Jestem kobietą 70+ z Warszawy. Od czerwca 2017 choruję na polineuropatię czuciowo-ruchową NIECUKRZYCOWą. kończyn dolnych Szukam towarzyszy niedoli w celu wymiany doświadczeń...(np. rehabilitacja, wczasy lecznicze??). proszę napisać. Marta N.

Witam. Ja wlasnie przyjelam jeden sposob na walke z tą chorobą....poprostu uczę sie z nią zyc...i myslę ze to jedna z lepszych metod... Pozdrawiam serdecznie.. Grażyna

szkoda, że tylko jedna odpowiedź Marta N.

Witajcie ! też mam polineuropatię astralna 4 kończynową zdiagnozowaną w 2009 roku tylko wtedy jeszcze nie za bardzo wiedziałam co to jest? Dziś już wiem daje coraz mocniejsze, dotkliwsze dolegliwości. Najbardziej doskwierają mi kłopoty z poruszaniem. Od lat prawa stopa mi leci do środka, zupełnie wykręcona w stawie skokowym. Od może 2 lat " laci " lewa tylko w dużo mniejszym stopniu. Coraz gorzej jest z zburzeniami równowagi, chodziłam od wielu lat o jednej kuli od 6 lipca 2017 chodzę o dwóch. Mam też zanik nerwów prawego kciuka , najbardziej osłabione końcówki palców obu rąk. Nie mogę zapiąć guzików, wystukać numeru na telefonie, często nie mogę utrzymać długopisu w ręce, ale jeszcze nie najgorzej bo są dni lepsze i gorsze. Najgorzej mi z tym, że coraz trudniej mi chodzić bo mięśnie słabsze, a stopy mnie przewracają, nie mam równowagi często trudności w staniu .. Nie wiem jak sobie radzić ? noszę wkładki bo bez nich bym nie chodziła, ale to juz nie wystarcza, noga prawa bardzo krzywa, widać gołym okiem nawet dla laka. Oglądałam nie raz ortezy, ale nie mogę sobie dobrać bo nie trzymają stopy ( stawu skokowego) Butów nie potrafią zrobić... Jestem z Lublina. Może macie doświadczenia, pomysł .. jak sobie z tym radzić.? Nogi, stawy skokowe mnie przewracają.
Tak prawdę jestem leczona i nie bo neurolog w klinice stwierdziła, że skoro nie znany powód choroby to nie wiadomo jakie leki i czym to leczyć. pozostaje rehabilitacja, ruch. Cukrzycy nie mam. Przypomniało mi się może ktoś wie jaka jest dieta w polineuropatii czuciowo ruchowej astralnej. Co jeść, co eliminować?
POZDRAWIAM grupę. Po raz pierwszy znalazłam i weszłam na forum.
Proszę o poradę..

Pani Marto!!!
Głowa do góry.Może kiedyś zaczniemy chodzić i żyć normalnie.Ja cierpię na polineuropatię po chemioterapii od 4 lat. Onkologicznie jestem zdrowy,ale mam kłopoty chodzeniem.Mieszkam na piętrze i praktycznie nie wychodzę z domu.Żona chce mnie oddać do hospicjum,ale się nie zgadzam.Co roku jeżdżę na turnusy rehabilitacyjne ale to nic nie daje.Jednak mam nadzieję ,że przed śmiercią pójdę na długi spacer o własnych siłach.Mam dopiero 68lat.Pozdrawiam. Chochoł:-

Drodzy forumowicze.Spedzilam dzis caly dzien od rana przeczesujac i czytajac Cale ForumNeurologiczne. Mam corke 25 lat ktora choruje na NF1.Niedawno zdiagnozowano u niej rowniez Polineuropatie czuciowo-ruchowa,ma Problem z lewa noga,dokladniej stopa,Boli ja podudzie,palcow stopy nie moze uniesc do gory.Idac kolano zgina jakby do srodka ,jakby w X. Prawej nogi nie ma,-chodzi o protezie.Strasznie placze ciagle i mowi ze strasznie ja ta lewa noga boli.Neurolog przepisal juz jej tabletki Gabapentin-Micro Labs 100mg i Diclo. Slyszalam tez o jakichs ortezach i luskach ortopedycznych.Chcialabym prosic i linki tych lusek i ortez,moc porozmawiac z osobami majacymi podobne dolegliwosci.Martwie sie o corke. -- ma tylko jedna noge.....podaje swoje GG : 5651346 Dziekuje.Grazyna.

czy ktoś stosował "neuroveen" lub czeskie krople "Joalis neurodren" Bardzo proszę o opinie.Pozdrawiam wszystkich forumowiczów.Chochoł

Moi Drodzy, co z leczeniem immunoglobulinami albo hydrokortyzolem, z przeczytanej literatury wynika, że działają zbawiennie! Ktoś może stosował, może się wypowiedzieć?