Reklama:

glejak wielopostaciowy IV (542)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

gość
31-05-2020, 17:33:17

Wnuczek z tej strony - dziękuję za pamięć! W międzyczasie było wiele nagłych zwrotów akcji (początkowo sprawdził się ten scenariusz "radioterapia ruszy za 3 tygodnie" tak jak się obawiałem w poprzednim poście i dziadek dopiero za parę dni ruszałby z leczeniem, ale udało mi się wyprosić o dwa tygodnie bliższy termin wykonując mnóstwo telefonów do koordynatorów), ale sumarycznie wszystko poszło dobrze i dziadek jest już w trakcie radioterapii :) Niestety w dąbrowskim szpitalu mają procedury, żeby na radio przy guzach mózgu brać tylko stacjonarnie więc nie udała się opcja z dojazdami i dziadek musi przebywać w szpitalu, ale radio trwa już 2 tygodnie więc 1/3 za dziadkiem ;) Czuje się dobrze i ćwiczy sprawność więc oby tak dalej.
Jedyne co mnie niepokoi to że początkowo zarówno na konsylium w szpitalu gdzie była operacja, jak i na konsylium kierującym na oddział już w Dąbrowie, zalecono radioterapię + chemioterapię, a na oddziale zdecydowano, by na razie odłożyć chemioterapię na bliżej nieokreślony termin... Tłumaczono to tym, że nie chcą, żeby za bardzo spadły białe krwinki, co mogłoby wystąpić przy jednoczesnej chemii i radioterapii, ale już drugi tydzień robiono dziadkowi badania krwi i wszystko jest w porządku, a nadal obowiązuje wersja, że chemia zostanie chyba rozpoczęta dopiero po zakończeniu radioterapii przez dziadka :/ Jest się czym martwić? Z tego co czytałem, standardowym protokołem jest równoczesna radio- i chemioterapia i w badaniach, które czytałem, wszędzie taka opcja była oznaczana jako ta preferowana - z drugiej strony słyszałem niejednokrotnie o ludziach, którzy też zaczynali chemię dopiero po radio. I sam już nie wiem, czy jest się czym martwić, czy taka przesadna ostrożność ze strony szpitala nie jest powodem do niepokoju... Spodziewałem się po prostu ruszeniem z oboma typami leczenia, tym bardziej że lekarze też to potwierdzali, i trochę się zaskoczyłem zmianą planów na oddziale.
gość
01-06-2020, 12:43:06

Czesc Wnuczek i Dziadek
Nie trzeba martwic sie a cieszyc , gdyz wedlug American Cancer Society, przeprowadzanie rownoczesnie terapii radio i chemio jest ryzykowne a to ryzyko trzeba ominac .
" Side effects are often worse when radiation and chemotherapy are given together"
Nie tylko biale krwinki moga ulec zmniejszeniu ilosciowo lecz czerwone rowniez.
Nie bede pytac o GY gdyz dawka wyliczana jest indywidualnie dla kazdego pacjenta. Ciesze sie ze Dziadek juz jest w trakcie radio i ze ma sie dobrze a bedzie coraz lepiej .
gość
01-07-2020, 18:34:21

