Witam serdecznie
Dziękuję za odpowiedz na temat fundacji, jesteśmy obecnie w trakcie tworzenia mini reportażu na temat bratowej, może nawet uda nam się go wyemitować w telewizji kablowej, w naszym mieście, wyślę też taka prośbę z tym reportażem do kilku fundacji.
Jesteście na prawdę wielkim wsparciem należy wam się wielkie dziękuje
Rurkę tracheo moja bratowa ma taką dwu-częściową, co wyjmuje się środek, myje i dezynfekuje. Na początku bratowa miała taką z mankietem, anastozjologiczna, po prostu okropna, wymieniali raz w miesiącu jak była w szpitalu, zatykała się wydzielina gęsta. Przed wypisem do domu założyli taką dwu-częściową metalową, dobra w pielęgnacji, wyjmujesz środek, szczoteczka, szare mydło w płynie myje sie pod bieżącą wodą, dezynfekuje np Octaniseptem w spreju, czeka chwile do wyschniecia i gotowe, wymiana szczoteczki co najmniej raz na tydzień/ 2 tygodnie, po każdym myciu rurki szczoteczkę trzeba umyć, zdezynfekować i wysuszyć, trzymać w czystym pojemniku, lub zawinięte w czysty gazik -na mokrej szczoteczce rosną bakterie. Tak zostaliśmy nauczeni w szpitalu, rurkę myło się 3-5 razy dziennie, brat miał w domu ssak ale rzadko był używany, bratowa nie miała dużo wydzieliny. Przy bardzo gęstej wydzielinie to toaleta rurki często, stosowane ACC 300-600mg lub bodaj Mukosolwan syrop wszystko wg zaleceń lekarza. Oczywiście powinno nawilżać się powietrze w pokoju śpiocha, najlepiej nawilżaczem ultradzwiękowym, ale jak nie ma to nawet mokre ręczniki na kaloryfer, wietrzenie pokoju oraz kupienie w spreju roztworu wody morskiej my kupujemy Marimer- 500 dawek ok 27 zł najbardziej sie opłaca i psikanie kilka razy dziennie do rurki, można też zakraplać sól fizjologiczną po 2- 3 kropelki do rurki ale bratowa się przy tym strasznie ksztusiła. Lekarz też kiedyś zalecił przy mocno podrażnionych drogach oddechowych po wymianie rurki zakraplanie 3 razy dziennie wit A+E w kroplach po 3 kropelki.
Pielęgnacja okolicy rurki- podstawa codziennie myje się okolicę rurki i pod rurką, w około rurki letnią wodą z dodatkiem szarego mydła w płynie/ mydełka dla dzieci byle w płynie( Uwaga na kostce choduja się bakterie które też przyczyniają się do stanu zapalnego), myje to dużym niejałowym gazikiem/ jednorazową myjką- bynajmniej po użyciu zaraz wyrzucić to czym sie myje. Osuszam delikatnie okolice rurki ręcznikiem papierowym/ gazikiem. Jeżeli miejsce zetknięcia skóry z rurką- zajrzyj delikatnie podnosząc rurkę pod spód, nie zamocno żeby nie wyjąc rurki. Biorę patyczek do higieny uszu moczę go w oktanisepcie i przecieram tuż przy rurce, można też psiknoć jak to jest w spreju. Czekam chwile aż wyschnie i wtedy smaruje, nacodzień jak nic sie nie dzieje, nie jest mocno zaczerwienione to smaruje Linomagiem -maść/ kremem z witaminą A. Jeżeli robi sie stan zapalny to np maścią Neomecynową bynajmniej tutaj w ośrodku tak się robi. Proszę pamiętać że miedzy rurkę a skórę izolacyjnie należy włożyć duży gazik 10x10 cm naciety do połowy, nieraz można kupić w aptece takie gotowe ale drogie, należy go wymieniać kilka razy dziennie conajmniej 2 jeżeli jest suchy, przy każdej zmianie jeżeli zabrudzi się wydzielina przecieram delikatnie skórę, nawet chusteczka wilgotną, osuszam, smaruje wybranym preparatem np Linomagiem i podkładam czysty gazik oraz płarek ręcznika czy ligniny, na to aby miała sie na czym zbierać wydzielina. Proszę pamiętać też o co tygodniowej wymianie tasiemki wokoło rurki, musi być bawełniana i szeroka co najmniej ok 1 cm i 100% bawełniana, do kupienia w pasmanterii ja płacę 70 gr za metr, musi być luz między skórą a tasiemką żeby można było włożyć ciasno 2 palce pod tasiemkę. Generalnie co do wymiany rurki dwu-częściowej to przysługuje jedna na rok- tak nam powiedziano, u bratowej musieliśmy zmienić metal na plastik bo reagowała alergicznie. My sami zakupiliśmy drugą nową rurkę ok 100zł chyba i wtedy ośrodek załatwił wymianę, bo ta środkowa rurka bardzo szybko się niszczy, szczególnie jak się nie zabespieczy końcówki szczoteczki do mycia rurki. Ja to mam na to taki patent kupuje kilka takich szczoteczek zanoszę do znajomego i on to zakleja takim klejem z pistoletu, nieźle się trzyma, lub nieraz uda się kupić w markecie taką mini szczoteczkę do smoczków one mają juz zabezpieczone te końcówki, tylko są niestety krótkie te szczotki. NAJWAŻNIEJSZA RZECZ PODCZAS OPIEKI NAD RURKA!!!!!!!!!! UŻYWAJ ZAWSZE DO KAŻDEJ CZYNNOŚCI RĘKAWICZEK JEDNORAZOWYCH, DO ODSYSANIA PRZEDE WSZYSTKIM, WYRZUCAJCIE ZAWSZE CEWNIK PO KAŻDYM ODSYSANIU, UŻYWAJCIE TYLKO JEDNORAZOWEGO SPRZĘTU DO PIELĘGNACJI. Wiem że to co napisałam to trudna sprawa bo prawie wszyscy borykamy się się z problemami finansowymi, ale jeżeli chcemy aby nasze śpiochy były bezpieczne starajmy się jak najbardziej
Moja bratowa b/z ćwiczy, ssie swój smoczek, pojawiło się trochę pleśniawek znowu na języku- tutaj twierdzą że przez smoczek moczony w tym słodkim syropie, ale mamy nystatyne i jakoś sobie radzimy. Jedna pani z rodzinki śpiocha pokazała mi jak myć sposobem zęby bratowej, niestety albo ja nie pojętna albo bratowa nie zadowolona z tego zabiegu ale radzimy cobie. Na razie to tylko płynem do higieny jamy ustnej lub tą nystatyna. Wpadłam na pewien pomysł kupiłam w aptece taki gryzak na ząbki dla niemowląt za pomocą smoczka wkładam go sposobem między zęby bratowej i staram się je umyć, całe szczęście bratowa nie zaciska mocno szczęki więc miękką szczoteczką dla dzieci da się umyć. Próbujemy też z tymi dźwiękami wydawanymi przez różne przedmioty, na razie to 3 dzień bo boimy się przeciążyć bratowa bodźcami - bo tak powiedziała pani psycholog, mamy od wczoraj taka dzwoniącą szczoteczkę do zębów jak się odpowiednio myje zęby, bratowa słucha z otwartą buzia może to podziała podczas mycia zębów. Pozdrawiam wszystkie rodziny śpiochów.
