AGNIESZKO odnosze wrazenie ze ktos cie w konia robi moze z lenistwa ,ja tez sie spotkałam z odmowa ale nie dałam za wygrana.musisz to załatwic i postaw na swoim to sie nalezy twojej corce.mi odmawiano no i co i okazalo sie ze wygrałam.mama matiego

Cześć to znowu ja mama Krzysia Basia długo nieoisałam troche tak głupio ale naprawde brakowało mi czasu >Krzysia wczoraj znowu podłączyli pod respirator 10 dni oddychał samodzielnie i znowu nagromadził się dwutlenek węgla mam do was wszystkich jedno pytanie jakby ktoś mógłby mi to wyjaśnić to będe bardzo wdzięczna bo ja już sama nie wiem czy krzysiu jest w śpiączce czy już się obudził a jego stan (brak kontaktu)to konsekwencja niedotlenienia mózgu bo my mamy cały czas wrażenie że nadal jest w śpiączce i mamy nadzieje ze się obudzi na szczęście tej nadzieji żaden lekarz nam nie zabierze Krzysiu ma otwarte oczy zamyka je kiedy idzie spać ale oczywiście nie mruga nimi nie przelyka śliny choć jak dajemy mu na gazik soczek to potem ma w buzi sucho czy krzysiu może sie wybudzić z takiej śpiączki i czy to wogóle nadal śpiączka co o tym myślicie bo ja już nie wiem co mam o tym myśleć ???? Do domu zabieramy Krzysia pod koniec kwietnia będzie objęty programem domowej wentylacji z opieką anastazjologa i wogóle wszystkim to naprawde dobry program dla tych któży maja problemy z oddychaniem lekarz mówi że Krzysiu wytrzyma przez kilka dni bez respiratora i że będe go mogła podłaczać np. na noc ale musze go mieć w domu
pozdrawiam wszystkim ciepło jesteście wielcy

Basiu - dzieci inaczej się ocenia, Twój Krzysiu jest malutki, a skala, o której my piszemy może być zastosowana u dzieci powyżej 4-tego roku życia. Chyba nikt nie będzie umiał Ci odpowiedzieć na to pytanie, może Mirka, albo Dominiczka. Pozdrawiam Was wszystkie, życzę pogody ducha mimo wszystko i dużo zdrówka dla wszystkich. Marychaj

Basiu - a co zmieni nazwanie stanu dziecka? Moze to śpiączka, może to stan minimalnej świadomości, może to po prostu brak kontroli nad ciałem. Fakt jest taki, ze są trudności w oddychaniu, ze trudno o kontakt. Ja uparcie o ten kontakt z moim synem walczę.
Jozik w tym roku szkolnym jest objęty programem wczesnego wspomagania rozwoju. 1 x w tygodniu przydzodzi do niego pani "przedszkolanka". To mało, a jednocześnie wiele, bo trochę podpatruje i mam inspiracje w wymyślaniu zabaw dla mojego szkraba. Załatwienie takiej pomocy to droga przez mękę. Jak już okrzepniecie w domu, spróbujcie dostać się do takiego programu.
W domuw bezpiecznym otoczeniu z osobą kochaną stale przy łóżku dzieci idą bardzo do przodu. Sami tego doświadczyliśmy. Choć Józik dalej oddycha z respiratorem, zmiany w jego stanie są wielkie.
Życzę wytrwałości i jeszcze raz polecam forum rodziców dzieci po tracheotomi: http://potracheotomii.pun.pl/forums.php.
Pozdrawiam mirka

Basiu - polecam "Zabawy paluszkowe" Krzysztof Sąsiadek, wyd. Media Rodzina 2005. Cudne - zabawne, śmieszne, proste, zilustrowane "paluszkowo", jeden rzut oka i widać, co który paluszek robi w ktorej linijce wierszyka. Jak dla mnie najlepsza pozycja "paluszkowa" jaką do tej pory spotkałam. Mozna kupić przez net. Pozdrawiam. mirka

Basiu,mamo Krzysia. Generalnie jest tak. Śpiączka trwa do kilku tygodni po urazie, niedotlenieniu, itp. Jak osoba zaczyna otwierać oczy zaczyna się po prostu stan wegetatywny. Jeśli nie otwiera oczu najprawdopodobniej jest to odmóżdżenie, odkorowanie lub śmierć mózgu (czasem jest inaczej ale jest to ogromna rzadkość). Stan wegetatywny może być pokategoryzowany np. na stan minimalnej świadomości lub zespół zamknięcia. Jeśli Krzyś przechodzi przez fazy snu i czuwania to najprawdopodobniej już nie jest w śpiączce (mam na myśli sformuowanie lekarskie, a nie potoczne) tylko w stanie wegetatywnym. Po prostu w medycynie śpiączka to coś innego niż w potocznym słownictwie.
Dobrze, że o to pytasz bo wbrew pozorom, moim zdaniem jest to ważne. Mądrze jest usystematyzować swoją wiedzę i dobrze jest wiedzieć co się dzieje z naszym bliskim i w jakim jest stanie. Ta wiedza na pewno będzie Ci jeszcze potrzeba w gąszczu spraw np. szpitalnych, które wyjdą z czasem. Nie na każdym oddziale jest tak jak na OIOMie, większość lekarzy nie ma pojęcia o leczenie osób w opiece długoterminowej. Ja już dość długo się zajmuję tatą i wiedza na pewno przydała mi się już kilka razy.
Ja też przerabiałam zatrzymanie dwutlenku węgla. Tata był najpierw na respiratorze, potem długo na tlenie (koncentrator tlenu). Ostawianie trwało kilka miesięcy ale się udało. Teraz tata oddycha już zupełnie normalnie. Oddech ma własny, ma zaszyty tracheostom. To jest możliwe. Walczcie o to.
Pozdrawiam,
Curry

Witam wszystkich forumowiczów i wszystkich "śpiochów".
Dopiero dzisiaj odważyłam się napisać, choć już od dłuższego czasu czytałam Wasze wypowiedz.
Niestety mojego "śpiocha" pożegnaliśmy na zawsze, tatuś mój umarł... mimo to daliście mi bardzo dużo wiedzy, wsparcia, wiary w ludzi, czego niestety nie otrzymałam w szpitalu, personel medyczny jest okropnie bezduszny, trudno było mi dowiedzieć się cokolwiek na temat stanu zdrowia tatusia, już nie liczyłam nawet o dobre słowo, o współczucie, słyszałam, że tato jest kłodą itp, oni nie mają serca!!! Dlatego zaglądałam tutaj, inaczej bym zwariowała, teraz pozostało mi pogodzić się z decyzją Boga i z całego obolałego serca życzę Wam wytrwania i miłości oraz żeby nie brakło Wam nadziei.
Gosia

Gosiu bardzo mi przykro, ja też Gosia i też mój tata niedawno zasnął na dobre,po prostu ja tak sobie tłumaczę, że mamie sie już za nim tęskniło-bo tak mi lepiej! ale muszę sie przyznać co sie tu chyba rzadko zdarza, że ja na opieke lekarską na ojomie złego słowa powiedzieć nie moge, co prawda był to szpital nie w moim rodzinnym mieście i nie otrzymali ode mnie żadnej łapówki, tylko kwiaty na podziękowanie. Ponad 3 miesiące tata był w szpitalu, a ordynator cierpliwie czekał aż załatwię ośrodek. Wspaniały człowiek naprawde. Niestety to co udało się i lekarzom i cudownemu rehabilitantowi uzyskać u taty przez ten czas, inni zmarnowali przez tydzień-bo tyle tata jeszcze żył po przewiezieniu do specjalistycznego ośrodka. W którym to nic innego nam nie mówiono, jak : stan ciężki, przygotowac się na najgorsze..... Ze szitala tata wyjeżdzał -stan był bardzo stabilny, sam oddychał, bez dużych przykurczy, bez odleżyn!!!! tam nagle stan krytyczny - ale rzecz jasna ośrodek pielegnacyno-opiekuńczy, więc o żadnym najmniejszym monitorowaniu mowy nie było, tylko co jakiś czas pielęgniarka zaglądała.... Miałam plany wziąść tatę do domu, ale zaraz po ojomie mi lekarze odradzali, później... Żałuję ogromnie!
gogosia

klinika w katowicach na ochojcu albo na ligocie ! polecam!!!

Witam. Dzisiaj rano zmarł mój syn Jarek. Przyczyną była prawdopodobnie ostra niewydolność nerek. Nie traćcie nadziei. Pozdrawiam wszystkich. Dyziaczek2000