Gość 2018-12-01 08:45:53
Wyrazy współczucia... I dziękuję za wsparcie. Tak też się staram robić - być codziennie, ściągać innych domowników, by razem przebywali, rozmawiali, śmiali się. Czasem, gdy Tata jest w lepszym stanie, to wracam do siebie bez płaczu, czuję, że to dobrze spędzony czas. Ale ciągle wiem jak bardzo policzony. Nasza historia jest identyczna jak u każdego, niespodziewana diagnoza, szybki postęp objawów (bezwład jednej strony), niemoc rodziny i walka każdego dnia. To że przeczytałam Wasze historie to moja przewaga, że od początku równo cierpię, nie zaskoczy mnie najgorsze, ale i straszny ból, bo od początku nie miałam prawie żadnej nadziei...
Kiedy to pisałam mieliśmy jeszcze przed sobą półtorej miesiąca. Tata zmarł na koniec stycznia. Powiedziałam mu dwa dni przed śmiercią "do jutra" - był świadomy, rozmowny. Jutra nie doczekaliśmy - był już nieprzytomny, a następnego dnia już go z nami nie było. Dziękuję Bogu za te kilka miesięcy cierpienia, gdy mogłam pokazać mu (mam nadzieję skutecznie) wdzięczność za wszystko, co dla mnie zrobił w życiu. Nigdy nie zrozumiem dlaczego musiał odejść mając 60 lat, nie doczekują emerytury, moich dzieci, a swoich wnuków, nawet śmierci własnych rodziców (oni go chowali jako starsi ludzie). Świat, który kochałam, umarł razem z nim. Skończyło się poczucie bezpieczeństwa, poczucie, że jest zawsze ktoś kto koniec końców stanie po twojej stronie. Zostały miesiące żalu, wspomnień, początkowo pustki, a dzisiaj już po prostu cichego cierpienia. Nauczyliśmy się zyc bez Niego i mam tylko nadzieję, że każda myśl o Nim sprawia, że i Tata i Pan Bóg wiedzą, że zasłużył na wszystko co najlepsze w życiu wiecznym. To, co przeczytałam na forach w trakcie choroby to jedna złota rada - być obok i zrobić wszystko, aby nie żałować ani jednego wieczoru nieobecności, ani jednej nie podanej szklanki wody. Nie ma rady, trzeba stoczyć walkę o godność, o jedność rodziny i wybaczyć sobie wszystko godząc się z tym, że dni są policzone.
gość
02-07-2020, 15:58:52

Cześć, moja ukochana Mamusia zmarła na glejaka IV po 10 miesiącach walki. Zostałam sierota, czuję jakby mi wyrwano serce gołymi rękoma, ból jest ogromny. Ta choroba odbiera wszytsko, pod koniec mama nie była sobą, miała też udar, nie mogła chodzić i mówić. Jednak najwspanialsze w mamie było to, że nigdy, ani razu nie zapytała dlaczego ona?! Nigdy nie pozwoliła, abym ja i siostra patrzyły jak mama cierpi, chroniła nas przed tym okropieństwem jak tylko mogła, do samego końca, w moich oczach jest bohaterem. Jeżeli jesteś chory to ciesz się życiem, jeżeli jesteś rodzina chorego bądź, wspieraj, sprawiaj alby bliska Tobie osoba śmiała się....
Trzymajcie się ciepło!
Pozdrawiam
Karolina
gość
02-07-2020, 18:17:20

Ja do wnuczka.
Obliczylam ze dziadek jest juz po radio, wiec jest juz w domu. Czy dostal juz chemie ?
Napisz jak dziadek czuje sie , czy ma apetyt i czy optymistycznie jest nastawiony bo taka postawa zacheca do kontynuowania terapii. Serdecznie pozdrawiam Was JK
gość
12-07-2020, 18:21:54

Wnuczek nadaje!
Zgadza się, dziadek już po radioterapii - bardzo dziękuję za pamięć JK! Czuje się dobrze i tak też się czuł właściwie przez całą radioterapię. Wiadomo, że bywały dni, kiedy miał jakieś wahnięcia nastroju albo gorszy nastrój, ale były to dni nieliczne i patrząc na to ile efektów ubocznych może powodować radioterapia to dziadek nie miał praktycznie żadnych. To samo zresztą potwierdzał lekarz, nawet w wypisie ze szpitala wpisano mu, że tolerancja terapii bardzo dobra :)
Dziadek jest nadal w świetnym i wesołym nastroju. W szpitalu dzięki rehabilitacjom i jego uporze w ćwiczeniach (nawet lekarz żartował, że kiedy nie wszedł do pokoju to zawsze dziadka zastawał w trakcie ćwiczeń - sam dziadek też niejednokrotnie chwalił mi się dzwoniąc, że ciągle robi te ćwiczenia, które robiłem w domu razem z nim codziennie przed jego pójściem do szpitala :) ) udało mu się znacznie poprawić sprawność. Nadal chodzenie nie jest takie, by mógł wyjść np. na spacer, ale za to zejście ze schodów i podejście do samochodu z asystą czy przejście po domu z delikatną asystą nie są problemem, a to już dla nas ogromny postęp. Ćwiczeń dziadek nie zarzucił i nadal robimy ile się da, żeby był możliwie najwięcej w ruchu.
Apetyt ma bardzo duży, w trakcie terapii też nie było z tym problemów. Trochę problematyczne jest tylko utrzymanie teraz jego poziomu cukru (ma cukrzycę) więc stara się jeść świadomie i nie przejadać bez kontroli - sterydy zawsze utrudniają kontrolowanie glukozy we krwi więc po wyjściu ze szpitala te poziomy były podwyższone w stosunku do tego, co było przed szpitalem, ale w ciągu najbliższych dni lekarz zalecił schodzenie ze sterydem więc liczę na to, że i cukier się wówczas uspokoi.
Chemii w szpitalu nie dostał, bo lekarz prowadzący przekonywał nas, że nie chciałby doprowadzić do nagłego załamania parametrów krwi na tyle, żeby przerywać nie tylko chemię, ale i radio, skoro radio tak dobrze idzie. Z tego co czytałem w badaniach, faktycznie u pacjentów powyzej 65 roku życia, różnica między chemią sekwencyjną, a równoczesną z radio jest mocno dyskusyjna - że dobrze podać chemię wiadomo jednoznacznie, ale w którym momencie przy pacjentach starszych nie jest już oczywiste. Zgodziliśmy się więc z lekarzem, bo wydawało się mieć to sens. Lekarz zdecydował, że można by tutaj zastosować chemię z lomustyną (co czytając badania też wydaje mi się obiecującym kierunkiem) więc dostał za to skierowanie do Gliwic, gdzie ma być rozważona opcja podania mu chemii PCV, której to w Dąbrowie nie mieliby możliwości załatwić i podać - umówiłem już wizytę w poradni i na dniach mamy termin, także liczę, że obędzie się bez perturbacji i uda się dostać tam tę chemię i ruszyć z tym finalnym etapem leczenia.
Dziękuję jeszcze raz za pamięć, będę dawał znać, jak udało się z chemią!
gość
21-08-2020, 13:42:20

Wnuczek z tej strony!
Z chemią zeszło jednak dłużej niż się spodziewaliśmy, bo czekały nas jeszcze dodatkowe wizyty na dowiezienie bloczków, ich badanie genetyczne, badanie krwi itp. Ostatecznie jednak udało się doprowadzić cały ten kilkutygodniowy pościg do końca i dziadek jest już po pierwszym cyklu chemii :) Dostał Temodal, bo stwierdzono, że nie ma wyraźnych wskazań na podanie PCV, a z racji na jej dużo wyższą toksyczność nie chcą osłabić dziadka samymi efektami ubocznymi, kiedy nie ma jednoznacznej zalety zastosowania tej metody zamiast temozolomidu na podstawie wyników FISH i IHC.
W badaniu genetycznym wyszło, że glejak jest jednak stopnia III a nie IV (skąpodrzewiak anaplastyczny) co jest wybitną informacją i bardzo mnie ucieszyło :) Jedyne co mnie dziwi, to że stwierdzono również kodelecję 1p/19q, ale na immunohistochemii nie stwierdzono mutacji IDH-1 - niemniej, postawiono jednoznaczną diagnozę, że to GIII, a nie GIV. Wiem, że w zdecydowanej większości przypadków niestwierdzenie mutacji przy stwierdzonej kodelecji to tylko fałszywy negatyw albo po prostu kwestia poszukiwania w badaniu najpierw najczęstszej mutacji genu (R132H), a w kolejnych badaniach mutacja wyszłaby tak czy tak, bo występowanie mutacji IDH przy kodelecji 1p/19q wynosi praktycznie 100%, ale nadal trochę stres pozostaje, że może to być jeden z tych rzadkich przypadków, gdzie co prawda kodelecja jest, niby G III, ale jednak to wild type (czyli prognostycznie jak G IV) i tej mutacji nie tyle nie stwierdzono, co po prostu jej nie ma. Niemniej, postawiona diagnoza była bez żadnych gwiazdek i zastanowień i z całą stanowczością mówiła o tym, że to ostatecznie G III więc ufam specjalistom z Gliwic, że faktycznie mówimy tu o stopniu trzecim (może obraz mikroskopowy też to podpowiadał i dlatego IDH nie wzbudziło żadnego zdziwienia).
Dziadek po pierwszej chemii czuje się bardzo dobrze. Może spał delikatnie więcej w środkowe dni i miał troszkę mniejszy apetyt i mniej energii, ale na całe szczęście nie działo się nic niepokojącego. Teraz czeka nas chwila odpoczynku i przed następną chemią kolejna wizyta i rezonans kontrolny. Pozdrawiam! :)
gość
21-08-2020, 18:33:41

Dziekuje Wnuczku za optymistyczne wiadomosci.
Ciesze sie ze to G 3 , chociaz szkoda ze nie ma mutacji IDH ( Isocitrate dehydrogenase-metabo enzym
Enzym dostarcza/generuje energie do komorek.
Przed Dziadkiem jeszcze wiele miesiecy chemii , lecz przy jego cierpliwosci " idzie" dokonczyc terapie.Pozdrawiam Was i Dziadka serdecznie , jestem dobrej mysli JK
gość
21-08-2020, 21:48:08

Ciągle nieśmiało liczę, że po prostu podstawowa histochemia nie wykryła mutacji, a przy dalszych badaniach metodami, które są już czułe na więcej rodzajów mutacji IDH1/IDH2 (np. IDH PCR czy sekwencjonowanie) mutacja by już wyszła (no i nie można zapominać, że samo IHC też jest obarczone pewnym błędem, ok. 10% z tego co czytałem). Tak silna, prawie stuprocentowa, korelacja między kodelecją a mutacją pozwala mi w to wierzyć, bo jednak statystyki są tu mocno po stronie dziadka zważywszy na potwierdzoną kodelecję - więc liczę na to, że nie są nadzieje płonne ;)
Dziękuję w imieniu swoim i dziadka, i będę informował dalej jak się sprawy mają! :)
gość
29-08-2020, 10:20:12

Gość 2020-07-01 20:34:21
Gość 2018-12-01 08:45:53
Wyrazy współczucia... I dziękuję za wsparcie. Tak też się staram robić - być codziennie, ściągać innych domowników, by razem przebywali, rozmawiali, śmiali się. Czasem, gdy Tata jest w lepszym stanie, to wracam do siebie bez płaczu, czuję, że to dobrze spędzony czas. Ale ciągle wiem jak bardzo policzony. Nasza historia jest identyczna jak u każdego, niespodziewana diagnoza, szybki postęp objawów (bezwład jednej strony), niemoc rodziny i walka każdego dnia. To że przeczytałam Wasze historie to moja przewaga, że od początku równo cierpię, nie zaskoczy mnie najgorsze, ale i straszny ból, bo od początku nie miałam prawie żadnej nadziei...
Kiedy to pisałam mieliśmy jeszcze przed sobą półtorej miesiąca. Tata zmarł na koniec stycznia. Powiedziałam mu dwa dni przed śmiercią "do jutra" - był świadomy, rozmowny. Jutra nie doczekaliśmy - był już nieprzytomny, a następnego dnia już go z nami nie było. Dziękuję Bogu za te kilka miesięcy cierpienia, gdy mogłam pokazać mu (mam nadzieję skutecznie) wdzięczność za wszystko, co dla mnie zrobił w życiu. Nigdy nie zrozumiem dlaczego musiał odejść mając 60 lat, nie doczekują emerytury, moich dzieci, a swoich wnuków, nawet śmierci własnych rodziców (oni go chowali jako starsi ludzie). Świat, który kochałam, umarł razem z nim. Skończyło się poczucie bezpieczeństwa, poczucie, że jest zawsze ktoś kto koniec końców stanie po twojej stronie. Zostały miesiące żalu, wspomnień, początkowo pustki, a dzisiaj już po prostu cichego cierpienia. Nauczyliśmy się zyc bez Niego i mam tylko nadzieję, że każda myśl o Nim sprawia, że i Tata i Pan Bóg wiedzą, że zasłużył na wszystko co najlepsze w życiu wiecznym. To, co przeczytałam na forach w trakcie choroby to jedna złota rada - być obok i zrobić wszystko, aby nie żałować ani jednego wieczoru nieobecności, ani jednej nie podanej szklanki wody. Nie ma rady, trzeba stoczyć walkę o godność, o jedność rodziny i wybaczyć sobie wszystko godząc się z tym, że dni są policzone.

