Zaczęło się od "dziwnych" upadków, bez powodu, na równej drodze. Potem spowolnienie w pracy prawej ręki i nogi. Teraz (po 4 latach) mama ma poważne problemy z poruszaniem się, mową (mniej odczuwalne), ale najgorsze są coraz częstsze upadki. Szukam czegoś, co może spowolnić postęp choroby. Może kogoś kto stosował ten beksaroten, albo ktoś podrzuci coś co pomogło (choć na chwilę) u jego bliskich, jakieś zabiegi... sama nie wiem. L-dopa nie działa, mama bierze teraz amantix (nie widzę wpływu).

Witaj
L-dopa nie działa u mojej mamy powodowała tylko stany depresyjne stała się agresywna miała omamy .
Bierze w tej chwili depakine chrono,vetirę i jakieś leki na uspokojenie .
Mama jest już w nie ciekawym stanie bardzo zesztywniała,praktycznie nie mówi tylko bełkocze ,jest w domu opieki bo nie dała bym sobie rady ,jestem u niej codziennie .
U niej choroba trwa już 6 lat rok temu jeszcze sama chodziła w miarę normalnie funkcjonowala ,nie spodziewałam się że tak szybko będzie postępować.
Teraz przez przypadek odkryłam chorobę która powoduje bardzo podobne objawy i sprawdzam czy przypadkiem nie jest na to chora .
Choroba Wilsona zrobiłam jej pierwsze badanie na ceruloplazmine i okazało się że ma zaniżony poziom ,czyli są podstawy do dalszej diagnzostyki.
Na poniedziałek jestem umówiona do okulisty który będzie sprawdzał czy ma tzw .pieścień kifera czy jakiś tam...nie pamiętam nazwy,jeżeli to się potwierdzi to moja mama była źle leczona.
A Ty skąd jesteś ,bo ja z Legnicy dolny śląsk .

U nas wygląda to podobnie - z roku na rok jest gorzej - 4 lata temu wszystko było prawie normalnie, teraz mama porusza się z pomocą chodzika nawet po domu. Moja mama bierze Amantix i Requip (to na zespół niespokonych nóg).
jestem z warszawy, mama leczy się u prof. friedmana, niestety jestem raczej przekonana o słuszności diagnozy
mam nadzieję, że u Ciebie się pomylili

Ivii,
trzymam kciuki za Twoją Mamę i Ciebie, potrzebujesz wiele siły! Ja również jestem z Warszawy, jeśli chciałabyś porozmawiać to jestem do Twojej dyspozycji. Dobrze wiem jak jest to ważne (aggjagiello@gmail.com). Mam również namiary na znakomitego neurologa, specjalizującego się w CBD, który przyjmuje prywatnie w każdą spobotę na Powiślu. Jeśli chciałabyś dodatkowo skonsultować przypadek Twojej Mamy, to nie ma lepszego specjalisty.
pozdrawiam Cię ciepło!

Niestety okulista nie potwierdził choroby wilsona... ale jeszcze dzisiaj mama będzie miała pobraną krew na poziom miedzi w surowicy...
A ile twoja mama ma lat ,bo moja skończyła 60 własnie dostala pierwszą emeryturę...
napisz mi jak mozesz od strony psychicznej ,bo moja po mimo leczenia ma straszne przewidzenia ,widzi pożary inne rzeczy,krzyczy w nocy praktycznie nie śpi...strasznie się męczy masakra jakaś..

Moja mama za kilka dni skończy 64. Pierwsze niepokojące objawy zaczęła mieć krótko po 60-tce - właśnie nieuzasadnione upadki. U nas głównym problemem są zaburzenia równowagi i silne zawroty głowy, na które nie pomagają żadne leki. Oprócz tego mama ma także zespół niespokojnych nóg. I ogólnie choroba ma przebieg asymetryczny - na razie "choruje" głównie prawa strona ciała (spowolnienie ruchowe, sztywność ręki i nogi). Takich stricte psychicznych objawów nie ma. Trochę obniżona zdolność uczenia i zapamiętywania, ale ogólnie jest nieźle. Zresztą nawet L-dopa nie dawała u niej żadnych negatywnych objawów - ale i żadnych rezultatów.
A kiedy u Twojej mamy pojawiły się objawy psychiczne? W którym roku choroby?
Cała ta choroba to jakiś koszmar...

Witam,
Moja mama ma 53 lata...zachorowała około 5 mcy temu...w sumie chorobę otępienie korowe zdiagnozowali 1,5 mca temu. Wszystko bardzo szybko postępuje... ;( Mama ma problemy z chodzeniem (w zasadzie porusza się tylko po domu, nie chce wychodzić na spacery, raz wyciągnęłam ją siła na spacer. 1,5h spaceru spowodował taki bezwład nóg, że musiałam po nią podjechać samochodem), z wymową (zapomina lub przekręca słowa), z pamięcią (nie wie ile ma lat, który mamy rok, miesiąc, dzień, nazywa mnie swoją siostrą itp), jej postawa jest pochylona ku przodowi, sztywność, wolny chód (drobnymi kroczkami), często wstaje w nocy, ma urojenia (typu, że boi się stać pod żyrandolem, bo na nią spadnie...). Ogólnie jestem załamana całą tą sytuacją, przede wszystkim nie mogę uwierzyć, że choroba spotkała moją mamę... Jeszcze w styczniu tego roku była ze mną na porodówce, wszystko było dobrze, a teraz zaledwie 10 mcy później... ;( Lekarze powiedzieli mi, że za chorobę odpowiedzialny jest jakiś gen...u nas w rodzinie dowiedziałam się, że były przypadki parkinsona... Mama całe życie pracowała fizycznie, do tego nie miała łatwego życia ze strony mojego taty... Nie wiem, gdzie mam się udać, do jakich lekarzy, żeby pomóc mamie...
Nie chcę nawet myśleć, że mogłoby jej nie być!!
Proszę o jakieś rady, pomoc...
Jestem załamana!
Ps: Moja mama nie wie na co choruje, nie chce jej dodatkowo stresować... Myślę, że ona wystarczająco już cierpi!

Napisz, skąd jesteś, będzie łatwiej polecić jakiegoś lekarza. Z mojego doświadczenia wynika, że nie ma skutecznego leczenia. Przynajmniej ja nie widziałam poprawy po żadnych lekach. Moja mama chodzi na rehabilitację (żeby spowolnić postęp choroby). słyszałam (ale może to być już nie aktualne), że z NFZ (wystarczy skierowanie od lekarza pierwszego kontaktu) można uzyskać do 70 godzin rocznie rehabilitacji domowej. Ze skierowaniem od neurologa - rehabilitację szpitalną (chyba nawet ze 2 tygodnie).

Witam
Widzę że wąku cisza...szkoda .
Niestety u mojej mamy stan się pogorszył... Bardzo schudła w ostatnim czasie ,krzyczy całymi dniami i nocami ,dostaje bardzo silne leki psychotropowe,ale niestety nie dzialają ...
Strasznie się męczy ,brakuje mi pomysłu nie wiem jak jej pomóc,brak mi sił ,wiem że choroba jest nie uleczalna ,ale bardzo cięzko mi się pogodzić z tym że powoli muszę ją żegnać...masakra
Piszcie jak tam u Was ,czy też występują takie objawy psychiczne....
Pozdrawiam

ten post wyżej jest mój ,zapomnialam się zalogować...
Cieszę się że nie jestem sama i jest ktoś kto rozumie co przechodzę ....tu jest mój mail barcia2@o2.pl jak coś piszcie kochani .
Pozdrawiam