aczkolwiek nie jest jej ona potrzebna gdyż 2 miesiące temu straciła czucie. Więc doszły pampersy. Jest bardzo krnąbrna, hałaśliwa - to mnie wykańcza. Nasi neurolodzy podają jej tylko Promazin na wyciszenie , żadnych innych leków. Z twgo co napisałaś droga imienniczko , przede mną jeszcze bardzo długa droga, a pomocy .............jak na lekarstwo.
BeataK

Mój tato choruje na to 3 lata, prawie nie chodzi potrzeby wyłącznie w pampersy i cewnik ma założony, mamy problemy z karmieniem więc założyli mu na razie sondę. Na poziomie umysłowym jest może 4-6 lat. My poszliśmy z tatą prywatnie do psychiatry zapisał neurotrop na dzień i na noc 25 mg ketrelu to taki lek na schizofrenię ale u nas skuteczny tato wyciszony. Mój tato nacodzień przebywa w ośrodku dziennego pobytu lub z opiekunem, samego go nie zostawiamy. Ulubione jego zajęcie to przeglądanie gazet, układanie kart lub proste puzle. My bardzo pilnujemy by tato miał zachowaną równowagę dzień noc, nie pod sypiał w dzień bo inaczej noc z głowy. Promazynę lub haloperidol dajemy tylko doraźnie jak tato jest mocno zaniepokojony i nie można go opanować. Opieka jest coraz trudniejsza, kiedy tato na stałe usiądzie na wózku niestety będzie musiał zrezygnować z wyjazdów na pobyt dzienny bo tam muszą być ludzie chodzący. Tak się zastanawiałam czy nie zapewnić tacie opieki w zolu lub domu pomocy społecznej, niestety w jednym pokoju z 2 dzieci i ojcem nie dam rady a u niego mieszkać w kamienicy na 3 piętrze bez windy nie ma mowy. Na razie to liczę na to że choroba nie postąpi tak szybko, niestety u mojego ojca to rodzinne siostra jego i mama to miały. Walczymy jak możemy rehabilitacja, były leki na alzhaimera ale nie wiele to pomogło generalnie żyjemy z dnia na dzień i czekamy na cud medyczny :) Anja

Dzięki Anju,
Doskonale rozumiem Twoj problem lokalowy, gdyż ja mieszkam z mamą w jednym pokoju , a za ścianą w 2 pokoju mam synów. Zamówiłam wizytę domową lekarza psychiatry , może nam coś doradzi. U mamy nawet promazyna nie pomaga, jest złośliwa,uparta i ....
My mieszkamy na 4 piętrze więc nie byłabym w stanie znosić jej ze schodów, bardzo u niej kiepsko z chodzeniem, z jedzeniem już też nie najlepiej, zaczęły się problemy układu pokarmowego. Jej rozumowanie to 3 max 4 lata. Czasami nawet mową zbliża się do tego przedziału wiekowego. Ale morfologia, OB , ciśnienienie ksiązkowe, nigdy tak dobrych wyników nie miała
pozdrawiam
BK

Witam
Nie pisałam długo , bo nie mogłam się pozbierać .
Mama odeszła 13 kwietnia .
Bardzo cierpiała na końcu nie mogła jeść , bardzo schudła ...
To jest straszne najgorsz jest niewiedza lekarzy , żaden nie potrafił pomóc ( nie chciał ) obojętność była najgorsza .
Mam nadzieję że juz się nie męczy .
Pozdrawiam wszystkich i życzę wytrwałości .