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

ZOBACZ INNE DYSKUSJE

Guz przysadki mózgowej
Od roku czasu mam bóle głowy. Takie do wytrzymania. 5msc temu w badaniu krwi wyszła wysoka prolaktyna i gran.kwasochłonne. Do bólów głowy, doszły zaburzenia wzrokowe, czasem mam mroczki przed oczami z lekkimi zawrotami głowy.. Na rozenons głowy czekam do 17 kwietnia :( objawy nie ustępują. Na skierowaniu pani neurolog nie wpisała pilne. I stąd tyle czekania Czy ktoś miał tak podobnie i podejrzenie guza przysadki mózgowej ??
gość
Prośba o pomoc
Dzień dobry, Jestem studentką pedagogiki o specjalności WWR i w przyszłym roku będę bronić pracy magisterskiej. Praca będzie dotyczyć dzieci z afazją i potrzebuję 2 przypadków do porównania z innymi, które już posiadam. Jednym z przypadków jest moja córka, która uczęszczała do poradni p-p. To ze względu na nią wybrałam taki kierunek studiów. Chciałabym prosić o wgląd do dokumentacji dziecka, oczywiście za zgodą rodzica. Żadne dane nie będą upublicznione. Bardzo proszę o pomoc w poszerzaniu wiedzy innych rodziców i specjalistów. Będę bardzo wdzięczna za każdą informację. Z poważaniem, Dorota Kozak
gość
Zaniki korowe
Witam mam 46 lat i ostatnio neurolog wysłała mnie na badania z powodu bólów głowy które męczą mnie od ponad 20 lat i wyszło coś takiego z badania:/ kazała powtórzyć za rok ale chciałem zapytać czy ktoś może miał coś podobnego?
gość
Ból głowy
Mam 31 lat i od 2.10.2024 zmagam się z bólami głowy z prawej strony. Bóle są w okolicy potylicy po prawej stronie oraz nad prawym uchem. Ból jest kłujący, pulsujący, codzienny. Czasem pulsuje szybciej , a czasem wolniej. Pojawia się o różnych godzinach z różnym nasileniem , nie ma reguły, powtarzalności. Przemieszcza się między tymi punktami. Dotychczas nie zauważyłem żadnych towarzyszących objawów. Przeszedłem szereg badań tj. - Rezonans magnetyczny głowy z TOF - Tomograf komputerowy głowy - Rezonans magnetyczny odcinka szyjnego kręgosłupa - Nakłucie lędźwiowe - Blokady nerwu potylicznego większego i mniejszego - Fizjoterapie u 3 różnych fizjoterapeutów i Osteopaty - Badania okulistyczne ( tomograf oka, badania dna oka) - Badania krwi, zwyczajną morfologię, boreliozę, w kierunku chorób układowych -Rf, anty-CCP, p/ciała p/jądrowe i p/cytoplazmatyczne. - Badania u laryngologa endoskopem + TK zatok Wyniki wszystkich powyższych badań wychodzą bardzo dobrze. Obecnie zażywam lek Pregabalin 2 x dziennie po 75 mg oraz Amitriptylinum 1 raz dziennie 25 mg. Oceniając obecne bóle w skali 1-10 , dałbym im max. 6 , ale w znacznej większości są na 3-4. Mam to przyjmować minimum przez 3 miesiące. Kiedyś tj. 12 lat temu borykałem się z migrenami z aurą , ale udało się to zwalczyć. Z takich kwestii , które powtarzam wszystkim lekarzom , ale nie biorą tego pod uwagę to od 2 lat noszę aparat ortodontyczny. Wiem, że ma mocno zakorzenione zęby. Jak wyrywali mi ósemkę to sięgała do zatoki. 21.09.2024 wybiłem bark 5. raz w życiu i to nastawianie w szpitalu było tragiczne. Pani chyba nie wiedziała co robi aż w końcu przyszedł ktoś kompetentny i to ogarnął. Podczas gdy niekompetentna Pani próbowała nastawić mi wybity bark, bardzo się spinałem, całe ciało. Obecnie jestem na etapie prowadzenia dziennika bólów głowy, które lekarz prowadzący mnie, chce przeanalizować. Czy ktoś z Państwa może borykał się z podobnym problemem i mógłby podzielić się ze mną swoim doświadczeniem ? Jakie badania mógłbym wykonać ? Będę bardzo wdzięczny za jakiekolwiek informacje.
Reklama: