witam mam 53 lata jestem po leczeniu MSA-C wyszłem 24 /10/2008 ze szpitala po pełnej diagnostyce byłem w Warszawie na Banacha
Stanisław

U mojego ojca zdiagnozowano MSA-C 3 lata temu.
Pierwsze objawy to problemy z utrzymaniem równowagi, chód na szerszej podstawie, problemy z utrzymaniem moczu (dłuższy czas leczone jako schorzenie o podłożu urologicznym). Po pewnym czasie pojawiły się problemy z poprawną wymową, a także zaburzenia ruchów precyzyjnych - pisanie (szczególnie widocznie przy podpisie), wykonanie precyzyjnego ruchu np. śrubokrętem. Niestety problem z klarownością mowy postępuje bezustannie - jest to zdecydowanie najbardziej zauważalny, pod względem postępu, objaw.
W ostatnim miesiącu pojawiło się także omdlenie, po pewnym czasie spędzonym w pozycji siedzącej (choć czas ten nie był jakoś specjalnie długi - zdarzyło się to w kuchni przy stole w czasie śniadania). Ojciec został odwieziony karetką do szpitala gdzie badania kardiologiczne wykazały absolutny brak jakichkolwiek "znaków" np. zawałowych na sercu, wykluczono także wylew krwi do mózgu. Po konsultacji z neurologiem dostrzeżono związek pomiędzy omdleniem a MSA.
W ostatnim czasie obserwuję u ojca także pewne problemy z przełykaniem - częstsze niż zwykle zakrztuszenia, szczególnie podczas jedzenia.
Jeśli ktoś chciałby podzielić się swoimi obserwacjami, przemyśleniami, bardzo chętnie nawiążę kontakt - gadu-gadu: 5952561, tel. kom.: 507 257 733

Witam
u mojej mamy zdiagnozowano MSA ponad rok temu, wcześniej nie słyszałam o tym schorzeniu, zresztą pierwotnie lekarze błędnie rozpoznali u niej chorobę Parkinsona. Chorobę zdiagnozowano w wojskowej klinice w Bydgoszczy, podobno najlepszej w Polsce pod względem leczenia chorób neurologicznych.
Mama ma identyczne objawy jak te opisywane na forum: trudności z utrzymaniem równowagi, nagłe spadiki i skoki ciśnienia, chodzenie przypomina dreptanie na szeroko rozstawionych nogach, zmienił jej się głos, ma trudności z utrzymywaniem przedmiotów w rękach. stany depresyjne. Najgorszy jest tzw. częstomocz - jest to uciążliwe zwłaszcza w nocy , ponieważ sama może nie dojść do ubikacji ktoś musi jej towarzyszyć. Miewa rónież trudności z utrzymaniem kału., śpi w pampersie i w aparacie tlenowym ( organizm tak osłabł, że musi być dotleniany)
Z tego, co czytałam, jest to raczej rzadka choroba. Chciałabym wiedzieć, jak radza sobie z nią inni chorzy i ich rodziny, czy są gdzieś jakieś grupy wsparcia itp. Jeśłi ktoś chciałby podzielić się informacjami albo porozmawiać, zostawiam swój nr gg 3470084

Opiekuję się od 8 lat teściowa z MSA, jesli macie jakies pytania odnośnie poprawy komfortu chorego i leczenia objawowego, napiszcie. Może bedę mogla w czymś pomoc.
tereska-opieka@o2.pl

witam! moja mama choruje na msa od 5 lat. obecnie ma 53 lata , chodzi w miarę samodzielnie i w ciągu dnia też jest raczej samodzielna. ja jestem na 5 roku medycyny. mama obecnie leczy się w Warszwie w poradni żyć z chorobą parkinsona u doktora Sienkiewicza ( tego z elektrycznych gitar)i jesteśmy zadowolone, na ile oczywiście można w tej chorobie być z czegokolwiek zadowolonym.
lewodope przyjmuje co 3 godz i reaguje w miare dobrze, ale tak jak yu piszecie jednego dnia jest dobrze , a drugiego już nie i nie wiem od czego to zależy. bardzo pomogła nam rehabilitacja ruchowa: załatwiłam z opieki społecznej fizjoterapeutów 3x w tyg.i na nfz logopedę co poprawiło jej mowe .jeżeli macie jakieś pytania piszcie
ja chciałam się zapytać jak radzicie sobie ze skurczami dystonicznymi mięśni. moja mama ma takie kurcze szyji i nie bardzo umiem jej wtedy pomóc, po pprostu daje madopar. i czy wasi chorzy budzą sie w nocy? ja mam z tym duży problem , bo mama cierpnie w nocy i muszę przekładać ją z boku na bok.może macie jakiś sposób?
trzymajcie się ciepło i nie traćcie pogody ducha!!!!!!![addsig]

jeśli masz gg podaj nr porozmawiamy Stanisław jestem chory na M.S.Atyp C

W temacie uszkodzony uklad pozapiramidowy wpisalam komentaz o chorobie msa.
pszepraszam za pomylke - prosze przecztac

21533825