Reklama:

zwyrodnienie korowo-podstawne mózgu... (72)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

Początkująca
21-11-2013, 19:29:38

hm...tak sobie pomyślałam że skoro jest nas trochę ,to można byłoby stworzyć jakiś ranking cech charakterystycznych tej choroby...
Może napiszcie czym wcześniej zajmowali się rodzice ,styl życia ,nalogi ,jakieś ciężkie załamania nerwowe ,urazy ,wypadki,może jest jakaś cecha wspólna .moment w którym zauważono te objawy ...grupa krwi ,geny...może wspólnie znajdziemy jakiś wspólny mianownik, to coś co miało wpływ na rozwój choroby..
gość
04-03-2014, 20:52:10

Witam wszystkich
moja mama od około 3 lat choruje na tą chorobę, niestety jak obserwuję choroba postępuje, 2 dni temu przestała mówić z dnia na dzień - jest obecnie w szpitalu, ale niewiele jej pomagają.
gość
15-04-2014, 19:05:21

witajcie
czytam wasze posty i na poczatek chce wam życzyć siły w tych ciężkich chwilach...
nie wiem czy jeszcze zaglądacie tutaj ale jesli ktos sie pojawi to pomóżcie ...cos doradźcie
mam 38 lat... od dłuższego czasu doskwiera mi drżenie lewej ręki, osłabienie siły mięśni po lewej stronie, pojawiaja sie lekkie zaburzenia mowy, dziwne skurcze mieśni w dolnej części twarzy po lewej stronie a ostatnio równiez problemy ze wzrokiem.... odwiedziłam wielu lekarzy...połowa uznała ze ściemniam druga rozłozyła ręce, od 8 mies leczy mnie neurolog z katowic na drżenie samoistne... ale.... po tym czasie stwierdzam ze leki maskuja jedynie skaczące palce ( kciuk potrafił mi latac jak szalony ) nie jestem w stanie praktycznie nic złapać lewą ręka a podniesienie jej na wyskość pasa po 15 sek skutkuje opadniecie z powodu braku siły... mam tez duze problemy z koncentracja , mysleniem i zapamietywaniem
przy drugiej wizycie lekarz wspomniał o zwyrodnieniu ale stwierdził ze raczej jestem za mloda.... jesli macie namiary na jakiegos dobrego lekarza ktory potrafi zagłebic sie w problem pacjenta i ma wiedze nie tylko o podstawowych chorobach układu nerwowego pomóżcie....
mój mail kasiafo1@onet.pl
gość
18-04-2014, 03:46:27

Moja Mama niedawno zmarla na skutektej strasznej choroby. Ciagle nie moge sie pogodzic ,ze Jej juz nie ma...
gość
03-05-2014, 21:10:07

Moja Mama choruje od ok 9 lat.Przeszła badania, różne etapy tej choroby. Teraz jest leżąca, sparaliżowana, nie mówi, je strzykawką tylko zmiksowane potrawy. Bierze leki: madopar 250, baclofen, lerivon 10mg rano, 30mg na noc + leki na nadciśnienie oraz na sen czasem imovan. Trochę to smutne, że nie ma żadnego stowarzyszenia, czy fundacji działającej na rzecz tej chorobę, może ktoś wie jak to zrobić? Zróbmy coś razem. Beata.- opiekuję się Mamą od ok. trzech lat.
gość
04-05-2014, 18:03:03

Witam,
Moja mama choruje dopiero 3 lata i najbardziej przeraza mnie upośledzenie umysłowe, które towrzyszy upośledzeniu fizycznemu. Ona już ma problem z chodzeniem, porusza się przy naszej pomocy jedynie do ubikacji, aczkolwiek nie jest jej ona potrzebna gdyż 2 miesiące temu straciła czucie. Więc doszły pampersy. Jest bardzo krnąbrna, hałaśliwa - to mnie wykańcza. Nasi neurolodzy podają jej tylko Promazin na wyciszenie , żadnych innych leków. Z twgo co napisałaś droga imienniczko , przede mną jeszcze bardzo długa droga, a pomocy .............jak na lekarstwo.
BeataK
gość
04-05-2014, 19:24:09

Mój tato choruje na to 3 lata, prawie nie chodzi potrzeby wyłącznie w pampersy i cewnik ma założony, mamy problemy z karmieniem więc założyli mu na razie sondę. Na poziomie umysłowym jest może 4-6 lat. My poszliśmy z tatą prywatnie do psychiatry zapisał neurotrop na dzień i na noc 25 mg ketrelu to taki lek na schizofrenię ale u nas skuteczny tato wyciszony. Mój tato nacodzień przebywa w ośrodku dziennego pobytu lub z opiekunem, samego go nie zostawiamy. Ulubione jego zajęcie to przeglądanie gazet, układanie kart lub proste puzle. My bardzo pilnujemy by tato miał zachowaną równowagę dzień noc, nie pod sypiał w dzień bo inaczej noc z głowy. Promazynę lub haloperidol dajemy tylko doraźnie jak tato jest mocno zaniepokojony i nie można go opanować. Opieka jest coraz trudniejsza, kiedy tato na stałe usiądzie na wózku niestety będzie musiał zrezygnować z wyjazdów na pobyt dzienny bo tam muszą być ludzie chodzący. Tak się zastanawiałam czy nie zapewnić tacie opieki w zolu lub domu pomocy społecznej, niestety w jednym pokoju z 2 dzieci i ojcem nie dam rady a u niego mieszkać w kamienicy na 3 piętrze bez windy nie ma mowy. Na razie to liczę na to że choroba nie postąpi tak szybko, niestety u mojego ojca to rodzinne siostra jego i mama to miały. Walczymy jak możemy rehabilitacja, były leki na alzhaimera ale nie wiele to pomogło generalnie żyjemy z dnia na dzień i czekamy na cud medyczny :) Anja
gość
07-05-2014, 17:07:04

Dzięki Anju,
Doskonale rozumiem Twoj problem lokalowy, gdyż ja mieszkam z mamą w jednym pokoju , a za ścianą w 2 pokoju mam synów. Zamówiłam wizytę domową lekarza psychiatry , może nam coś doradzi. U mamy nawet promazyna nie pomaga, jest złośliwa,uparta i ....
My mieszkamy na 4 piętrze więc nie byłabym w stanie znosić jej ze schodów, bardzo u niej kiepsko z chodzeniem, z jedzeniem już też nie najlepiej, zaczęły się problemy układu pokarmowego. Jej rozumowanie to 3 max 4 lata. Czasami nawet mową zbliża się do tego przedziału wiekowego. Ale morfologia, OB , ciśnienienie ksiązkowe, nigdy tak dobrych wyników nie miała
pozdrawiam
BK
gość
07-05-2014, 17:12:16

Gość 2014-05-07 19:07:04 Dzięki Anju,
Doskonale rozumiem Twoj problem lokalowy, gdyż ja mieszkam z mamą w jednym pokoju , a za ścianą w 2 pokoju mam synów. Zamówiłam wizytę domową lekarza psychiatry , może nam coś doradzi. U mamy nawet promazyna nie pomaga, jest złośliwa,uparta i ....
My mieszkamy na 4 piętrze więc nie byłabym w stanie znosić jej ze schodów, bardzo u niej kiepsko z chodzeniem, z jedzeniem już też nie najlepiej, zaczęły się problemy układu pokarmowego. Jej rozumowanie to 3 max 4 lata. Czasami nawet mową zbliża się do tego przedziału wiekowego. Ale morfologia, OB , ciśnienienie ksiązkowe, nigdy tak dobrych wyników nie miała Ja też myślałam o ośrodku , ale koszt utzrymania to ok 3 tyś w DPS, zostają jeszcze ośrodki paliantywne lub Hospicjum, ale tam bardzo ciężko sie dostać. Pozostaje nam na razie opieka domowa.
pozdr
bk
pozdrawiam
BK
Początkująca
13-08-2014, 05:41:06

Witam
Nie pisałam długo , bo nie mogłam się pozbierać .
Mama odeszła 13 kwietnia .
Bardzo cierpiała na końcu nie mogła jeść , bardzo schudła ...
To jest straszne najgorsz jest niewiedza lekarzy , żaden nie potrafił pomóc ( nie chciał ) obojętność była najgorsza .
Mam nadzieję że juz się nie męczy .
Pozdrawiam wszystkich i życzę wytrwałości .

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

ZOBACZ INNE DYSKUSJE

Guz przysadki mózgowej
Od roku czasu mam bóle głowy. Takie do wytrzymania. 5msc temu w badaniu krwi wyszła wysoka prolaktyna i gran.kwasochłonne. Do bólów głowy, doszły zaburzenia wzrokowe, czasem mam mroczki przed oczami z lekkimi zawrotami głowy.. Na rozenons głowy czekam do 17 kwietnia :( objawy nie ustępują. Na skierowaniu pani neurolog nie wpisała pilne. I stąd tyle czekania Czy ktoś miał tak podobnie i podejrzenie guza przysadki mózgowej ??
gość
Ból głowy
Mam 31 lat i od 2.10.2024 zmagam się z bólami głowy z prawej strony. Bóle są w okolicy potylicy po prawej stronie oraz nad prawym uchem. Ból jest kłujący, pulsujący, codzienny. Czasem pulsuje szybciej , a czasem wolniej. Pojawia się o różnych godzinach z różnym nasileniem , nie ma reguły, powtarzalności. Przemieszcza się między tymi punktami. Dotychczas nie zauważyłem żadnych towarzyszących objawów. Przeszedłem szereg badań tj. - Rezonans magnetyczny głowy z TOF - Tomograf komputerowy głowy - Rezonans magnetyczny odcinka szyjnego kręgosłupa - Nakłucie lędźwiowe - Blokady nerwu potylicznego większego i mniejszego - Fizjoterapie u 3 różnych fizjoterapeutów i Osteopaty - Badania okulistyczne ( tomograf oka, badania dna oka) - Badania krwi, zwyczajną morfologię, boreliozę, w kierunku chorób układowych -Rf, anty-CCP, p/ciała p/jądrowe i p/cytoplazmatyczne. - Badania u laryngologa endoskopem + TK zatok Wyniki wszystkich powyższych badań wychodzą bardzo dobrze. Obecnie zażywam lek Pregabalin 2 x dziennie po 75 mg oraz Amitriptylinum 1 raz dziennie 25 mg. Oceniając obecne bóle w skali 1-10 , dałbym im max. 6 , ale w znacznej większości są na 3-4. Mam to przyjmować minimum przez 3 miesiące. Kiedyś tj. 12 lat temu borykałem się z migrenami z aurą , ale udało się to zwalczyć. Z takich kwestii , które powtarzam wszystkim lekarzom , ale nie biorą tego pod uwagę to od 2 lat noszę aparat ortodontyczny. Wiem, że ma mocno zakorzenione zęby. Jak wyrywali mi ósemkę to sięgała do zatoki. 21.09.2024 wybiłem bark 5. raz w życiu i to nastawianie w szpitalu było tragiczne. Pani chyba nie wiedziała co robi aż w końcu przyszedł ktoś kompetentny i to ogarnął. Podczas gdy niekompetentna Pani próbowała nastawić mi wybity bark, bardzo się spinałem, całe ciało. Obecnie jestem na etapie prowadzenia dziennika bólów głowy, które lekarz prowadzący mnie, chce przeanalizować. Czy ktoś z Państwa może borykał się z podobnym problemem i mógłby podzielić się ze mną swoim doświadczeniem ? Jakie badania mógłbym wykonać ? Będę bardzo wdzięczny za jakiekolwiek informacje.
gość
Wynik TK??
Dzień dobry. Odebrałam dzisiaj wynik TK głowy. Opis jak niżej : Dostępne w badaniu struktury mózgowia i przestrzenie płynowe przedstawiają się typowo. AYMETRIA SZEROKOŚCI ROGÓW SKROBIOWYCH - PRAWY SZERSZY 7 MM. Układ komorowy mózgu nieposzerzony, bez cech przemieszczenia. Struktury kostne typowe. Moje pytanie - co oznacza ten fragment o asymetrii szerokości rogów? Czy to coś strasznego?
gość
Ucisk w głowie, co to może być?
Jestem mężczyzną, mam 26 lat i od jakiegoś czasu odczuwam dolegliwości w lewej części głowy. Odczuwam je w zasadzie cały czas, raz mocniej, raz słabiej. Na szyi z tyłu po lewej stronie mam guzki, które zmieniają swój rozmiar. Lekarz rodzinny mówi, że to mogą być mięśniowe zgrubienia od złej pozycji, ale... mam szumy uszne właśnie promieniujące jakby od tej szyi na głowę, szczególnie przy odchylaniu głowy w prawo. Odczuwam ucisk w głowie z lewej strony, w skroni i na czubku głowy, a także w oku (okulary, większa wada wzroku w lewym oku). Słyszę czasem pukanie w lewym uchu, takie pulsowanie. Ból głowy nasila się czasem przy nachyleniu, niekiedy odczuwam takie ukłucie lub uczucie ciepła bez zmiany pozycji. Zdarza się też mgła mózgowa. Badania krwi, moczu, ciśnienie, EKG, echo serca, tętnic szyjnych, badania okulistyczne - wszystko w normie. Lekarz rodzinny nie widzi powodu do skierowania do neurologa, twierdzi, że to problemy związane z przeciążeniem kręgosłupa - mam pracę głównie siedzącą. Czy to może być tętniak? Mam też problemy stomatologiczne, czy to może być od tego?
Reklama: