Witam,
poniewaz sama opiekuje sie osobą chorą na zanik wieloukładowy (MSA), mam kontakt z innymi rodzinami chorych. Po raz kolejny doszły do mnie informacje, ze pacjent chory na zanik wieloukładowy jest leczony lekiem antypadaczkowym Depakine (substancja czynna : kwas walprionowy). Nie ma ani jednej publikacji naukowej, ktora zaleca terapię tym lekiem. Wręcz przeciwnie - istnieja publikacje opisujace wywołanie objawow takich jak zanik wieloukładowym przez dlugie branie tego leku! (Manto, 2001 i Borroni 2007). Sama nie mieszkam w Polsce i na Zachodzie nie spotkalam sie nigdy z taką terapią. Drodzy Panie i Panowie neurolodzy - proszę majac przed soba pacjenta z tak rzadka chorobą zaglądnąc w literature fachową. Nie mozna mylic drżenia, oczopląsu, zaburzenia koordynacji ruchowej i sztywnośći mięśni występujących przy zaniku wieloukładowym z padaczką! Omdlenia przy MSA są spowodowane niedociśnieniem ortostatycznym i stanowia wyzwanie terapeutyczne, ale zapewniam, ze z pomoca dobrego neurologa mozna sobie z nimi dac rade. MSA nie da sie na dzien dzisiejszy wyleczyc, ale umiejetna terapia objawowa to podstawa! Leczenie hipotonii ortostatycznej zaczyna sie od unikania nagłej pionizacj (czyli bardzo powolnego siadania i wstawania), noszenia pończoch przeciwżylakowych, obwitego solenia pokarmow, spania z uniesioną głową i tułowiem pod kątem ok 30°. Leczenie farmakologiczne jest w wiekszosci przypadkow konieczne i przewaznie sklada sie z leków takich jak fludrokortyzon lub midodryna.

Przepraszam, prawidłowa nazwa tego leku to:
"Kwas walproinowy"
Preparaty handlowe to Convulex i Depakine

Rzeczywiście, to chyba racja - neurolog zapisuje cokolwiek... Np. taki lek chociaż o epilepsji nie ma mowy... MSA ma takie nietypowe objawy, że trudno ocenić czy jakiś lek dobrze działa. Jak chory czuje sie gorzej to wychodzimy z założenia, że to choroba sama w sobie postępuje. Ale komu zaufać jak nie lekarzowi?
Pozdrawiam
Marcin

Opieka chorego z zanikiem wieloukładowym w Polsce jest tragiczna. Mojej mamy nie chciało nawet żadne hospicjum, a mieszkała w Piasecznie pod Warszawą, ok. 10 km od centrum. Neurolodzy nie chcieli dojeżdżać na wizyty domowe, nie było to spowodowane miejscem zamieszkania, tylko tym, że w ogóle takich nie mieli. Prywatnie kosztowało to potworne pieniądze, a i tak pod koniec zaczęła się spychologia. Lekarze interniści, wzywani przeze mnie, nie mieli pojęcia co robić, pogotowie, jeszcze gorzej, mama prosiła, żeby już nigdy go nie wzywać. Dowozić mamę do lekarza nie było jak, bo była już za słaba na taką podróż, po każdej było tylko gorzej. Mama zmarła we śnie sześć lat od diagnozy. Szczęścia miała tyle, że nie dożyła najgorszego.
Chciałabym utworzyć na facebooku polską grupę, poświęconą msa, bo to forum coś kuleje, a zależy mi, żeby świadomość tej choroby w społeczeństwie była wyższa. Mam takie marzenie, że to coś uruchomi.
Na razie jestem w angielsko i niemieckojęzycznych grupach na ten temat i rozglądam się, co i jak.
Pozdrawiam wszystkich. Mogę odpowiedzieć na jakieś pytania, ale dobrych wiadomości niestety na razie nie mam.

Mój mąż został ostatnio zdiagnozowany właśnie niestety w kierunku MSA. Od 10 lat był leczony najpierw na depresję, potem na Parkinsona, a w końcu okazuje sie, że to chyba MSA. Głowną przesłanką była zła reakcja na zwiększone dawki Madoparu ( omamy, pogorszenie chodu, stany off, upadki). Wynika DatScana powtorzone w odtępie 2 lat wykazały zmniany w mózgu, a ostatnio MRI to już totalna masakra.... Widzę wyraźnie pogorszenie i fizyczne i psychczne, z postępującym otępieniem. Przez ostatni rok była prowadzona rehabilitacja ( nordic walking, ćwiczenia usprawniające, rowerek stacjonarny) i mialo to bardzo dobry wpływ, zwłaszcza na psychikę. Na ile fizycznie to pomogło trudno powiedzieć, bo nie można porównać. Konsultowałam wyniki z kilkoma neurologami, chyba w branży najlepszymi, i niestety wszyscy potwierdzają tę diagnozę. A ja jestem kompletnie załamana.... Mąż ma 58 lat......

Co do tej depakiny to może lekarz przepisał ja dodatkowo na drżenie. Moja mama brała dodatkowo, oprócz madoparu i pronoranu, clonazepam. Też lek przeciwpadaczkowy. Były próby zamiany go na depakinę i inne, ale nie wypaliły. Clonazepam, mimo, że silnie uzależniający i osłabiający mowę, sprawdzał się w koncowej fazie najlepiej. Mama miała ruchy pląsawicze nóg, zaczęło się od niespokojnych nóg, potem było corarz gorzej. Strzasznie ją to męczyło, bo stopy non stop chodziły i nie mogła spać przez to. Clonazepam na to pomagał.

Gościu z 21.08, 20.02 - a jakie leki przyjmuje mąż? Czy to otępienie wysuwa się na plan pierwszy wsród innych objawów? Pytam, bo to nie takie częste w MSA.
Współczuję ogromnie, bo ja też byłam załamana, jak się dowiedziałam o mamie. Też była diagnozowana w kierunku choroby parkinsona na początku i potem, jak jej powiedziano, że to jednak MSA, to dosłownie się ugięły nogi pod nią.
Mama miała oprócz niedomagań czysto ruchowych także zaburzenia ze strony układu autonomicznego - niskie ciśnienie, zaburzenia w wydalaniu moczu (najpierw parcie naglące na pęcherz, tzn. usiała zaraz zrobić siusiu, jak tylko jej się zachciało, przy jednoczesnym utrudnieniu mikcji, a potem pęcherz tzw. atoniczny, czyli po prostujuz nie kontrolowała pęcherza w ogóle.
Co moge polecić w tej sprawie, to często robic posiew moczu na bakterie. Taki pęcherz nie orżnia sie nigdy całkowicie, zawsze troche moczu zostaje i to jest dobrą pożywka dla rozwoju bakterii. My nie wiedzieliśmy tego i mama dostała w końcu potęznego krwiomoczu i potem antybiotykoterapia znacznie ją osłabiła. Nie było żadnych oznak zapalenia pęcherza, bo pęcherz atoniczny nie boli (!), a chory ma tak zaburzona termoregulację, że nie ma gorączki. I stan zapalny rowija się w najlepsze.
Gościu 21.08, jak będziesz chciała o coś spytać, albo pogadać to podaje maila: piaganda@wp.pl
Też ktokolwiek, jak macie jakieś pytania, piszcie. Nie wiem, w czym można pomóc, ale może można się wygadać chociaż.

Przepraszam, miało być, że pęcherz się nie opróżnia całkowicie.

Witam wszystkich zmagających się z chorobą MSA .Ciężka choroba dla całej rodziny, nie tylko dla chorego.
Mam doświadczenie w tej chorobie i chętnie pomogę, bo sama tej pomocy potrzebowałam. Medycyna i lekarze mało znają się na msa, trudno ją zdiagnozować. Jak pomóc żeby chory nie cierpiał? podam nr.tel 791551455 bo czas nie zawsze pozwala mi na śledzenie forum . Spadek ciśnienia można wyrównać gutronem,szybki zabieg założenia pega jest dobrym wyjściem żeby chory nie był głodny i można spokojnie podawać leki. Respirator! konieczność! duża pomoc.

Witam wszystkich, którzy czytają tego bloga i zmagają się z tą straszną chorobą.
Moja mama choruje już 10 lat, ale patrząc jak cierpi nie wiem czy to dobrze czy źle.
z egoistycznego punktu widzenia jest dobrze bo nadal mogę się do niej przytulić...
do napisania informacji na blogu zmobilizowała mnie Pani, która dokonałam wpisu 8ego sierpnia 2012 roku. szukalam na fb ale niestety nie udało jej się założyć grupy na fb. no chyba, że po prostu tego nie znalazłam.
jeśli jednak przeczyta Pani mój wpis to proszę o kontakt.
Pozdrawiam wszystkich i życzę dużo siły i cierpliwości