Bardzo dziękuję za odpowiedź i słowa wsparcia, naprawdę bardzo doceniam!
Rozumiem. Mam nadzieję, że może jednak uda się z uwagi na bliskość ośrodka (dosłownie dla nas to jest kilkanaście minut drogi) nie musieć umieszczać dziadka w szpitalu na te kilkadziesiąt minut naświetlań w skali tygodni, bo z dojazdami na czas - niezależnie od pory - nie byloby w naszym przypadku żadnego problemu.
Co do terminu 4 tygodni od operacji to czy regulamin, o którym Pani wspomina to jakieś wewnętrzne przepisy z karty DILO? Tzn. czy dzięki objęciu pakietem onkologicznym dziadek powinien mieć umożliwione rozpoczęcie radioterapii w ciągu tych 4 tygodni od operacji (czyli raptem zostało niewiele ponad tydzień), czy mówimy tu o jakimś innym terminie?

Witaj wnuczek
Kiedy dziadek zaczyna radioterapie, czy jest juz wiadomy termin ?.
Niepokoje sie czemu nie podales zadnej info w czwartek.
Badz tak uprzejmy i daj znac.

Witam witam! Byliśmy wczoraj na konsylium, gdzie dostaliśmy wyniki histo, z których wyszło, że mamy do czynienia albo z anaplastycznym skąpodrzewiakiem stopnia III albo glioblastomą IV - więc wlano w nasze serca trochę nadziei, że to jednak niekoniecznie czwarty stopień :) Dziadek odstawił zgodnie z zaleceniami ze szpitala steryd (jest już trzeci dzień bez) i poza w miarę standardowymi objawami odstawienia typu większe zmęczenie albo bóle stawów (to drugie właściwie tylko w pierwszy dzień po odstawieniu) wygląda to całkiem dobrze i nie raportuje żadnych problemów. Dzisiaj byliśmy już rejestrować się w szpitalu w Dąbrowie i dostaliśmy termin na wizytę do onkologa już na przyszłą środę więc wtedy dowiemy się, jak to będzie z terminem radioterapii - oby jak najszybszy, a najlepiej równie szybki jak ten na samą wizytę do onkologa :)
Na ten moment dziadek czuje się bardzo dobrze, jedynie tak jak mówię dokucza mu trochę szybsze męczenie się i mniejsza pewność chodu po odstawieniu sterydu (woli chodzić z większą asekuracją niż kiedy brał steryd), ale nie jest to nic drastycznego. Dzisiaj miał jeszcze baardzo delikatny jakby-kaszel (można powiedzieć, że bardziej odchrząkiwanie od czasu do czasu, bo kaszlem trudno to nazwać) i sprawdziliśmy mu prewencyjnie gorączkę i wyszło 37,5, ale to chyba akurat trudno powiązać z odstawieniem sterydów? Daliśmy Apap na wszelki wypadek i spadło do normalnych rozmiarów raz dwa więc mam nadzieję, że nie ma się czym martwić (tym bardziej, że sam dziadek nawet nie czuł tego stanu podgorączkowego tylko wszyło to przypadkiem przy naszym pomiarze).
Tak więc pozostaje chyba czekać na wizytę u onkologa w środę i liczyć na jak najszybszy termin :) Nie wiem jak z refundowaniem badań genetycznych w Dąbrowie, bo będę naciskał, żeby je zrobić, zebyśmy dowiedzieli się dokładnie, czy to III czy IV stopień - w najgorszym wypadku zrobię prywatnie, ale może uda się, żeby zlecił to szpital. Dziękuję za zainteresowanie!

Udało nam się odbyć wizytę w poradni - niestety bez wielkich sukcesów :/ Sama wizyta trwała dosłownie 3 minuty, bo onkolog tylko skierował na dalsze badania i kazano nam umówić się na kolejny termin. W związku z tym, za tydzień mamy rezonans kontrolny głowy, potem za dwa tygodnie dopiero "właściwą" wizytę u onkologa, gdzie w ogóle będzie rozmowa o leczeniu (i może wreszcie jakieś terminy). Czy to normalne, że to tyle trwa - bo zacząłem się martwić? Myślałem, że na dzisiejszej wizycie (ok. 4 tyg. po operacji) będą już jakieś konkrety, ale w związku z tym jak to wyglądało, dopiero na wizycie 6 tygodni po operacji uda nam się porozmawiać o czymkolwiek konkretnym + poruszyć temat czasu na start samej radioterapii - więc realnie chyba mówimy o czasie 8-9 tygodni po operacji żeby rozpocząć radio
Czy to normalny czas oczekiwania, czy powinienem się martwić, albo uderzać do jakiegoś innego ośrodka (typu Gliwice)? Mieliśmy histpat wyjątkowo sprawnie (bo już 2,5 tygodnia po operacji), tę dzisiejszą wizytę tez udało się umówić raz-dwa, ale te kolejne kroki wydłużają cały proces praktycznie dwukrotnie i przed 11 maja już na pewno nie zaczniemy - o ile w ogóle wtedy, a nie jeszcze później, bo nie wiem jaki po następnej wizycie w poradni wyznaczą nam termin na start radioterapii (a termin 11. maja wymagałby, żeby po tej kolejnej wizycie u onkologa wyznaczyli nam radioterapię na dosłownie "start za 4 dni", a mam duże wątpliwości, że tak będzie) :(

Termin rozpoczecia radio np .1 maja, powinien byc wyznaczony na pierwszej wizycie niezaleznie od uzyskania opisu kontrolnego rezonansu , ktory bylby wykonany w czasie oczekiwania na radio.
Onkolog niczego nowego nie wniesie gdyz radio musi/powinno byc zastosowane po resekcji glejaka jaknajwczesniej a nie odwlekac w czasie
Pacjent nie powinien byc zmuszany do czekania 3 tygodnie na wizyte u onkologa to oni sa dla pacjentow a nie odwrotnie.
Zorierntuj sie tel, jaki termin radio dostalby dziadek w Gliwicach , lecz nie mam nadziei na szybszy termin gdyz procedury te same, a i odleglosc okolo 100km (?)
Poczekam razem z Wami i Dziadkiem , uzbroimy sie w cierpliwosc .Moje inicjaly JK

Hej Wnuczku, jak się miewa Dziadek? Co z terminem w Gliwicach? Udalo Ci sie czegos dowiedziec? Odezwij sie, prosze?

Dziękuję za wiadomości! Jak najbardziej zgadzam się - uważam, że służba zdrowia podchodzi do leczenia tego typu złośliwego nowotworu bez należytego pośpiechu :/ Również liczyłem, że na pierwszej wizycie (tej opisywanej przeze mnie w poprzednim poście) poznamy już jakąś konkretną datę rozpoczęcia naświetlań, no ale wygląda to tak jak opisywałem :(
Do Gliwic teraz już nie dzwoniłem, bo rozmawiałem z nimi dużo już wcześniej (jeszcze kiedy dziadek leżał w szpitalu po operacji, a ja robiłem rozeznanie nt. okolicznych jednostek) - tam terminy wyglądają tak, że na wizytę u lekarza czeka się w przypadku takiego rozpoznania około tygodnia-półtora tygodnia, ale ile potem na radio - tego nie wie nikt i przez telefon nikt tego nie chce podać. Jednocześnie tamtejsza koordynatorka poinformowała mnie, że mają teraz tragedię z zajętością łóżek z powodu wirusa i przez to kolejka do radioterapii nie wygląda dobrze. Popytałem znajomych bliższych i dalszych i dowiedziałem się, że u jednej znajomej po tej wizycie termin oczekiwania na start radioterapii wyniósł w Gliwicach miesiąc - a było to w czasach bez koronawirusa...
Dlatego też nie widzę możliwości, żeby to przyspieszyć - przenoszenie się gdziekolwiek niesie za sobą konieczność rozpoczynania całej procedury od nowa, nie wiadomo kiedy wystartuje tam radioterapia + dziadek musiałby leżeć w danym szpitalu. Tutaj idzie wolniej niż człowiek by chciał, ale przynajmniej znamy już najbliższe dwa punkty (jutro rezonans, w następnym tygodniu znów wizyta, na której ma być planowane leczenie) więc liczę na to, że tutaj sumarycznie wyjdzie i tak lepiej - i dziadek będzie mógł być w domu. Wiadomo, że chciałbym o wiele szybciej, ale nie widzę za bardzo możliwości ku temu :( Najgorsze, że nawet tu w dąbrowskim szpitalu co chwilę są informacje o koronawirusie lub podejrzeniach względem niego więc teraz drugi tydzień jestem np. w sytuacji, że jutro mamy ten rezonans, ale czy pracownia działa - nie mam pojęcia. Obdzwoniłem wszystkie ich telefony ze strony i nikt nie wie, każdy proponuje, żeby pytać jutro... Więc dowiem się chyba jutro rano, na pół godziny przed rezonansem (bo mamy go o ósmej) - czyli wtedy, gdy będziemy już musieli być w drodze.
Dziadek miewa się bardzo dobrze - wesoły jak zawsze, codziennie ćwiczę z nim przeróżne wzmacniające, rehabilitujące ćwiczenia na siłę ręki i nogi, na równowagę, na stabilność itd. - i postępy widać gołym okiem, choćby po tym, że teraz potrafi już poruszać się po całym domu bez trzymania za rękę. Oczywiście asekurujemy go cały czas, ale postęp w poruszaniu widać niezaprzeczalny :)
No i tak wygląda na teraz sytuacja. Ciężko cokolwiek więcej powiedzieć i myślę, że pierwsza okazja na poznanie konkretu będzie dopiero za te dwa tygodnie w środę na drugiej wizycie w poradni. Mam tylko nadzieję, że będzie to informacja typu "radioterapia rusza za 5 dni", a nie "za 3 tygodnie"...

Witam
Czy możecie mi napisać jakie objawy glejaka mieli wasi bliscy.

Wnuczek, juz ponad miesiac nie dajesz znac jak idzie radioterapia u Dziadka , niepokoje sie . Napisz kilka slow .