Reklama:

glejak wielopostaciowy IV (544)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

gość
15-01-2020, 23:52:35

Czy jest juz jakiś sposób na pokonanie glejaka? Slyszal ktoś? Mozna podjąć z nim walkę? Walkę, ktora nie skonczy sie po pół roku czy roku w cierpieniach i utracie świadomości?
gość
16-01-2020, 00:30:48

Treść zablokowana przez moderatora

gość
03-03-2020, 11:17:57

Nie ma leku. Oleje cbd nie leczą!
gość
13-04-2020, 13:59:00

Do wnuczka
Szybko znalazlam ten watek , ma tylko 28 stron , jesli masz czas to zacznij od poczatku czytac , bedzie o terapiach roznego rodzaju , lekach stosowanych po operacji jak Temodal , przydadza sie wiadomosci . Kiedy dziadek mial operacje ?
gość
13-04-2020, 17:55:35

Wnuczek z tej strony, dziękuję bardzo za wskazanie mi tego tematu! U dziadka stwierdzono glejaka IV stopnia (albo jak mówią lekarze "najprawdopodobniej glejaka IV stopnia", bo wciąż czekamy na wyniki hist-pat) i 27. marca przeszedł operację w szpitalu św. Barbary w Sosnowcu. Aktualnie czekamy na wyniki histopatologii, żeby zebrało się konsylium, wydało kartę DILO, ustaliło plan dalszego leczenia i żebyśmy mogli ruszyć z dalszym leczeniem. Co do terminu wyników hist-pat to powiedziano nam, że może to nastąpić albo w ten, albo (co bardziej prawdopodobne z uwagi na święta) w przyszły wtorek.
Co do dalszego leczenia mam zasadniczo trzy pytania:
1. Czy ośrodek ma znaczenie? Mieszkamy w woj. śląskim i zarówno od lekarzy, jak w internecie natknąłem się już na przeróżne rekomendacje, ale pani koordynator onkologiczna z Gliwic, z którą rozmawiałem (złota kobieta swoją drogą, wyjaśniła mi wszystko krok po kroku jak nikt inny) powiedziała, że nie ma sensu dziadka męczyć długimi dojazdami i spokojnie możemy robić RT w Zagłębiowskim Centrum Onkologii w Dąbrowie Górniczej (do którego mamy kilka km) zamiast w Gliwicach (do których mamy kilkadziesiąt), bo i tak do radioterapii glejaka nie zostanie użyty żaden specjalistyczny sprzęt, którego dąbrowski ośrodek by nie miał - a nawet jeśli pojawiła by się taka potrzeba, to oni zajmują się transportami medycznymi i sami zajmą się przewozem i powrotem gdyby jednak zaszła taka potrzeba. Ma ktoś w takim razie opinię na temat onkologii w Dąbrowie? Naprawdę możemy kierować się tam bez obaw, że wpłynie to negatywnie na jakość leczenia dziadka?
2. Jak długo czeka się na wizytę w poradni, a następne na rozpoczęcie radioterapii? Wszędzie widzę, że czas ma tu znacznie i trochę się stresuję, bo nie wiem, czy to kwestia "każdy dzień się liczy", czy różnica kilku tygodni nie ma większego znaczenia, a jednocześnie nic nie będę mógł z tym zrobić i co powiedzą mi na rejestracji będę musiał po prostu przyjąć.
3. Czy radioterapia musi odbywać sie w trybie stacjonarnym, czy można po prostu codziennie na nią dojeżdżać? Jeśli udałaby się ta Dąbrowa to na pewno znaczną korzyścią dla dziadka byłoby móc jeździć tylko na zabiegi, a cały dzień spędzać w domu, zamiast leżeć w szpitalu kilka tygodni samemu bez odwiedzin z powodu koronawirusa tylko po to, aby raz dziennie mieć robione kilkunastominutowe naświetlania.
Z góry bardzo dziękuję!
gość
13-04-2020, 21:06:50

Tylko do Dabrowy ale nie tylko ze wzgledu na bliskosc lecz takze ze wzgledu na profesjonalizm kadry , moze nawet rowna sie z Reptami, a wogole na Slasku od lat obserwuje sie wysoki i rzetelny poziom uslug , opieki , nad pacjentami / trzeba takze aby rodzina dogladala pacjenta , gdyz wczesnie mozna wylapac /zauwazyc czy odlezyny nie pojawiaja sie na stopach/plecach etc.
Wynik histopatologiczny Ki 67 pokaze ten sam stopien glejaka , ale tak bardzo chcialabym aby okazalo sie ze jest 3 stopnia.Odpowiem na pytania ciut pozniej gdyz mam teraz pore nakarmienia rodzinki .
gość
14-04-2020, 12:37:26

Hej , glowa do gory wnuczku , jestes bardzo rodzinny , wrazliwy i opiekunczy .
Przeczytaj ten artykul, chociaz wiele juz podobnych przejrzales glejak.com/glejak wielopostaciowy, wyjasnia jak dziala radioterapia.Pozdrawiam
gość
14-04-2020, 13:23:33

Bardzo dziękuję Wam za odpowiedzi!
> Tylko do Dabrowy ale nie tylko ze wzgledu na bliskosc lecz takze ze wzgledu na profesjonalizm kadry, moze nawet rowna sie z Reptami, a wogole na Slasku od lat obserwuje sie wysoki i rzetelny poziom uslug, opieki, nad pacjentami <
O kurczę, jestem w takim razie bardzo mile zaskoczony, że pomimo średniej sławy ogólnej dąbrowskiego szpitala mówi Pani, że byłaby to dobra decyzja. Mógłbym spytać, czy to w wyniku jakichś osobistych doświadczeń z ZCO (leczenie własne/kogoś z rodziny) jest Pani zadowolona z jakości leczenia tam, czy taka panuje opinia w społeczności onkologicznej?
>Wynik histopatologiczny Ki 67 pokaze ten sam stopien glejaka, ale tak bardzo chcialabym aby okazalo sie ze jest 3 stopnia.<
Również mam wciąż taką nadzieję. Dzisiaj dzwoniono do nas ze szpitala, żeby w czwartek pojawić się z dziadkiem na konsylium w ramach pakietu onkologicznego, ale nie chcieli mi przez telefon powiedzieć, jaki jest wynik hist-patu. Tak więc za dwa dni się okaże.
>Odpowiem na pytania ciut pozniej gdyz mam teraz pore nakarmienia rodzinki .<
Z góry bardzo dziękuję!
>Hej, glowa do gory wnuczku, jestes bardzo rodzinny, wrazliwy i opiekunczy .
Przeczytaj ten artykul, chociaz wiele juz podobnych przejrzales glejak.com/glejak wielopostaciowy, wyjasnia jak dziala radioterapia.Pozdrawiam<
Dziękuję bardzo! Od czasu pierwszej diagnozy karmię się artykułami i badaniami polsko- i anglojęzycznymi po kilka godzin dziennie, ale tego jeszcze nie czytałem - dziękuję bardzo, zaraz się zapoznam :)
gość
15-04-2020, 14:14:05

"Wnuczek znowu nadaje" ;) Otóż pojawiło mi sie jeszcze jedno pytanie - dzwoniono do nas ze szpitala, aby stawić się na konsylium, "najlepiej z chorym jeśli jest w stanie" - czy obecność pacjenta jest tam jednak tak naprawdę potrzebna? Bo z tego co przeszukałem internet, wzywanym jest się i tak dopiero na końcowe kilka minut, gdzie tylko referuje się nam, jaka terapia została wybrana, dostajemy kartę DILO, poznajemy koordynatora i tyle. Czy pacjent jest tam w takim razie w ogóle do czegokolwiek potrzebny? Czy ktoś go ogląda, o cokolwiek pyta?
Dziadek sam ma duże wątpliwości, czy chce tam iść jeśli nie jest to konieczne, bo jeżeli faktycznie chodzi tylko o zreferowanie, co postanowiło konsylium, to szkoda go forsować i wystawiać na wirusowe warunki jeśli nam w pięć minut powie się dokładnie to samo bez jego udziału (nie wspominając o tym, że dziadek ogólnie jest już przestraszony sytuacją i nie chciałbym, żeby ktoś z konsylium dodatkowo go wystraszył jakimś rzuconym niedbale skrótem myślowym dotyczącym choroby).
Jak to wygląda? Jest faktycznie sens iść tam z pacjentem? Jeśli możecie opiszcie proszę, jak to przebiegało w waszych przypadkach i co w ogóle działo się na takim konsylium, oraz czy waszym zdaniem pacjent jest tam do czegokolwiek potrzebny. Z góry dziękuję!
gość
15-04-2020, 18:01:51

Witaj wnuczek
Na narade " konsylium "pacjenci sa zapraszani lecz tylko tacy , ktorzy sami jezdza , chodza , mam znajoma z zagranicy ktora przyjechala celowo na konsylium po pakiet a leczenie tam u nich.
Jesli chodzi o radioterapie to dziadek powinien byc na miejscu w " jednostce " ze wzgledu na dyscypline wojskowa.
Nie mozna spozniac sie , gdyz sztab juz czeka, akcelerator przygotowany.
Dawke wiazek jonizujacych przyjmuje sie codziennie przez kilkanascie minut.
Przyjety w regulaminie termin napromieniania powinien rozpoczac sie w ciagu 4 tygodni od operacji.
Tak bardzo chce aby dziadek zostal uwolniony od komorek , zeby zostaly wszystkie zniszczone , aby nie wznawialy sie nigdy wiecej.

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

Reklama:
Reklama:
Reklama: