Reklama:

zwyrodnienie korowo-podstawne mózgu... (72)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

Początkująca
21-11-2013, 19:29:38

hm...tak sobie pomyślałam że skoro jest nas trochę ,to można byłoby stworzyć jakiś ranking cech charakterystycznych tej choroby...
Może napiszcie czym wcześniej zajmowali się rodzice ,styl życia ,nalogi ,jakieś ciężkie załamania nerwowe ,urazy ,wypadki,może jest jakaś cecha wspólna .moment w którym zauważono te objawy ...grupa krwi ,geny...może wspólnie znajdziemy jakiś wspólny mianownik, to coś co miało wpływ na rozwój choroby..
gość
04-03-2014, 20:52:10

Witam wszystkich
moja mama od około 3 lat choruje na tą chorobę, niestety jak obserwuję choroba postępuje, 2 dni temu przestała mówić z dnia na dzień - jest obecnie w szpitalu, ale niewiele jej pomagają.
gość
15-04-2014, 19:05:21

witajcie
czytam wasze posty i na poczatek chce wam życzyć siły w tych ciężkich chwilach...
nie wiem czy jeszcze zaglądacie tutaj ale jesli ktos sie pojawi to pomóżcie ...cos doradźcie
mam 38 lat... od dłuższego czasu doskwiera mi drżenie lewej ręki, osłabienie siły mięśni po lewej stronie, pojawiaja sie lekkie zaburzenia mowy, dziwne skurcze mieśni w dolnej części twarzy po lewej stronie a ostatnio równiez problemy ze wzrokiem.... odwiedziłam wielu lekarzy...połowa uznała ze ściemniam druga rozłozyła ręce, od 8 mies leczy mnie neurolog z katowic na drżenie samoistne... ale.... po tym czasie stwierdzam ze leki maskuja jedynie skaczące palce ( kciuk potrafił mi latac jak szalony ) nie jestem w stanie praktycznie nic złapać lewą ręka a podniesienie jej na wyskość pasa po 15 sek skutkuje opadniecie z powodu braku siły... mam tez duze problemy z koncentracja , mysleniem i zapamietywaniem
przy drugiej wizycie lekarz wspomniał o zwyrodnieniu ale stwierdził ze raczej jestem za mloda.... jesli macie namiary na jakiegos dobrego lekarza ktory potrafi zagłebic sie w problem pacjenta i ma wiedze nie tylko o podstawowych chorobach układu nerwowego pomóżcie....
mój mail kasiafo1@onet.pl
gość
18-04-2014, 03:46:27

Moja Mama niedawno zmarla na skutektej strasznej choroby. Ciagle nie moge sie pogodzic ,ze Jej juz nie ma...
gość
03-05-2014, 21:10:07

Moja Mama choruje od ok 9 lat.Przeszła badania, różne etapy tej choroby. Teraz jest leżąca, sparaliżowana, nie mówi, je strzykawką tylko zmiksowane potrawy. Bierze leki: madopar 250, baclofen, lerivon 10mg rano, 30mg na noc + leki na nadciśnienie oraz na sen czasem imovan. Trochę to smutne, że nie ma żadnego stowarzyszenia, czy fundacji działającej na rzecz tej chorobę, może ktoś wie jak to zrobić? Zróbmy coś razem. Beata.- opiekuję się Mamą od ok. trzech lat.
gość
04-05-2014, 18:03:03

Witam,
Moja mama choruje dopiero 3 lata i najbardziej przeraza mnie upośledzenie umysłowe, które towrzyszy upośledzeniu fizycznemu. Ona już ma problem z chodzeniem, porusza się przy naszej pomocy jedynie do ubikacji, aczkolwiek nie jest jej ona potrzebna gdyż 2 miesiące temu straciła czucie. Więc doszły pampersy. Jest bardzo krnąbrna, hałaśliwa - to mnie wykańcza. Nasi neurolodzy podają jej tylko Promazin na wyciszenie , żadnych innych leków. Z twgo co napisałaś droga imienniczko , przede mną jeszcze bardzo długa droga, a pomocy .............jak na lekarstwo.
BeataK
gość
04-05-2014, 19:24:09

Mój tato choruje na to 3 lata, prawie nie chodzi potrzeby wyłącznie w pampersy i cewnik ma założony, mamy problemy z karmieniem więc założyli mu na razie sondę. Na poziomie umysłowym jest może 4-6 lat. My poszliśmy z tatą prywatnie do psychiatry zapisał neurotrop na dzień i na noc 25 mg ketrelu to taki lek na schizofrenię ale u nas skuteczny tato wyciszony. Mój tato nacodzień przebywa w ośrodku dziennego pobytu lub z opiekunem, samego go nie zostawiamy. Ulubione jego zajęcie to przeglądanie gazet, układanie kart lub proste puzle. My bardzo pilnujemy by tato miał zachowaną równowagę dzień noc, nie pod sypiał w dzień bo inaczej noc z głowy. Promazynę lub haloperidol dajemy tylko doraźnie jak tato jest mocno zaniepokojony i nie można go opanować. Opieka jest coraz trudniejsza, kiedy tato na stałe usiądzie na wózku niestety będzie musiał zrezygnować z wyjazdów na pobyt dzienny bo tam muszą być ludzie chodzący. Tak się zastanawiałam czy nie zapewnić tacie opieki w zolu lub domu pomocy społecznej, niestety w jednym pokoju z 2 dzieci i ojcem nie dam rady a u niego mieszkać w kamienicy na 3 piętrze bez windy nie ma mowy. Na razie to liczę na to że choroba nie postąpi tak szybko, niestety u mojego ojca to rodzinne siostra jego i mama to miały. Walczymy jak możemy rehabilitacja, były leki na alzhaimera ale nie wiele to pomogło generalnie żyjemy z dnia na dzień i czekamy na cud medyczny :) Anja
gość
07-05-2014, 17:07:04

Dzięki Anju,
Doskonale rozumiem Twoj problem lokalowy, gdyż ja mieszkam z mamą w jednym pokoju , a za ścianą w 2 pokoju mam synów. Zamówiłam wizytę domową lekarza psychiatry , może nam coś doradzi. U mamy nawet promazyna nie pomaga, jest złośliwa,uparta i ....
My mieszkamy na 4 piętrze więc nie byłabym w stanie znosić jej ze schodów, bardzo u niej kiepsko z chodzeniem, z jedzeniem już też nie najlepiej, zaczęły się problemy układu pokarmowego. Jej rozumowanie to 3 max 4 lata. Czasami nawet mową zbliża się do tego przedziału wiekowego. Ale morfologia, OB , ciśnienienie ksiązkowe, nigdy tak dobrych wyników nie miała
pozdrawiam
BK
gość
07-05-2014, 17:12:16

Gość 2014-05-07 19:07:04 Dzięki Anju,
Doskonale rozumiem Twoj problem lokalowy, gdyż ja mieszkam z mamą w jednym pokoju , a za ścianą w 2 pokoju mam synów. Zamówiłam wizytę domową lekarza psychiatry , może nam coś doradzi. U mamy nawet promazyna nie pomaga, jest złośliwa,uparta i ....
My mieszkamy na 4 piętrze więc nie byłabym w stanie znosić jej ze schodów, bardzo u niej kiepsko z chodzeniem, z jedzeniem już też nie najlepiej, zaczęły się problemy układu pokarmowego. Jej rozumowanie to 3 max 4 lata. Czasami nawet mową zbliża się do tego przedziału wiekowego. Ale morfologia, OB , ciśnienienie ksiązkowe, nigdy tak dobrych wyników nie miała Ja też myślałam o ośrodku , ale koszt utzrymania to ok 3 tyś w DPS, zostają jeszcze ośrodki paliantywne lub Hospicjum, ale tam bardzo ciężko sie dostać. Pozostaje nam na razie opieka domowa.
pozdr
bk
pozdrawiam
BK
Początkująca
13-08-2014, 05:41:06

Witam
Nie pisałam długo , bo nie mogłam się pozbierać .
Mama odeszła 13 kwietnia .
Bardzo cierpiała na końcu nie mogła jeść , bardzo schudła ...
To jest straszne najgorsz jest niewiedza lekarzy , żaden nie potrafił pomóc ( nie chciał ) obojętność była najgorsza .
Mam nadzieję że juz się nie męczy .
Pozdrawiam wszystkich i życzę wytrwałości .

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

ZOBACZ INNE DYSKUSJE

gość
Wylew podpajęczynówkowy
Witam piszę bo już tracę nadzieję. Mój tata trafił do szpitala 6 dni temu , okazało się że to wylew podpajeczynkowy , obecnie jest w śpiączce na całe szczęście stan stabilny ale wciąż poważny . Nie oddycha samodzielnie, wykryli u niego genetyczną przypadłość malformacji naczyniowej wiem że na forum za pewne odpowiedzi nie uzyskam i muszę uzbierać się w cierpliwość jednak szukam jakiejkolwiek informacji która sprawi że zacznę wierzyć że wszystko będzie dobrze. Wiem , to bardzo ciężka przypadłość , tata ma 61 lat całe życie żył pracą aż do momentu wylewu . Pomoc na szczęście przyjechała bardzo szybko bo w ciągu godziny tata już był w szpitalu pod opieką . Jutro ma wynik badania szczerze nie pamiętam jakiego bo zbyt dużo informacji i stresu w ostatnich dniach . Cały czas drenowany , lekarze mówią że krwi jest niewiele , więcej płynu rdzeniowego. Błagam Was czy ktoś już kiedyś znał taki przypadek??? :
gość
Wynik rezonansu magnetycznego głowy z kontrastem
Dzień dobry, miałem wykonany rezonans głowy z kontrastem z powodu historii tętniaków w rodzinie. Tętniaków nie wykryto ale : W zakresie podkorowej istoty białej obu półkul mózgu widocznesą pojedyncze, bardzo drobne ogniska hyperintensywne w sekwencjach T2-zależnych, wielkości do 2mm(na granicy widzialności, możliwe do uwidocznienia jedynie w sekwencji wykonanej drobnymi warstwami). -Zmiany te nie ograniczają dyfuzji, nie ulegają wzmocnieniu kontrastowemu - ich charakter niespecyficzny - w pierwszej kolejności w różnicowaniu uwzględnić należy drobne ogniska degeneracji naczyniopochodnej. Mężczyzna 32 lata. Czy jest się czym martwić? Jakie mogą być przyczyny i leczenie? Nie mam objawów. Pozdrawiam
gość
Ból głowy
Mam 31 lat i od 2.10.2024 zmagam się z bólami głowy z prawej strony. Bóle są w okolicy potylicy po prawej stronie oraz nad prawym uchem. Ból jest kłujący, pulsujący, codzienny. Czasem pulsuje szybciej , a czasem wolniej. Pojawia się o różnych godzinach z różnym nasileniem , nie ma reguły, powtarzalności. Przemieszcza się między tymi punktami. Dotychczas nie zauważyłem żadnych towarzyszących objawów. Przeszedłem szereg badań tj. - Rezonans magnetyczny głowy z TOF - Tomograf komputerowy głowy - Rezonans magnetyczny odcinka szyjnego kręgosłupa - Nakłucie lędźwiowe - Blokady nerwu potylicznego większego i mniejszego - Fizjoterapie u 3 różnych fizjoterapeutów i Osteopaty - Badania okulistyczne ( tomograf oka, badania dna oka) - Badania krwi, zwyczajną morfologię, boreliozę, w kierunku chorób układowych -Rf, anty-CCP, p/ciała p/jądrowe i p/cytoplazmatyczne. - Badania u laryngologa endoskopem + TK zatok Wyniki wszystkich powyższych badań wychodzą bardzo dobrze. Obecnie zażywam lek Pregabalin 2 x dziennie po 75 mg oraz Amitriptylinum 1 raz dziennie 25 mg. Oceniając obecne bóle w skali 1-10 , dałbym im max. 6 , ale w znacznej większości są na 3-4. Mam to przyjmować minimum przez 3 miesiące. Kiedyś tj. 12 lat temu borykałem się z migrenami z aurą , ale udało się to zwalczyć. Z takich kwestii , które powtarzam wszystkim lekarzom , ale nie biorą tego pod uwagę to od 2 lat noszę aparat ortodontyczny. Wiem, że ma mocno zakorzenione zęby. Jak wyrywali mi ósemkę to sięgała do zatoki. 21.09.2024 wybiłem bark 5. raz w życiu i to nastawianie w szpitalu było tragiczne. Pani chyba nie wiedziała co robi aż w końcu przyszedł ktoś kompetentny i to ogarnął. Podczas gdy niekompetentna Pani próbowała nastawić mi wybity bark, bardzo się spinałem, całe ciało. Obecnie jestem na etapie prowadzenia dziennika bólów głowy, które lekarz prowadzący mnie, chce przeanalizować. Czy ktoś z Państwa może borykał się z podobnym problemem i mógłby podzielić się ze mną swoim doświadczeniem ? Jakie badania mógłbym wykonać ? Będę bardzo wdzięczny za jakiekolwiek informacje.
gość
Proszę o pomoc
Dzień dobry mam pytanie czy to jest swardzenie rosiane
Reklama: